Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Tinaaa]

[i][color=gray]Ответ на сообщение Swyetlana от 22 июн 2018, 14:2

Отредактировано: Tinaaa в 17 фев 2019, 23:52

[Tinaaa]

fg

Отредактировано: Tinaaa в 17 фев 2019, 23:52

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Tinaaa от 22 июн 2018, 21:01
Кушала с бутылочки сама, но очень мало

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 22 июн 2018, 21:08
А голову запрокидывает скорее всего устает ее держать

[O-felia]

Ответ на сообщение Tinaaa от 21 июн 2018, 20:54
Нам ортопеды ещё давно сказали, что только операция исправляет. И то нет 100% гарантии.
Я планирую проконсультироваться ещё с одним ортопедом на предмет целесообразности корсета.
Мише 3 года, голову держит, но слабо. Лежа на животе уже может поднять, но удерживает минуту, не больше. Запрокидывание головы в нашем случае может быть из-за сильного тонуса мышц шеи, мышцы тянут назад. Но умеет голову поправлять, когда я напоминаю "держи ровно голову".
-----------
Про зонд. Миша был на зонде больше года. Я по капельке давала пить воду, чтобы учился глотать. Делала массажи (мама с этого форума поделилась опытом). И наступил день, когда рефлекс сосательный пробудился.


Отредактировано: O-felia в 22 июн 2018, 21:56

[Swyetlana]

Ответ на сообщение Tinaaa от 22 июн 2018, 22:51
да доча до сих пор в больнице. в питере. меня к сыну отпустили. скоро ее привезут в наш край. в перми мне сказали что будет лежать. туда к ней буду ездить. И слава богу что сначала не узнали что у моей малышки синдром этот. А то читала, что бывают отказывают в сложных операциях. говорят что ребенок не переживет их. моя дочка сильная. Дай бог нам сил и терпения. А нашим дочкам благополучной счастливой здоровой жизни на сколько это возможно.

[sonyuka]

Здравствуйте ,мамы и малыши. Пишу редко, но всегда читаю. Радуюсь успехам и каждым победам наших малышей. Плачу , когда улетают ангелочки. Восхищаюсь всеми мамами, которые несмотря на трудности растят и развивают наших малышей. Низкий вам поклон. И пусть Господь благословит каждую мамы и каждого малыша.

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 12 июн 2018, 16:57
Такая гордость за Ваню и его маму. Много много здоровья, мудрости и божьих благословений. Пусть Иван постоянно удивляет всех врачей.

[nnastenka]

и ещё почему-то голову часто назад запрокидует, не знаю что это значит

Это - особенность Синдрома, ничего не значит. Так все эдвардсята делают.

[sonyuka]

Здравствуйте, девочки. Хотела спросить у кого из деток стоит гастростома? Удобно ли это или нет? Какие трудности? Знакомой маме, предлагают ребенку поставить гастростому (СЭ) полная форма , питание через зонд. Сейчас 2.5 мес. Поделитесь пожалуйста своим мнением.

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение sonyuka от 28 июн 2018, 16:38

Sonyuka, в Одноклассниках есть закрытая группа Гастростомия, может там что посоветуют. У нас на форуме была девочка из Питера с гастростомой, но мама Альна очень давно не заходила на сайт.

Отредактировано: ЕленаВаня в 29 июн 2018, 20:10

[Swyetlana]

Ответ на сообщение sonyuka от 28 июн 2018, 18:38
а гастростома она для нормального питания ребенка? у меня дочь просто на ивл и зонде. сказали что пока она на ивл, нельзя ее кормить без зонда . т.е. через бутылочку или с ложечки