Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Nataliya1987]

Ответ на сообщение SkSvetlana от 29 дек 2017, 21:44

Извините, что влезаю, но то, что в 3 месяца малышка держит голову, следит глазами и узнает маму, очень хороший признак.
Буду держать кулаки, чтобы малышку прооперировали и все прошло хорошо. Про приказ от министерства впервые слышу. И потом хороший врач должен бороться за любого ребенка, все имеют право на жизнь.
Извините, я может плохо во всем разбираюсь и насчет операций, но ко всем детям у меня одинаковое отношение, с какими б они особенностями не были. Очень обидно за тех деток, мол оперировать не будем, все равно умрут. Они как будто все четко знают, кому сколько отведено...

[O-felia]

Всех со светлым праздником, с Рождеством Христовым!

[SkSvetlana]

Ответ на сообщение Nataliya1987 от 7 янв 2018, 20:16
Спасибо большое. Да,с врачем нам не повезло. Она то и дело статистикой нас тыкает,что мол все равно умрет. И месяца нам не давала. А я считаю что не важно какой ребенок,все имеют шанс на жизнь. Месяц от нее выписку ждала,чтобы в Москву отправить,а она все говорила,что зачем вам это,только ребенка мучать. Просто отпустите. Вот денег собрали,купим концентратор,домой будем забирать. А то дома за 4 месяца не были

[SkSvetlana]

Вот такие мы)))


Отредактировано: SkSvetlana в 8 янв 2018, 23:00

[Сиренька]

SkSvetlana, Маленькая красавица.
Вам врачи ещё много глупостей будут говорить,привыкайте,по себе знаю.Если есть возможность, то меняйте врача.Ищите такого,который будет лечить ребёнка, а не смотреть и тыкать в диагноз.Да,это сложно,но поискать возможно, мы такого нашли.

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение SkSvetlana от 8 янв 2018, 22:59
Здравствуй, я добавила вас в друзья теперь вы можете у меня в дневнике посмитреть фото моей малышке и я не против если вы покажите мои фото врачу как оргумент в том что ребёнок может выжеть после операции, в нашем случае после 4х. Я желаю вам удачи в борьбе с врачами и за жизнь вашей малышке.

Отредактировано: Катя Катеринка в 9 янв 2018, 16:17

[SkSvetlana]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 9 янв 2018, 16:15
Спасибо огромное вам. Ваша малышка прелесть. Такие примеры вселяют огромную надежду. Когда будут опускаться руки,буду вас вспоминать для поднятия духа

[Nataliya1987]

Ответ на сообщение SkSvetlana от 8 янв 2018, 22:54

У вас очень симпатичная и милая малышка и правильно, что боретесь за нее) согласна с девочками: если есть возможность, поменяйте врача. Можете у знакомых поспрашивать. Статистикой они хорошо тыкают....Только им тогда надо было не на медиков идти учиться. Врачом по большей части почему хотят стать, чтобы жизни людей спасать.
В моей поликлинике слава Богу врачи всем детям пытаются помочь, не зависимо от особенности развития. Неоднократно видела, как мамы с разными детишками ходили к ним.

Отредактировано: Nataliya1987 в 10 янв 2018, 15:27

[SkSvetlana]

Всем привет. 12 января нас выписали домой. Все было хорошо. Наша крошка вела себя хорошо,по ночам не плакала,давала маме с папой спать)))) Мы думали будет хуже. Но вот в 14 вечером у нас снова температура поднялась до 39 и мы снова лежим в реанимации но уже в другой больнице. Нас туда даже не пускают. Отправили документы куда только можно. Пришел отказ из Москвы,Калининграда,Перми и даже Германии. Хочеться выть от безсилия. Спасибо фонду Вера,лишь он согласился нам помогать. Вот такие у нас дела.

[SkSvetlana]

Вчера,в 19-00 улетела наша девочка на небеса.