Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Nataliya1987]

Ответ на сообщение Сиренька от 4 дек 2017, 09:34

Да, я знаю, что не все знали до родов, извиняюсь, что не так выразилась. Но все равно, вы не отказались от них и любите своих детишек и делаете все, чтобы им было лучше. И детки ваши очень красивые, особенно глаза - очень добрые.

[Сиренька]

Всем доброе утро!Что то затишье стало в теме нашей.Расскажите,вы уже готовитесь к новому году?Какие подарочки детям выбираете?И вообще,как у вас всех дела?

[O-felia]

Привет!
Вчера я купила новую гирлянду, так началась подготовка к Новому году. О подарках пока вообще не думала, сейчас занимаемся балконом. Приятная новость: вчера позвонили из медицинского центра, где мы проходили в мае ЛФК и наконец-то записали нас на курс со следующей недели. Если получится , совмещу с микропляризацией. Ну и по ходу дела будем готовиться к праздникам. 27 декабря моей дочери исполнится 18 - вот об этом нужно позаботиться в первую очередь

[ТаФиля]

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 13 окт 2017, 20:13
Елена, спасибо огромное за совет.
Я тоже стараюсь слух и не только стимулироват как можно чаще. Стала в последнее время отзываться, даже головку поворачивать на звук. Песенки поет. Были у ОРЛ на одно ухо прошли тест, на второе нет, но Маша кричала сильно, ей до этоготнос и уши промывали (еще засохшая смазка была).
Елена, а ЛецитинУМ отличается чем-то от обычного лецитина?
Я могу на i-herbe заказать, а там нет российских производителей.
Как вы думаете, с какого возраста можно давать?
Нам через несколько дней 5 месяцев.
Выросла за это время на 6 см и прибавили 1,2 кг в общей сложности. Сейчас, наверное, все-таки будут ставить зонд, т.к. в последний месяц прибавки почти нет по весу и росту 😟
Я переживаю очень, удасться ли потом с него сойти. И еще тут ставят зонды на месяц, боюсь пролежней

Отредактировано: ТаФиля в 14 дек 2017, 21:51

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение ТаФиля от 14 дек 2017, 21:51

ТаФиля, Ване слух проверяли в 6 месяцев аппаратом (не знаю как называется), говорили, что одно ухо не слышит. Больше мы не стали никуда обращаться, в то время это было не так важно для него, потому что за первый год жизни Ваня перенёс 3 пневмонии и кучу неприятных процедур на пищеводе. Спустя год мы поняли,что у Вани очень тонкий слух. Он до сих пор боится резких звуков, например, у свекрови огромный попугай, который пугает Ваню.
Лецитин вам не надо, лучше поискать козье молоко, которое можно разбавлять водой. Мы начали его давать примерно с 7 месяцев, Ваня стал расти, до этого тоже не прибавлял в весе. Грозились зондом, но я показала тетрадь, где записывала все кормления, их было 10, 12 за сутки с разным количеством молока от 2 мл и больше, от меня отстали. Если честно из врачей никто не верил, что Ваня долго проживет, а мы боролись как могли. Конечно, страшно одной дома, но я всё время молилась и верила, что главное любовь. Перестала плакать и жалеть себя, это тоже очень вредит. Если не знала, то спрашивала, искала в инете.
Еще в 5 месяцев нам проделали кортексин, отлично помог, потом в 7,5 месяцев опять кортексин и массаж.

Отредактировано: ЕленаВаня в 19 дек 2017, 17:24

[KoTanya]

https://rg.ru/2017/11/02/reg-cfo/nikolaj-vi...e-ustareet.html

кому интересно это в РГ немного нас с Лизой

[KoTanya]

https://www.youtube.com/watch?v=Z42X_zIntWo

а тут мы на россия 24

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение KoTanya от 20 дек 2017, 08:29

Таня, какие вы молодцы! Успели вовремя и спасли Лизу!

[Сиренька]

ЕленаВаня, Вы не пробовали Ване давать креатин и ку 10?Говорят не плохая вещь.Я Егору заказала,через две недели должно прийти,попробую дать.По отзывам даёт силу мышцам и энергию.

[KoTanya]

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 20 дек 2017, 19:52 спасибо, но у нас выбора немного. Да и Мы все любим своих деток и всегда будем делать все возможное для них.