Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Джулиен]

Всем привет, я писала наверно год назад на этом сайте, раньше сидела чаще, сейчас захожу редко. Я Мама Артёма, ему сейчас 2.4 года. У нас транслокация 18 и 20 хр. Родились мы в 38 недель, с весом 2450, было плановое кесарево, задержка развития плода, за неделю до родов увидели порок сердца. Когда родился месяц лежали в реанимации, нам сделали анализ на кариотип и тут мы узнали что такое хромосомное заболевание, о котором я раньше и не слышала никогда и не думала что меня это коснётся, но увы, как показывает практика именно у людей которые безумно ждут своё чадо случаются такие печальные обстоятельства. И мы начали учиться жить с тем что имеем и радоваться хоть малейшим продвижениям. Потихоньку мы начинали учиться кушать, плохо жевал, да и сейчас большие проблемы, у Артёма готическое нёбо, поэтому есть трудности, к году мы сели, в полтора вставать, к двум годам мы начали ходить за руку, стоять сам без опоры не может, нет равновесия. Говорит слоги ма-ма-ма, папапа, бабаба, показывает носик, ушки, зубы, гдазки и т.д. Показывает где мама, Бабушка, всех узнает, радуется. Понимает что говорят, но усердно продолжает делать то что ему надо, даже если слышит слово нельзя! Есть проблемы со слюнями, открыт ротик и ещё Большая проблема, он постоянно все грызёт и обсасывает, никак не получается отучить от этого, зубы выросли, сначала думала может из за зубов и это пройдёт, но это привычка, от которой отучить невозможно. Подскажите есть ли в Подмосковье сады для наших деток? Читала что можно будет отдать с 4-х лет и при этом он должен уже сам ходить. Попробую прикрепить фото) показать вам своего сыночка)

[Сиренька]

Джулиен, У вас хорошие результаты.Молодцы.А мы ещё даже не сидим.

[Джулиен]

Ответ на сообщение Сиренька от 29 янв 2018, 10:03
Здравствуй) наверно у наших деток физическое развитие идёт на столько, на сколько это возможно и все очень индивидуально. Мы не делали никаких специальных массажей и упражнений, как то сам по чуть чуть начал садиться, вставать, ходить за ручку, теперь ждём когда пойдёт сам. У нас есть проблемы с нервной системой, кричит во сне, просто резко просыпается и начинает истерично кричать, невролог прописывает фенибут, пантогам, но особой разницы я не вижу.

[O-felia]

Ответ на сообщение Джулиен от 29 янв 2018, 15:16
Фенибут нам тоже прописывали, но я от него отказалась. Все таки очень "тяжёлый" препарат. Радуют ваши достижения! Так держать, Артём!
Что могу отметить после недавнего курса реабилитации, в частности после микрополяризации: появился долгий ночной сон. Если можно так сказать, нормализовалась цикличность сна - быстрый сон, медленный сон. С последним у нас явно была проблема. Не всегда получается лечь вечером в одно время. Надеюсь, и это исправим.

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Джулиен от 29 янв 2018, 15:16
Нам тоже фенибут прописывали и много всяких лекарств, для того чтоб не кусала себя и спала ночью нормально. На сон немного влияло. Щас уже больше чем пол года ни каких лекарств не даю, так как не помогают зачем довать и так почти три года без перерывов всякие лекарства пили. Боюсь печень и желудок загубить.

[Джулиен]

Мы фенибут пили курсами, сейчас уже месяца два не даю, смысла в нем не вижу, а от пантогама у нас наоборот перевозбуждение было. Со временем он становится поспокойнее, наверно перерастает. Остались только крики во сне. Днём спит по часу-полтора, но ровно через 30 минут как уснёт он просыпается и кричит, приходился успокаивать едой, даю молочный коктейль в бутылке, только тогда успокаивается. Ночью приходится бегать по два раза за ночь тоже. Ничем невозможно успокоить. Если брала на руки или как то пыталась поговорить что б не плакал, ещё хуже становилось.

[Сиренька]

Катя Катеринка, Я для чистки печени,Егору начала давать лецитин.Мне он нравится,и вес немного прибавил на нём. Пишут ещё что для мозгов можно давать.

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение Джулиен от 29 янв 2018, 01:09

Очень рады за Артема! Такой симпатяга. Видимо, со сном у многих проблемы. Мы много чего давали, оставили только успокаивающий бальзам https://www.pobedi2.ru/shop/balzam-uspokoit...skor-250-ml-rf/. Он натуральный и не содержит ни сахара, ни спирта.
Грызть и обсасывать у нашего Вани - одна из многочисленных странностей. Самое интересное, что если отгрыз,то не глотает, а выплёвывает и это очень радует. Мы покупаем ему скакалки из пластика, мягкие игрушки с длинными хвостами. Последнее время хоть носки перестал грызть.
Хотела еще с вами поделиться тем, что Ваня очень любит Помело. Думаю, его можно давать детям, которые плохо жуют, если нет аллергии. Если апельсином и мандарином можно подавиться, то помело очень хорошо проглатывается. Ваня за раз может много съесть.

[Tatishka]

Девушки, я не сталкивалась в жизни с такими диагнозами, но очень переживаю за деток и их родителей, кому приходится бороться с подобными проблемами. Здоровья побольше, насколько это возможно всем вам

Есть проблемы со слюнями, открыт ротик и ещё Большая проблема, он постоянно все грызёт и обсасывает, никак не получается отучить от этого, зубы выросли, сначала думала может из за зубов и это пройдёт, но это привычка, от которой отучить невозможно.

У меня абсолютно здоровый брат есть, но проблема все грызть у него была по жизни - он обгрызал все футболки и рубашки, прям кошмар и да, отучить невозможно

У нас есть проблемы с нервной системой, кричит во сне, просто резко просыпается и начинает истерично кричать

В таком возрасте многие детки так ночью просыпаются (вернее даже во сне) и кричат. Вполне возможно, что это не связано с диагнозом вашего мальчика и скоро он это перерастет.

[Волшебница я]

Ответ на сообщение Мама-дефектолог от 7 янв 2017, 11:38
Здравствуйте! Благодарю вас за такой подробный отзыв и что делитесь опытом. Это очень важно для мам с такими детьми. Есть у вас ватсап или ваучер чтобы связаться?