Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Swyetlana]

Девочки, я с утра ходила в больницу к гинекологу, рассказала как есть. Она сказала, что в городе у нас живет девушка с синдромом эдвардса. Она работает санитаркой, вышла замуж. Т.е. у деток наших может быть полноценная жизнь. Главное верить.

[Tinaaa]

fg


Отредактировано: Tinaaa в 17 фев 2019, 23:53

[Swyetlana]

Ответ на сообщение Tinaaa от 22 июн 2018, 13:30 Я в пермском крае в Березниках живу. Моей дочке 4.5 мес, она сейчас 4700 весит. врач сказал что генетик поставил полную форму синдрома Эдвардса ((((

[Swyetlana]

Девочки может ли анализ на этот синдром быть ошибочным? или хотя бы может быть ошибка о форме синдрома?

[Tinaaa]

[i][color=gray]Ответ на сообщение Swyetlana от 22 июн 2018, 10:07[/

Отредактировано: Tinaaa в 17 фев 2019, 23:54

[Tinaaa]

Ответ на сообщение Swyetlana от 22 июн 2018, 10:13,

Отредактировано: Tinaaa в 17 фев 2019, 23:54

[Tinaaa]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 22 июн 2018, 13:04

Отредактировано: Tinaaa в 17 фев 2019, 23:55

[Swyetlana]

Ответ на сообщение Tinaaa от 22 июн 2018, 18:14
Моей дочки буквально позавчера поставили диагноз эдвардса. Дочке делали уже три операции. У дочки диафрагмальная грыжа слева, дмжп, сужена артерия, но операции на ней вроде как не нужно, закрывали баталов проход это овальное окно, блд тяжелой степени, смещение трахеи и бронхов, кистозная правая почка. дочка на ивл до сих пор. ждем чтоб подросла и тогда места хватит в груди бронхам и она дай бог сможет дышать сама.

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Tinaaa от 22 июн 2018, 20:12
Анюта умеет сама содиться и сидеть, может немного прополсти по кравати, пьет сама с бутылочки и ест печеньки рыбки сама. Говарит слоги да да, я я, ба ба. Обожает когда её целуют она закрывает глаза и балдеет в это время. Сон плохой засыпает в 12, в час ночи, кусает руки ноги себе. Щипается и себя щепает. Не разрешает трогать её падушку сразу пищит и руку убирает мою с падушки.)))

[Сиренька]

Swyetlana, Всё то,что вы описали,это и есть стигмы синдрома Эдвардса.Я не думаю что есть какая то ошибка.Здоровья вашей девочке.