Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Safiye]

Девчонки, всем привет, сюда иногда захожу...за всеми вами слежу😍8 ноября у нас родился младший сынок...я забеременела, когда Мэртику было почти 6 месяцев...Правда мэртик перенес уже 11ую операцию... но состояние сейчас хорошее, мы дома...всем огромное спасибо, за поддержку... за ваш настрой... все мамы этой группы помогли справиться и дали силы идти вперед... ..люблю всех

[Валена]

Ответ на сообщение Safiye от 13 янв 2017, 20:49
Поздравляю Вас с малышом! Крепкого здоровья всей вашей семье!

[Буссина]

Safiye, поздравляем! ну вы даете! сил вам и здоровья!

[Сиренька]

Safiye, Поздравляю с рождением сыночка!!! Пусть растёт здоровенький и крепенький.

[Marymam]

Всем добрый день! Вот нашла ваш форум. Ниже напишу свою ситуацию в которую попала. Пока я не справилась с ней. И не знаю как справляться и что я буду делать.
Очень плохие результаты узи. Наверное будет много текста в виде каши. Кто разбирается или сталкивался прошу написать.
Беременность 4, безумно желанная, до этого 3 потери. Сегодня срок 14н. и 4д. Решила сделать узи что бы проверить что с малышом все в порядке. Но... носовая кость не визуализируется, ТВП 4,1 больше нормы, про сердце написал, что то в нем не ясно, я бегом в перенатальный центр, там очень хорошие узисты и аппараты. В общем ...
Носовая не визуализируется вообще, ТВП 4,4 , четырехкамерный срез сердца верхний отдел МЖП не визуализируется на протяжении 2,3 мм, из правого желудочка выходит сосуд 2,6мм, над МЖП расположен сосуд 2,5 мм. Нижние полюса обеих почек соединены перешейком примерно 3 мм. Вокруг туловища плода отек подкожной клетчатки 1,5 мм.
Заключение: увеличение толщины шейной складки, расширение яремных протоков, не визуализируется носовая кость. Подозрение на аномалию магистральных сосудов, ДМЖП. Подозрение на подковообразную почку. Эхопртзнаки отекла подкожной клетчатки.
Результаты крови 1 скрининга будут готовы только 16, но они по базе посмотрели:
РАРР-А -0,239 ,в-хгч - 0,378 . Тр 21 1:16966, тр 18 1:357, тр 13 1:4326
После очень долгого разговора с перенантологом, записали меня на инвазивный тест.
Прогнозы она мне дала такие: если инвазивный покажет отклонения, то скорей всего все плохо... Если инвазивный будет нормальным, то позже будет решаться вопрос о степени порока у малыша...
Ревела весь день. Сейчас пустота полнейшая. То реву навзрыд, отойду, не могу. В понедельник пойду к генетику, гинекологу, перенантологу. Но мне кажется что я сойду с ума, в прямом смысле....
Спасибо за ваше внимание.

[ЕленаВаня]

Safiye, молодцы, поздравляем с рождением, пусть растёт крепким и здоровым! Мэтрику поправляться от всех операций, теперь ему веселее с братом будет!

Marymam, вам только стойкости и сил! Принимайте все события и не унывайте, т.к. страх и уныние самые плохие помощники. Какой бы не был ребёночек, он ваш, он живёт. Врачи поставят все диагнозы, а вам с этим жить. Живите и пугайтесь испытаний!

[Александры2017]

Всем добрый день! Теперь, когда получены результаты амниоцентеза, могу смело к вам присоединиться. 8го получили результаты, у нашей второй дрчери полная трисомия по 18 хромосоме. Срок сегодня 21 неделя 5 дней. Много всего прочитала про синдром, в том числе и в западных источниках. Пока с мужем планируем рожать, а дальше будь, что будет. Сколько отведено природой, пусть столько и живёт. Так как ещё есть время для раздумий, и собственно у нас не запад, хочется ввяснить некоторые технические моменты, с которыми вероятно придётся столкнуться.
Я бы в идеале хотела осуществить паллиативный подход, то есть обойтись без интенсивных медицинских манипуляций, пусть уж малышка спокойно покинет нас дома, среди семьи, чем обвешанная трубками.
Хотелось узнать про послеродовый период, как я понимаю дети такие рождаются маловесными и незрелыми и их отправляют на отдельние для недоношенных, я правильно понимаю? И при каких условиях их выписывают домой - достижение определенной массы или по каким параметрам определяют? Также я так понимаю, что чамто требуется кормление через зонд. Пока для меня это кажется наиболее технически сложным, как вы это реализуете в домашних условиях?

[ivolk]

Marymam, во-первых и главное не паникуйте! У моей второй дочери тоже было очень плохое УЗИ, ТВП 7,1 мм, носовая кость не визуализировалась. Я прошла и биопсию хориона, и амниоцентез (так как при биопсии выросло мало клеток), результаты были хорошие. В итоге у меня родилась здоровая дочь.

Извините, что вклиниваюсь в тему, я также набрела на эту тему, когда прогнозы были плохие, и до сих пор переживаю за всех деток здесь.

Отредактировано: ivolk в 14 янв 2017, 17:21

[Сиренька]

Ответ на сообщение Marymam от 14 янв 2017, 11:44
Сил вам,мужества и терпения.Когда родится малыш тогда будете решать вопросы по мере поступления. На данный момент ничего предугадать не возможно.Может быть всё.

[Marymam]

Ответ на сообщение ivolk от 14 янв 2017, 14:48
Большое всем спасибо! Эти сутки были очень страшными. Не знаю что ждёт дальше.но сейчас лучше...)
Вам отельном огромное спасибо! Такие примеры вселяют огромную надёжную!!!