Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Dannie от 31 мар 2018, 19:21
Собалезную.

[O-felia]

Всем привет! Хочу поделится опытом.
У Миши последние пару месяцев были проблемы со стулом, запоры жутчайшие. Без клизм уже не обходились. И вот, после очередного болезненного акта дефикации, почитав различную информацию, я решила исключить молочные каши и перевести сына на безглютеновую диету. Что в итоге: нормализовался стул и заметно улучшился ночной сон. прям очень заметно)

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение O-felia от 5 апр 2018, 23:04
Нам гастроэнтеролог говорил молоко не давать, можно редко. Так как запор и газообразование от него. Я помойму это когда то писала. Рада за вас, что вам помогло. А у нас всё равно запоры переодически мучают, даже клизмы и свечи плохо помогают временами.

Отредактировано: Катя Катеринка в 6 апр 2018, 00:29

[KoTanya]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 6 апр 2018, 00:25
Ой и мы с запорами постоянно, микролакс не выводится из аптечки...надо попробовать тоже молочку не давать...девочки, ну каки набрать вес? Прям совсем худая, ест хорошо, больше меня

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение KoTanya от 13 апр 2018, 09:27
С весом у нас всех беда, врятли что то может помочь. Когда то давно нам прописывали элькар. Но результата я не увидела.

[Золотая рыбка76]

Катя Катеринка, элькар синдромальным деткам ни о чем. Попробуйте карнитен, испанский препарат, пр-ль Сигма-Тау. Это упаковка из 10 флаконов по 10 мл. Я своему сыну даю по 1 флакону в день в 2 приема, за полчаса до еды. В месяц выходит небюджетно, но эффект есть всегда: улучшается мышечный тонус, аппетит, выносливость, да и хоть немного лучше усваивается пища (появляется подкожный жирок).
По-хорошему б его постоянно давать, но... А бесплатно его не выписывают. И чтоб инд.закупку пробить - надо иметь четко установленный диагноз, обуславливающий дефицит карнитина. В нашем случае пока не поставлен диагноз по генетике. Покупаем сами.

[Сиренька]

Девочки привет.Сдали мы анализ на глютен и непереносимость лактозы.Анализы это подтвердили,и теперь нам нельзя ничего молочного.Поскажите,чем вы кормите детей?Наше примерное меню:завтрак каша любая,обед:суп с овощами и мясом,полдник:кефир с творожком,или ряженка с печеньем,ужин:опять каша с слив.маслом.На что мне можно заменить полдник?

[Стася2016]

Ответ на сообщение Сиренька от 18 апр 2018, 14:41
Сады Придонья стали выпускать Ne moloko. Из овса. Сама пробовала на вкус - необычно, но пить можно. Цена была не заоблачная на этот продукт. А по маслу... Сейчас многие пользуются кокосовым. Сама не пробовала.

[O-felia]

Ответ на сообщение Сиренька от 18 апр 2018, 14:41
Могу дать пару ссылок в помощь. https://m.facebook.com/groups/1614516939652...265&ref=m_notif. Это группа в Фейсбуке по бесглютеновой (БГ)) и безказеиновой (БК) диетам.
Весьма информационный сайт: https://rusamdiet.org

[Сиренька]

O-felia, Спасибо за ссылку.Вы писали что тоже отказались от молочного продукта?А можно узнать примерное меню вашего ребёнка?