Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Волшебница я]

!!!

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение Марго91 от 8 мар 2018, 00:36

Марго, читаю про патологии вашего ребенка и вижу большие совпадения. Особенно атрезия пищевода. Ване правда на 4 день сделали операцию, соединили пищевод и желудок, потом только бужировали. Мозолистое тело тоже изменено. Первый год жизни очень тяжёлый, у Вани было три пневмонии за первый год, но он находился на ИВЛ больше месяца, родился недоношенным. Сил вам и терпения. Если хотите почитать мою переписку, то заходите "обо мне" и "все сообщения". Таким путем можно к любой мамочке зайти.

[Марго91]

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 13 мар 2018, 14:05
Нам пока только свищ прооперировали, на соединять желудок и пищевод сказали врятли будут, нужно чтобы он набрал 3 кг для операции, а мы весим 2250. Это очень много времени. И ещё говорят, что за операцию могут не взяться...(

[Марго91]

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 13 мар 2018, 14:05
Ещё хотела спросить, у вас полная форма или мозаичная?
Я честно говоря совсем надежду потеряла, я перечитала 5 частей этого форума, ,мамы конечно героини, дай бог каждой из вас огромного здоровья! Но у нас так много пороков... желудок оперировать сказали возможно не будут, ещё у нас гипоплазия обеих почек, прогноз даже без синдрома при этой болячке плохой, нужна трансплантация почки, а вот Ее уже точно никто делать не будет, считается что операция и почка не оправдает своё.
Мне так не хочется, чтобы мой ребёнок мучился. В реанимацию пускают всего лишь на 30 минут в день, я к нему уже так привыкла... очень боюсь.

[Волшебница я]

Ответ на сообщение Марго91 от 13 мар 2018, 21:37
Девочки не теряйте веры! Обращайтесь к ангелами хранителям своих малышей. Ещё для информации начинайте давать детям препарат трансфер фактор. Очень хорошо укрепляет иммунку. Мы с рождения принимаем. Может чудо сразу не произойдёт но качество жизни будет лучше чем без него. Почитайте в интернете информации много. А может найдёте свой вариант. Но то что иммунку надо укреплять это однозначно!!! Но ни дин педиатр вам это не назначит. А в Америке этот препарат первый в списке для лечения любого заболевания как основа в составе комплексного лечения. просто аналогов трансфер фактор нет. Поэтому желаю вам сердцем почувствовать надо это вашему ребёнку или нет! Обладаю этой информацией и не имею права не поделиться! Веры вам и крепости духа мои дорогие мамочки!

[Марго91]

Ответ на сообщение Волшебница я от 13 мар 2018, 21:59
Спасибо! Обязательно возьму на заметку. Но мы пока в реанимации лежим. А сейчас вообще карантин объявили и даже к малышу не пускают 😔

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение Марго91 от 13 мар 2018, 21:37

Ещё хотела спросить, у вас полная форма или мозаичная?

У Вани полная форма, вес при рождении 1600. Атрезия пищевода тоже бывает разная. Тяжело вспоминать самое начало, вам нужно терпеть. Ваш ребёнок под наблюдением, молитесь, если можете. Думаю, надо положиться на знания врачей. Ребёнок должен окрепнуть, это правда. Сейчас он подвержен любой самой не сильной инфекции плюс многочисленные пороки. Вы можете помочь ему своей любовью и ничего не бойтесь!

[Dannie]

Вот и наша история закончилась, не успев толком начаться.. сердце нашей девочки остановилось в 32 недели беременности.. а я совсем не рассматривала такой вариант.. я ее ждала, чтоб хотя бы несколько месяцев она побыла с нами.. как же невыносимо!

[Сиренька]

Мягких облачков ангелочку.....

[O-felia]

Даночка, сил Вам душевных и здоровья.