Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[O-felia]

Ответ на сообщение Tinaaa от 20 июн 2018, 17:33
Вы делаете успехи, так держать!
Пока не встречала пособий по развитию именно для эдварсят. Возможно то, что Вы нашли можно применить и для наших деток. Скажите, пожалуйста, как оно называется. Интересно.
А у нас ко всему нашему букету прибавилась деформация грудной клетки. До сегодняшнего дня я думала , что выпирает правая сторона. А оказалось, что правая тоже, но вогнута. Вот сижу теперь, перевариваю информацию))

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Tinaaa от 20 июн 2018, 17:33
У вашей малышки не плохой вес для 4х месяцев с токим диагнозом, и ещё переворачивается. У нас переворачиваться стала где-то в год, точно не помню. По синдром нашему проктически нет информации. Вся информация которую я нашла это только здесь на сайте общаясь с мамочками с такими же детками как у нас.

[Swyetlana]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 21 июн 2018, 01:32 Мамочки всем добрый день. Я впервые на этом сайте. Меня зовут Светлана. И с синдромом эдвардца сама столкнулась. Мою Дочку зовут Радушка. В настоящее время доченька лежит в центре Алмазова. Доченька перенесла уже три операции. Дочке сейчас 4.5 месяца. Мне сегодня сообщили что у дочки подтвердился синдром эдвардца. У меня земля ушла из под ног.
У дочки диафрагмальная грыжа с правой стороны, дмжп, открыт был баталов проход, блд тяжелой формы, сосуды в легких неправильные, были смещены бронхи и трахея, кистозная правая почка, по левой почке диагноз вроде как не подтвердился. дочка родилась 1900 г и 42 см сейчас доченька 56 см и 4 кг. Мамочки сколько вашим деткам лет уже?

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 20 июн 2018, 01:17 Екатерина добрый день. а вашей дочке 4 года? у нее синдром эдварда?

[nnastenka]

Swyetlana, есть разные детки в этой теме, кому-то и по 6-7 лет с полной формой (Айдана, Лада), есть с мозаикой Ульяна 8 лет, в самой первой теме мальчику уже больше 10 с мозаикой.
Swyetlana, Tinaaa, вы не пишите полная у вас форма или мозаичная, подозреваю вторую
Верьте с своих малышей! И не опускайте руки как бы не было сложно

Девочки, всех читаю, радуюсь вашим победам! Сил вам! Всегда помните, что вы - героини! Здоровья деткам.
Светлая память ушедшим...

[Swyetlana]

Ответ на сообщение nnastenka от 21 июн 2018, 16:20 Светлана я еще не знаю какая форма. Я думаю что мозаичная. т.к внешне не видно генетических отклонений. Врач сказала что у нас нетипичный синдром. Генетик сейчас в этом разбирается. Единственный минус дочка на ивл. Сама не может пока дышать ( сказали что с таким диагнозом легкие не пересаживают. К моему сожалению

[nnastenka]

Ответ на сообщение Swyetlana от 21 июн 2018, 17:26
В любом случае, мозаика более благоприятный вариант. Вы о синдроме как узнали? Кариотип же сдавали? Там должно быть написано хх+18 - Это означает полную форму. Если иначе - мозаика.

[Swyetlana]

Ответ на сообщение nnastenka от 21 июн 2018, 20:01 мне в реанимации наш лечащий врач сказал. Сегодня сказал что у нас ушки пониже, пальчики на ручках определенным образом согнуты в кулачок, стопы округлые, глазки маленькие, голова у нас брахо какой то формы мне еще при беременности сказали. а небо высокое. генетик еще полного заключения не дал.

[Tinaaa]

Ответ на сообщение nnastenka от 21 июн 2018, 08:20


Отредактировано: Tinaaa в 17 фев 2019, 23:57

[Tinaaa]

[i][color=gray]Ответ на сообщение O-felia от 20 июн

Отредактировано: Tinaaa в 17 фев 2019, 23:57

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Swyetlana от 21 июн 2018, 13:45
Да у Анютки синдром Эдвардса, ей 4 года, вес 10кг