Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[KoTanya]

Ответ на сообщение Сиренька от 21 фев 2018, 15:17
Не знаю, сказали успокаивает. Мы сходили несколько раз и или это совпадение все стала спать днем и ночью, мне не понравилось это, больше не ходили...или просто мы заболели вирусным как раз и от этого спала...поэтому и спрашиваю, вдруг кому назначали ине ходили, какой эффект был. Но в целом ей нравилось, там наушнили одевают и в уютное кресло-мешок садят слушать

[Dannie]

Всем привет! Я, похоже, тоже в ваши ряды, хотя это еще и не точно.
Я сейчас жду четвертого ребенка и вот на узи в 24 недели нашли множественные патологии- подозревают синдрлм Эдвардса. На учете я не стою, поэтому результатов крови нет, но по моему и без них все ясно.. что нашли: двусторонняя косолапость, кисты сосудистых сплетений, дисморфизм лица, дмжп 3.9мм и смещение аорты, гиперэхогенные почки, отставание в развитии на 4 недели.
Собрали мне консилиум, пытались запугать и рекомендовали прерывание- я отказалась. От инвазивных тестов тоже отказалась из за риска выкидыша и инфицирования. У всех есть равные права на жизнь и я в любом случае буду рожать.. )) это дочка, ждем в мае)
Начала искать всю возможную информацию про синдрлм- а ее так ничтожно мало! Мне подсказали этот форум, и наконец в моей голове стало что то проясняться.
Иногда накатывает, конечно, что то вроде жалости к себе, но я стараюсь отгонять эти мысли.
Жаль что очень мало кто в реальной жизни поддерживает. Но тем яснее для меня, что я иду верной дорогой. Для нас единственно верной.

[Сиренька]

Dannie, Здравствуйте.Спокойно вам доносить малышку,а проблемы решать по мере их поступления.

[Волшебница я]

Девчонки привет поделитесь у всех есть трудносит с прибавка веса? Может кому то удалось поправиться? У нас что то совсем не получается? Может кто посоветует что?ещё как у вас со сном ночью? Бывает ли что во сне ребёнок перестаёт дышать? Расскажите ко в каких реабилитационных центрах бывает если не трудно. Всем спасибо за терпение и любовь к своим ангелочкам! Вы умнички

[Волшебница я]

Ответ на сообщение Dannie от 26 фев 2018, 16:01
Чутье матери никогда не обманывает! Можно сколько угодно услышать укоров или наоборот поддержки, но главное что говорит внутренний голос! А он никогда не скажет убей собственное дитя только потому что малыш не такой каким его все ждут. Крепости духа вам и слава Богу за все!

[Сиренька]

Волшебница я, У наших деток всегдаесть проблемы с весом.Очень плохо набирается.Ночью раньше тоже было такое,что на несколько секунд задерживал непроизвольно дыхание,я его тормошила.Сейчас изредка бывает такое,но уже совсем редко.

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение Dannie от 26 фев 2018, 16:01

Dannie, вы всё правильно написали, и я желаю вам много сил, чтобы доносить и родить малышку! Не думайте много вперёд, радуйтесь каждому новому дню. Ваня нас научил так жить, в мае ему исполниться 6 лет! Очень много хороших людей нам помогают. Все испытания нас укрепили. У вас большая семья, если даже все прогнозы врачей сбудутся, любовь даст силы. Совсем недавно вышел закон - давать инвалидность до 18 лет детям с редкими заболеваниями. Слава Богу, что государство даёт поддержку, это очень важно! Не унывайте!


Присоединённые изображения

[O-felia]

Ответ на сообщение KoTanya от 26 фев 2018, 09:25

Не знаю, сказали успокаивает.

Смею предполагать , что "спячка" была из-за болезни. Я знаю с наушниками дети слушают различные звуки и музыку по определенной системе для развития речи. Ещё есть терапия с музыкальными инструментами, когда дети извлекают звуки. Мы пока это делаем самостоятельно дома.

[O-felia]

Ответ на сообщение Dannie от 26 фев 2018, 16:01
[quote name='Dannie'] я иду верной дорогой. Для нас единственно верной.
Я желаю Вам не терять надежды и наполняться спокойствием. Какое чудесное имя вы уже дали дочке !!!


Какая чудесная фотография Ванечки!

[O-felia]

Ответ на сообщение Волшебница я от 28 фев 2018, 17:49

поделитесь у всех есть трудносит с прибавка веса?

Привет!)) У всех. Сейчас нам 2 и 10, весим 8 кг. Девочки в теме писали, что реально помогает креон 10000 - это фермент. Ещё есть свечи корилип - это метаболик. Вначале я очень озадачивалась набором веса. Но когда кардиологи сказали, что в нашем случае это рационально для организма - успокоилась.
У меня к Вам встречный вопрос. Где именно вы оперировали сердце и знали ли хирурги о синдроме?


Ну и опять я)) Дорогая Ефремова, как у вас дела?