Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Swyetlana]

Сегодня нашла такую притчу. ПРИТЧА О МЫШЛЕНИИ

- Алло, здравствуйте! Могу я поговорить с Богом? - Здравствуйте! Соединяю!
- Здравствуй, Душа моя! Я внимательно слушаю тебя!
- Господи, я так устала! Хочется чуда, простого человеческого счастья! Прошу Тебя, исполни мои желания!
- Конечно, дорогая, всё, что угодно! Но сначала, я тебя соединю с отделом исполненных желаний: постарайся понять, какие ты допускала ошибки в прошлом!
… Металлический голос в трубке: «Подождите, пожалуйста, сейчас соединим с оператором отдела желаний» … Жду…
- Приветствую вас! Что бы вы хотели узнать? - Здравствуйте! Меня к вам перенаправил Господь, и сказал, что прежде чем загадывать новые желания, хорошо бы прослушать прежние.
- Понятно, минуточку … А, вот! Все желания души. Вы слушаете? - Да, внимательно. - Начинаем с последнего года:
1. Надоела эта работа! (исполнено: «работа надоела!»)
2. Муж не обращает внимания! (исполнено: «не обращает!»)
3. Ой, мне бы немного денег! (исполнено: денег – немного!)
4. Подруги — дуры! (исполнено: они – дуры!)
5. Мне бы хоть какую-нибудь квартирку! (исполнено: на 10 этаже под самой крышей, крыша течёт. Просила «какую-нибудь»!)
6. Мне бы хоть какую-нибудь маленькую машинку! (исполнено: получи «Запорожец» лохматого года)
7. Ой, ну хоть бы в отпуск, хоть куда-нибудь (исполнено: к свекрови на дачу, ей как раз рабочая сила нужна)
8. Ну что такое, никто цветов не подарит (исполнено: не подарит!) Продолжать? Здесь примерно на год чтения!
— Нет, нет, всё поняла! Перенесите мой звонок на Творца!
— Господи, я всё поняла! Я буду отслеживать каждую мысль, даже самую маленькую! Я прошу Тебя всегда посылать мне позитивные мысли! Я прошу Тебя помочь мне понять, что Ты мне всегда помогаешь и всё исполняешь! А сейчас я хочу как следует подумать. Можно перезвонить попозже? … смешок в трубке…
- Конечно, дорогая. Когда угодно! В своих молитвах не жалуйся Богу, что у тебя всё плохо. Он может подумать, что ты еще не знаешь, ЧТО такое на самом деле ПЛОХО, и покажет тебе это. Скажи Господу, что у тебя всё хорошо! Тогда он подумает:
"Э-э-э, дорогая, ты еще не знаешь, что такое по-настоящему ХОРОШО!!!
Наверное я как то не так мыслю ((( Еще в алмазова читала над доченькой молитвы. и нашла работы драпкина это психиатр детский. очень много пишет о исцелении детей материнской любовью. сейчас снова буду читать. я жду чуда. дай бог все наладится.

[O-felia]

Обязательно наладится!

[Swyetlana]

подскажите кто знает. Сейчас ходила на счёт оформления инвалидности дочке. Мне сказали мол она в реанимации же лежит. Типа скорей всего не оформят. Где узнать точную информацию чтоб не обманули. Сказали чтоб 27 числа подошла чтоб точно узнать. Вся расстроилась.

[nnastenka]

Ответ на сообщение Swyetlana от 14 авг 2018, 18:16
Оформление инвалидности начинается с детской поликлиники. Они там выдают специальное заключение. Потом с ребенком необходимо ехать в МСЭ (забыла как правильно называется комиссия по установлению инвалидности), заочно не дают.
В принципе, вы можете позвонить в МСЭ по вашему региону, и всё там узнать: какие документы нужны, возможен ли выезд специалистов на место и т.д.

[Swyetlana]

Ответ на сообщение nnastenka от 14 авг 2018, 18:23
У нас немного другая ситуация. Нам выделяли квоту на роды в Питере в Алмазова. Там сделали операции потом перевели в реабилитационное отделение в реанимацию и потом из Питера перевели к нам в Березники в реанимацию. Т.е. с рождения она все в реанимауиях. Главный синдром эдвардса. Затем блд тяжёлой степени и что то с лёгкими. Дышит неправильно. Я ходила в поликлинику детскую. Они сказали что надо идти к их начальству. Они там будут решать что и как.

[nnastenka]

Ответ на сообщение Swyetlana от 14 авг 2018, 22:13
Инвалидность по СЭ не дадут, скорее всего. Это общее состояние, оно будет неизменным. Для ребенка сложность жизни создает дыхание. Вам надо настаивать на инвалидности по легким и дыхательным проблемам.
У нас, в свое время, сложность была в сердце, и инвалидность мы получили из-за сердца, а не из-за синдрома. Это и нужно доказывать вашим специалистам в поликлинике. Сложность в том, что ваш ребенок не транспортируемый. Я рекомендую Вам позвонить в комиссию по инвалидности и консультироваться у них. А потом уже выстраивать диалог с поликлиникой, где лежит ребенок. Вы - мама. Сложно, очень сложно найти доктора, который будет воспринимать вашего ребенка, прежде всего, с проблемами легких, а не с синдромом. Сил вам!

[Swyetlana]

Сейчас нашла информацию на сайте инвалидность. Что заочно инвалидность оформляют. Даже если ребёнок лежит в стационаре. И как при синдроме дауна инвалидность даётся бессрочно.


Ответ на сообщение nnastenka от 14 авг 2018, 20:27
Благодарю. Даже не по синдрому поставили ? Да лёгкие у нас самое тяжёлое. Блд тяжёлой степени и сатурация она держит только во сне. Хотя в Питере без сна хорошо держала. Трансплртировка повлияла (((

Ответ на сообщение nnastenka от 14 авг 2018, 20:27
Благодарю. Даже не по синдрому поставили ? Да лёгкие у нас самое тяжёлое. Блд тяжёлой степени и сатурация она держит только во сне. Хотя в Питере без сна хорошо держала. Трансплртировка повлияла (((

[O-felia]

Нам дали инвалидность по сердцу, потом по неврологии.

[nnastenka]

Ответ на сообщение Swyetlana от 14 авг 2018, 22:44 Я, конечно, уже не всё помню, все-таки 7 лет прошло, и, к сожалению, посмотреть нет возможности документы. Но инвалидность нам 100% давали по сердцу, а СЭ шел как сопутствующее заболевание.


Ответ на сообщение O-felia от 15 авг 2018, 00:29 Спасибо за пример!

[Леося]

Если ребёнок живет только в реанимации на полном государственном обеспечении, то какая пенсия родителям.