Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение O-felia от 3 мар 2018, 19:56
Мы делали операции в Калининграде, про синдром тогда ещё не знали.

Отредактировано: Катя Катеринка в 4 мар 2018, 00:25

[O-felia]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 3 мар 2018, 21:08
Я помню)) но кто-то недавно писал, что Калининград отказал.

[Волшебница я]

Всем супермамочкам привет! Я небольшую группу создала в вайбере где тоже мамочки с детками особенными. Если есть желание пишите свои номера. Обязательно добавлю и можно тоже делиться опытом. Благодарю всех кто причастен к этому форуму!

[Волшебница я]

Ответ на сообщение O-felia от 3 мар 2018, 19:56
НАМ ОПЕРАЦИЮ ПОКА НЕ ДЕЛАЛИ. СКАЗАЛИ ЧТО СЕРДЦЕ ПОКА СПРАВЛЯЕТСЯ И УРОВЕНЬ КИСЛОРОДА В КРОВИ В НОРМЕ. А ВЕС Я ДУМАЮ ПЛОХО НАБИРАЮТ ДЕТКИ ПОТОМУ ЧТО СИНДРОМ И СЕРДЦЕ НЕ ДАЮТ АКТИВНО И СТРЕМИТЕЛЬНО РАЗВИВАТЬСЯ. НО ЭТО МОЯ ИНТУИЦИЯ МНЕ ПОДСКАЗЫВАЕТ)

[Джулиен]

А мы были в Бакулева, в прошлом году у нас стоял диагноз ДМПП и ДМЖП, сейчас поставили порок сердца Тетрадо Фалла. В оперативном лечении отказано. Ещё оформили повторно инвалидность, уже до 18 лет дали.

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Джулиен от 6 мар 2018, 11:08
Нам тоже сразу до 18лет не довали, довали на год, а на третий раз дали.

[Сиренька]

Девочки,а нам сразу в два месяца дали до 18лет.

[Марго91]

Всем привет! Вот теперь и я с вами. 21 числа родила сыночка с синдромом Эдвардса. Нам сегодня 12 дней. Вместе с синдромом у нас атрезия пищевода со свищем, сделали операцию на свищ на второй день жизни, гипоплазия обеих почек, кисточки на правой почке, есть подозрение что левая почка не работает, но в мочимся мы хорошо, агенезия мозолистого тела, пневмония и гепатит. Врачи прогнозов не дают, живу сегодняшним днём, стараюсь не думать о плохом и молюсь. Мы лежим в реанимации на ивл, но дай бог до конца недели уже нас снимут с него, т.к. параметры уже максимально снизили. Впереди операция на пищевод с желудком, но это не раньше 3х месяцев. Принимайте в свои ряды 🙌

[Волшебница я]

Ответ на сообщение Марго91 от 8 мар 2018, 00:36
Главное не отчаивайтесь и молитесь. Да это непростой путь но все зависит от вашего настроя! Желаю вам терпения и веры в ваше чадо!

[Волшебница я]

С праздником, супермамы!


И то правда)