Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Таша21]

Поздравляю, хоть и с опозданием!

Я в этой теме оставила только одно сообщение. В 2015 году на 15 неделе беременности дочке поставили СЭ. Я тогда обращалась сюда за поддержкой. Очень боялась повторить. Но спустя 2 года я родила здорового мальчишку... Видимо, кому-то нужно пройти этот путь.

Счастья вам в двойной радости!

[Aleksandra 87]

Вот и я решила написать . Я 12 июля 2018 родила дочку Веронику на 42 неделе , с синдром как узнали позже полная степень Эдвартса . Долго лежала в Пите потом Хотели отправить в Нижний вартовск но он отказался и взяли нас в Сургуте . Там сдали Гинетика и прошли обследование . Подтвердился порок сердца , киста в голове в мозжечковой зоне , от туда в Нижневартовск перевели и уже с 2 августа моя малютка там , сами мы с Нефтеюганска почти 300 км до туда . На ИВЛ , пневмания 2 раза была . Малютка крепится наша , сильная уверенна выкарабкается . Инвалидность пока не дали терапевт сказала поговорю с заведующей и тишина (((( Третий ребенок у нас , как так Гинетика сыграла что в роду не было генетических сбоев а имено на 3 им ребенке у меня в семье есть !!!! Очень тяжко но жизнь есть жизнь , не даст бог не по силам страдания и испытания ! Мы сильно верим в лучшее и врачу в Нижневартовске сказали что и в садик пойдем !!! На что она " у нас в практике такого нет " а мы " значит будет "
Вот ИВЛ не даёт домой уйти
Ведь как родились дышали месяц сами , я с ней была в Пит палате и в Сургуте она сама дышала
Что почему сейчас не пойму ?

[Aleksandra 87]

Девочки кто рядом пишите по общаемся , было дело я в августе искала ,ни кто не посоветовал вас (((

[Swyetlana]

Ответ на сообщение Aleksandra 87 от 14 ноя 2018, 22:50 Александра добрый день. доченьке оперировали сердце? Если они боятся что она не переживет операции вы им про нас расскажите. про мою малышку. моя малышка пережила 2 операции на диафрагмальной грыже и одну на сердце. на диафрагмальной грыже это очень тяжелые операции. Детки и без синдрома бывают разные. Кто то переживает кто то нет ((( проверяли легкие? легочная гипертензия есть или нету? дай бог чтоб не было. почему вам врачи ничего не говорят? расскажите вон девочка выше писала. у них полный синдром. 12 лет уже ребенку. ходит в школу. если в их практике не встречались такие дети уже большими. расскажите. у нас в городе женщина с мозайкой вышла замуж. родила ребенка. такие случаи редки, но за них стоит бороться!!!

[Aleksandra 87]

Ответ на сообщение Swyetlana от 16 ноя 2018, 13:51
В четверг Еду к ней и на беседе все расскажу и узнаю про легочную гипертензию ! Спасибо за ответ . Я так рада что написала сюда . Вроде все читала но видимо что то упустила про гипертензию не слышала (((( Врачям нас не понять , у них одно не желец. Когда я спросила Когда я ее заберу домой на меня удивлено посмотрели и ответили " А вы отказываться от ребенка не собираетесь ?" Как это мои ребенок мои и не отдам я ее ни кому

Ответ на сообщение Sangria от 15 ноя 2018, 00:20
Спасибо за поддержку )))

[Сиренька]

Aleksandra 87, Здравствуйте.То,что у вас это третий ребёнок с синдромом,это просто случайность.У меня тоже старший сын,а младший родился с генетикой.Конечно, насчёт садика это слишком громко,но кто знает что будет дальше.Вам сейчас главное самим задышать,и верить в чудо.Врачи вообще практически ничего не знают про этот синдром,только то,что читают в книгах.

[Swyetlana]

Ответ на сообщение Aleksandra 87 от 18 ноя 2018, 00:21 кстати, тут девушка одна писала. что у нее дочка только к году раздышалась. так что не отчаивайтесь. и если ребенок может без ивл дышать почему они ее на ивл посадили? все досконально узнайте!


Ответ на сообщение Сиренька от 18 ноя 2018, 10:12 вот вот именно по книгам все только и знают. так как практика единичная только есть. а мне в реанимации кичился один реаниматолого местный. да я. да у меня 20 лет стажа в реанимации. да пошел он в за...цу со своим стажем. сколько у него детей как моя малышка была? максимум 3-5. пиликать больше умеют какие они спецы. У меня адисонова болезнь. сколько раз у меня падало давление. ни разу не могли понять никто из за чего. ни в больницах ни в реанимациях. зато как про стаж свой и дипломы говорить, так они прям цари! тоже редкое заболевание. тоже многие по книжкам только его и знают.

[Vill]

Ответ на сообщение Swyetlana от 8 ноя 2018, 09:54 У нас не очень много всего было при рождении и это было так давно, что живых примеров ещё не было и поддержки тоже никакой.. Было порок сердца и ООО, но удалось сделать операцию в Бакулевке, делал сам Бокерия, но было все сложно с принятием решения на наш счёт, но звезды сложились 👌плохо ел, но про зонд даже никто не горовил ничего, когда подрос обследование показало, что онамалия в развитии трахеи и иногда ища может попадать в лёгкие, от этого рвётся иногда. Лицевые изменения все на левую сторону: ушко лопоухое немного и неправильное строение ушной раковины, рука была ластообразная, но с рождения загипсовали и выровнялась, сейчас левша,по внутренним органам тоже неполадки с левой стороны, но на жизнь не влияют. Сейчас, когда начал активно расти левая сторона её успевает за правой и нога и рука стали короче на 1 см., ставят парез. Сколиоз у нас из за этого и грыжа межпозвонковпя, сказали е ли будет расти (грыжа), то операция. А так живём как обычные детки, только спорт запретили кроме плавания. Ходит плавать, на рисование, на математику 🤗 растёт очень добрым, доверчивым. 🙈Очень люблю его!!! Братиков младших обожает!!!! С детьми очень контактен со всеми, много друзей.. В общем живём и надеемся, что в е так и ОСТАНЕТСЯ-ХОРОШО!!! ДЕРЖИТЕСЬ И НЕ СДАВАЙТЕСЬ!!

[Vill]

Девочки, мне чего только не говорили врачи.. И отказывайся, ты молодая.. 20 лет было, и не жилец, и дурак будет, но я верила и боролась!!!! Не я, все мы!! Муж, родители с обеих сторон, друзья, хорошие и правильные врачи в нас верили!! Много чего пережили с ним.. Операций 5 целых разных с наркозом, 10 мрт, обследований не счесть, но все хорошо, живём!!!! Не мне вам говорить как это тяжело когда рядом такой особенный ребёнок, главное принять его таким. Вот я на себя сейчас ругаюсь иногда, что очень много требуею от него.., 6о потом понимаю, что надо успокоится.. Учёба даётся нелегко, это да, но голова работает, запоминает, что с нашим деыецитом внимания это очень хорошо!!!! Правда 2 раза в год пьём и колим для головы лекарства, а то внимания вообще теряется.. Но мы привыкли к этому. Всем сил, терпения и конечно огромной веры!!!!

[Сиренька]

Vill, В каком возрасте ваш ребёнок сел,пошёл, заговорил?