Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Tinaaa]

[i][color=gray]Ответ на сообщение O-felia от 20 июн 201

https://downsideup.org/ru/catalog/doc/formi...sindromom-dauna .

Отредактировано: Tinaaa в 17 фев 2019, 23:49

[Ясурам]

Swyetlana, Все заболевания и патологии у наших деток - это сопутствующие проблемы синдрома. Наших деток невозможно вылечить. Это единственное что надо принять всем родителям таких малышей. Неизвестно где и когда "выстрелит". Вы пишете про передачу с девочкой у которой была такая же проблема. Такая же - это синдром или лёгочная гипертензия? Вам очень больно. Сколько это будет продолжаться - не известно. У всех по-разному. Но жить надо дальше. Сил вам. Господь управит.

[Swyetlana]

Ответ на сообщение Ясурам от 28 авг 2018, 01:13
спасибо большое. у этой девочки никаких синдромов не было. т.е. она жила как обычный человек. и потом в подростковом возрасте появилась ЛГ.

[Swyetlana]

Ответ на сообщение nnastenka от 27 авг 2018, 20:42
зашла в ваш дневник. снова слезы ((((( про лечение не нашла. верошпирон дается от отеков. есть лекартсва при ЛГ. они дорогие. и их люди покупают сами. эти лекарства для расширения сосудов, чтобы давление не поднималось. в списке рекомендуемых для нас лекарств не видела лекарства от ЛГ. т.е. они скорей всего и не ставили такой диагноз. Также читала что при таком заболевании облегчает немного состояние открытое овальное окно. его доченьке закрыли хирургически на 16 день рождения. При оперативной диагностике и начале лечения прогноз для жизни у детей с легочной гипертензией в целом благоприятный: 9 из 10 малышей выживают. Как правило, состояние ребенка стабилизируется к 1 году.
Источник: http://oserdce.com/sosudy/legochnaya-giper...rozhdennyx.html
Методы лечения Лечение новорожденных с данной патологией проводится в отделении интенсивной терапии и предполагает ряд мероприятий для снижения давления в сосудах легких, снятия их спазма и предотвращения осложнений: Проведение искусственной гипервентиляции легких кислородом. В последнее время практикуется добавление в дыхательную смесь оксида азота, что повышает эффективность лечения. Введение препаратов, которые расслабляют стенки сосудов и устраняют их спазм (простогландины, Толазолин, Нитропруссид натрия и другие). При этом необходим постоянный контроль артериального давления. В тяжелых случаях с высоким риском летального исхода используется метод экстракорпоральной мембранной оксигенации. Это инвазивная методика насыщения крови ребенка кислородом с помощью специального аппарата – мембранного оксигенатора. Данный агрегат подключается к малышу с помощью подключичных катетеров, очищает и насыщает кислородом кровь ребенка. Иногда с целью восполнения объема циркулирующей крови у новорожденного используется донорская кровь. Введение препаратов для предупреждения развития сердечной недостаточности (Допамин, Добутамин, Адреналин) и гипоксии (Эуфиллин). Введение сурфактанта для полноценного раскрытия легких. Антибиотикотерапия в случае предполагаемой инфекционной причины заболевания. Мочегонные средства и антикоагулянты в педиатрической практике используются редко и только по строгим показаниям в отличие от лечения взрослых с легочной гипертензией.
https://www.youtube.com/watch?v=zmUMfuOE4R0

[nnastenka]

Ответ на сообщение Swyetlana от 28 авг 2018, 05:43
В этом и вся разница. А про лечение я ничего не писала в свое время. Не считала нужным. Таня права. Это у обычных детей благоприятный прогноз. С эдвардсятами, к сожалению, всё не так.

[Swyetlana]

Ответ на сообщение nnastenka от 28 авг 2018, 05:04
я не хочу в это верить ( я считаю что если бы во время установили диагноз этот то хотябы лечение ей давали чтобы малышке не было больно ((( она сильная была. росла. вес хорошо набирала. если бы не эта лг. она думаю смогла бы дышать сама. она же дышала сама. эта болезнь противная (((((

[nnastenka]

Ответ на сообщение Swyetlana от 29 авг 2018, 19:01
Это ваше право

[VValet]

Здравствуйте девочки! Почитала Ваш форум и решила поделиться своей проблемой, так как Вы поймете меня лучше всех. У меня желанная беременность 22 неделя. Все скрининги биохимии крови в норме без рисков. На первом Узи тоже все было в норме, единнственный вопрос был к сердцу так как размеры маленькие и точно не могли опредилить, сказали подрасти. На втором Узи в 18 недель ( в двух разных платных клиниках) выявили врожденые пороки: аплазия носовой косточки, порок сердца (операбельный), флексорное положение верних конечностей, кисты сосудистых сплетений, микрогнатия, уменьшение размеров трубчастых косточек. Рекомендовано: консультация кардиохирурга, инвазивное обследование. Детский кардиохирург на узи опредилил ,что с таким пороком как у нас 50% синдром дауна. Сделала амниоцентез - результат Синдром Эдварса, советуют прерывание. Реву уже несколько дней не могу на это пойти и оставить тоже тяжело так как никто не потдерживает. Муж, родители все в один голос прерывай так как потом будет тяжело смотреть на мучения ребенка и знать, что в любой момент ребенок уйдет. Я вот думаю, а вдруг ошибка в анализе хочу ухватиться за любую возможность перепроверить....Может было у кого такое?
P.S. Ребенок есть один, здоровый мальчик от первого брака. С нынешним вот вторая не благополучная беременность

[Беата7]

VValet, здравствуйте!

Муж, родители все в один голос прерывай так как потом будет тяжело смотреть на мучения ребенка и знать, что в любой момент ребенок уйдет.

Это действительно очень тяжело, для меня это был ужас, второй раз на это я бы не пошла. И отношения с мужем могут сильно усложниться.
Если у меня бы вышел такой результат диагностики, я пошла бы на прерывание.
Конечно, могут быть другие мнения.

а вдруг ошибка в анализе хочу ухватиться за любую возможность перепроверить....

Есть основания предполагать подмену анализа?
На перепроверку уйдет время, это не критично для Вас?

[VValet]

Ответ на сообщение Беата7 от 30 авг 2018, 10:02

Спасибо за ответ! Оснований серьезных нет предпологать подмену анализа. Единственное то, что почему кардиолог не предположил этот синдром, а СД. Да времени нет перепроверяться, так как по закону прерывание по мед.показаниям до 22 недель, просто хочется верить в чудо