Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[O-felia]

Ответ на сообщение Александры2017 от 14 янв 2017, 14:27
Деток, как правило, направляют в отделение интенсивной терапии. время нахождения там определяется самочувствием малышей. Как не крути, задача медицины бороться за жизнь. Нас выписали с весом в 2400 и возможностью самостоятельно дышать. Что касается зонда, то медицинский персонал все объяснит и покажет, даст возможность потренироваться и, на самом деле, это очень просто.

[Marymam]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 14 янв 2017, 23:43
Спасибо! Начала читать с самой первой темы! Вчера была уверена готова и спокойна. Сегодня ночью проснулась с мыслью, что я не готова к такому ребенку... реву с утра. Надеюсь что тест не покажет ХА... но наверное с нашими пороками... шанс очень не велик

[Александры2017]

Ответ на сообщение O-felia от 15 янв 2017, 06:36
Спасибо, за конструктивный ответ, да, конечно, пока все это жутко звучит. Хотелось бы конечно иметь возможность забрать ребёнка домой, так как не известно, сколько времени отведено. Но в то же время понимаю, что если малыш будет совсем маленький и слабенький, условия ему дома создать наверное не получится..

[Стася2016]

Александры2017, 37 недель было. Диагноз был поставлен в 32 недели.

[nnastenka]

Marymam, что вам сказать?! Прекрасно понимаю Ваше внутреннее состояние, но это можно только пережить. Боюсь, что результаты инвазивки будут неутешительны. Генетик ничего толком не скажет сейчас, если у вас/вашего мужа в роду не было генетических аномалий. У вас срок маленький, инвазивная диагностика тоже может закончиться по-разному, но делать ее нужно однозначно. Дальше... дальше вам решать. Выбор непростой в обоих случаях. Если примете решение оставлять, то настраивайтесь на то, что нужно просто доносить. И да, будьте готовы к прессингу со стороны медицинского персонала. Сил Вам, пережить все это.

И при каких условиях их выписывают домой - достижение определенной массы или по каким параметрам определяют?

Многое зависит от пороков развития самого малыша, и, соответственно, его самочувствия. Может, такое быть, что малыш не сможет самостоятельно сатурацию поддерживать, без трубочек тут не обойтись. И достижение массы определенной, и стабильная прибавка в весе.

реву с утра.

Реветь не надо. Помочь слезами вы все равно не сможете. Все случится так, как случится. Не готовы - прерывайте. Обследуйтесь хорошенько, найдите причины вашего невынашивания. Все будет хорошо в конечном итоге.

Начала читать с самой первой темы!

Темы №4 на форуме нет, не ищите ее. Автор удалила по не известным нам причинам.

[Сиренька]

Ответ на сообщение O-felia от 15 янв 2017, 06:36
Вы ещё принимаете энцефабол? Расскажите какое впечатление?Думаю нам его скоро назначат,хочется узнать отзыв.

[O-felia]

Мы пропили курс. Особого влияния, на мой взгляд, он не оказал. Я читала отзывы других мам, кому-то помогло. Сразу скажу, если вдруг вас не предупредят, после шести вечера не давать, чтобы ребенок мог заснуть. Нам назначали с магне в6, который немного успокаивает.

[Сиренька]

Ответ на сообщение O-felia от 17 янв 2017, 00:45
Спасибо,ну в принципе как и все лекарства,кому помогает,кому нет.Просто хотелось узнать как на наших деток он влияет.

[Валена]

Всем Привет! Как у вас дела? Буссина, как дела у Марка в саду? Катя, как ваш приём гармонов, анализы пришли в норму?
Нас взяли на занятия к дефектологу бесплатно в центре специального образования. На консультации столько упрёков услышала, что до сих пор ребёнок не приучен к горшку, не выполняет команды простейшие и т. д. Я им говорю он 1,5 года пролежал на спине, какие там занятия, а они не унимаются.

[Ясурам]

Врачи совсем не в курсе, что такое наш синдром, предъявляя такие претензии?!?!? Слава Богу, что растёте и развиваетесь! ЗДОРОВЬЯ!!!!!