Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[ЕМК]

[Сиренька]

ЕМК, Расскажите про свою дочку.Что она умеет,и если можно фото.Вы не обижайтесь что вам быстро не ответят,здесь мамы с детками,и не всегда получается зайти на форум.Но это форум не медиков,а обычных родителей.

[Ясурам]

ЕМК, Здравствуйте! Это не форум медиков. И тема наша состоит из реальных мам, детки которых имеют одну и туже особенность - синдром Эдвордсона. Тема притерпевает разные степени активности. Всё зависит от возможностей мамочек найти минутку для свободного общения. Кто-то ушёл иже мы, потому что детки стали Ангелами. Такие мамы, поделившись опытом, иногда бывают здесь просто чтоб поддержать или порадоваться за успехи деток, которые вопреки различным недугам и плохим прогнозам потихонечку развиваются и растут. Так что мы - реальность, а не уловки медиков!

[Swyetlana]

Ответ на сообщение ЕМК от 13 окт 2018, 22:49 доброго времени суток. Да мы здесь мамочки таких деток. Моя малышка умерла к сожалению. Расскажите ваш опыт пожалуйста. Он не поверите, очень нужен. Потому что ну цепляешься за каждую маленькую надежду. Я тут видео смотрела вконтакте. Есть хоспис дом с маяком. И там девочка есть. ей сейчас 3.5 года. Ей давали прогнозы, что максимум до 2 лет она будет жить. В книжках по ее болезни написано что такие детки живут максимум до 1 годика. Но при хорошей поддержке эта малышка живет.

[Vill]

Девочки, всем привет!! Была здесь очень и очень давно, еле в первой теме, но под другим именем. Хочу вас всех поддержать и сказать какие вы все молодцы!!!! Не сдавайтесь, боритесь до последнего, наши дети это чудо!!!! Моему мальчику уже почти 12. Он очень добрый, ласковый, доверчивый и ленивый)) 😆
У нас полная форма.. Ходим в 5 класс обычной школы.. За 11 лет очень много пережили, приодолели и продолжаем бороться с различными болячками, которые вылазиют как червячки из за нашего синдрома. Инвалидность нам не дают, говорят нас все хорошо.... Девочки, не сдавайтесь в любой ситуации!!!!!! Держитесь!!!!!

[Swyetlana]

Ответ на сообщение Vill от 4 ноя 2018, 18:45 Рады за вас. Такие уже большие вы. Расскажите пожалуйста о вашем случае. Были ли у какие то пороки развития? Какие болячки вылезают и лечатся ли они?
И почему не дают инвалидность? Пишите путину. Из за одного синдрома только должны дать. Третья но это тоже деньги. У меня болезнь аддисона выявилась. И читаю истории девушек с такой болезнью и им кому то дают инвалидность. Кому то нет. Будто законы для всех разные.
Мне врач рассказала. Девушка у нас в городе живет. У нее мозайка. Вот она уже ребеночка здорового родила. Замужем.
Вашему чаду здоровья, а вам сил и терпенья. И доооолгих лет полноценной жизни.

[nnastenka]

Здравствуйте, мамы и малыши!
Прошло 7 лет, как мы столкнулись с этим словосочетанием. Пережили удар, счастье и скорбь... Видимо, это был наш путь.
Но я пришла сегодня за другим. Я пришла поделиться радостью: несколько дней назад мы стали родителями абсолютно здоровых девочек!
Я знаю, что многие задаются вопросом про повторы этого диагноза в следующие беременности, но в 90% - это случайность. Не надо бояться, надо действовать.
Сил и терпения мамам, здоровья всем деткам.

[Stahlratte]

nnastenka, здоровья и счастья вам, и вашим девочкам )

[ребекка]

nnastenka,
C белочками Вас! Растите здоровенькими!

[Сиренька]

nnastenka, Поздравляю с рождением дочек!