Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[O-felia]

Всем привет! Нам удалось под конец года организовать многосторонний курс реабилитации. ЛФК, микрополяризацию и магнитного-резонансную терапию. Эффект от микрополяризации как правило отсрочен во времени, где-то через 2-3 месяца можно увидеть координальные изменения. Магнит через 5 сеансов даёт улучшение. Как оно будет выглядеть в нашем случае не знаю, посмотрим)

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение O-felia от 23 дек 2017, 14:50

Как оно будет выглядеть в нашем случае не знаю, посмотрим)

O-felia, молодцы! Обязательно будет эффект от ваших трудов. Главное, чтобы нервная система не дала сбой. Детки растут, накапливаются умения, идет развитие, пусть даже медленно. У нас Ваня очень подолгу может листать книги и что-то бормочет. Хоть и много отрывает, но я всё равно даю ему книги. Еще у Вани выпал первый зуб! Это произошло ночью, может соска помогла, только зуба нет нигде!

[O-felia]

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 25 дек 2017, 15:42
Уже первый зуб??? Так время быстро идёт!

[SkSvetlana]

Здравствуйте,примите нас в Вашу семью. Меня зовут Светлана и мне 30 лет. Моего мужа зовут Роман и ему 32 года. Мы из Нижнего Новгорода. 7 сентября 2017 года появилась наша любимая,долгожданная дочка,Таисия. Мы очень ждали этого дня, и очень боялись его. У нас редкое генетическое заболевание,Синдром Эдвардса. Не зависимо от прогнозов врачей,нам очень хочется жить. А теперь обо всем по подробнее.
Как положено в 13 недель я сделала скрининг и результаты показали высокий риск по 18 хромосоме(синдром Эдвардса) 1:89. Было сделано много экспертных узи,но по ним никаких намеков на синдром не было. Направляли нас к генетикам,там нам предлагали сделать амниоцинтез,но мы отказались. Взвесив все за и против мы решили рожать. На узи в 33 недели у нас обнаружили ДМЖП 1.8мм,левая почка расположена в тазу,гипоплазия мозжечка. В общем все намеки на Синдром Эдвардса. Да,было очень страшно,но мы не опускали руки и надеялись на лучшее. Пошли к платному генетику,нам сказали,что прогноз не утешительный и что ребенок умрет сразу после рождения. И вот 7 сентября в 10-47 путем экстренного кесарево сечения родилась наша малышка весом 1860 и 46 см на 37 неделе беременности. На 5 день нас перевели из роддома в ДГКБ 1. Где мы и лежим по настоящее время. Делали кариотип новорожденного и наш страшный диагноз подтвердился.
Основной диагноз:Синдром Эдвардса
Сопутствующие диагнозы: Корригированная транспозиция магистральных сосудов,ДМЖП,ООО.,легочная гипертензия. Так же множественные стигмы: срощенные 2-3 пальцы на обоих ножках,низко посаженные ушки,пальчики всегда в кулачках. И самое главное,что не подтвердили гипоплазию мозжечка.
Из за высокого давления в легочной артерии мы всегда на кислороде. В 3 месяца мы уже умеем держать голову,следим глазами за предметами,узнаем маму. От нас открещиваются многие врачи и не хотят сделать нам операцию на сердце,так как есть приказ от Министерства, что детей с Синдромом Эдвардса и Синдромом Патау не оперируют, так как они все равно умрут.
Но мы не опускаем руки и сейчас готовим выписку и хотим отправить документы в больницу имени Бакулева в Москву. Так как были случаи,что врачи делали операцию на сердце с нашим диагнозом и деткам становилось получше. Так же нам необходим кислородный концентрат,чтобы наконец-то забрать Таисию домой.Вот с мужем собрали деньги на его покупку,и хотели ехать домой. Но опять поднялась температура и нас сново перевели в реанимацию.
Вот такая у нас история.

Отредактировано: SkSvetlana в 29 дек 2017, 21:44

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение SkSvetlana от 29 дек 2017, 21:44
Спасибо что поделились своей историей. Если не получится в москве зделать операцию, то попробуйте связаться с калининградским кардиоцентром, нам там делали в 2013г.но правда на тот момент мы не знали про лишнюю хромасому. Туда со всей россии едут оперироваться и с москвы тоже.

Девочки всех Вас поздравляю с наступающим новым годом!

Отредактировано: Катя Катеринка в 31 дек 2017, 15:58

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение SkSvetlana от 29 дек 2017, 21:44

Светлана, вы большие молодцы! Желаем вам много, много любви, это поможет вам всё преодолеть! Пишите.

[O-felia]

Девочки, с Новым годом! И пусть заветные желания исполняются!

[Сиренька]

Девочки,с новым годом!!!Пускай этот год, принесёт только радость в ваш дом.Чтобы все наши детки не болели,и были здоровы!Ну и конечно радовались нас своими хоть и маленькими,но успехами.

[SkSvetlana]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 31 дек 2017, 15:57
Спасибо большое за помощь. Обязательно отправлю туда документы. А Вас по квоте оперировали?

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 31 дек 2017, 22:04
Спасибо

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение SkSvetlana от 3 янв 2018, 20:20
Да по квоте.