Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Сиренька]

O-felia, У вас она обычная,или инвалидная?У нас пишут инвалидная,но на деле от обычной не отличается.Если кто не в теме,не поймёт.

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение O-felia от 12 фев 2019, 20:25

Предварительно, речь зашла об инвалидной коляске. Хочу посоветоваться с вами: брать или нет?

ДОброго всем дня!
Тем годом мы Ваню катали еще на простой прогулочной коляске, правда ножки доставали до асфальта и мы их фиксировали на приступочке ремешком. Простая коляска прослужила очень долго, т.к. она легкая и мобильная. Инвалидная намного тяжелее и больше, поэтому мы ей еще не пользовались. Ваню давно не взвешивала, где -то к 15 кг. приблизился.

[O-felia]

Ответ на сообщение Сиренька от 19 фев 2019, 10:17
То есть вы ее получили? Или покупали сами? Просто я не уверена, что нам дадут ту самую коляску, которая похожа на обычную, а дадут обыкновенную с огромными задними колесами и т.д.

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 19 фев 2019, 13:58
А можете мне в личку фотографию коляски послать? Хочу понять , что социальное обеспечение предлагает детям-инввлилам.)

[ЕленаВаня]

Ответ на сообщение O-felia от 22 фев 2019, 09:16

O-felia, инвалидную коляску мы получили, но еще не распаковывали, лежит в гараже, поэтому не могу прислать фото. Вы можете сами купить коляску, только возместят частично, потому что хорошие коляски очень дорогие.
Нам надо было самим купить, теперь жалею, потому что выбор очень большой, можно найти удобную и подешевле.

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение O-felia от 12 фев 2019, 20:25
Нам как исполнилось з года звонили предлагали коляску говорили её название чтоб я посмотрела в интернете её и сказала подходит она или нет. Посмотрев она нам не понравилась внешне а главное по отзывам она ужасная . Фото примерные внешне так как модель не помню. От неё мы отказались.

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение O-felia от 12 фев 2019, 20:25
Через месяц где-то они опять предложили коляску ,на ней мы и остановились.так как лучше врятле предложат так как бесплатные коляски что выдают они самые дешовые.коляска впринципе удобная Анютка у меня за место стула дома сидит в ней за столом . Но на улицу не рескую выходить с ней она тяжолая и широкая в автобус с поручнем по середине входа не пролезишь да и врятле кто то поможет она тежеленная. Амортизаторов в ней нет, так что если по ямам и плохой дороге будет ребенка жостко трясти. Как то так.

Отредактировано: Катя Катеринка в 1 мар 2019, 17:51

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Сиренька от 19 фев 2019, 10:17
Сиренька с большими колесами коляска это для взрослых.

[O-felia]

Всем привет! Сегодня мы прошли плановую комиссию по инвалидности. Дали на этот раз до 18 лет.
Недавно были на пробных занятия по Бобат-терапии. Специалист также практикует Войта, и рекомендует начать с нее (или будет делать в комплексе первое со вторым). Мне занятия понравились. Показала интересное положение ног при усаживании, называется "змейка". В таком положении Миша может самостоятельно просидеть до 20 сек. Мало, но для нас уже достижение. Как получим пенсию (эпопея с переосвидетельствованием затянулась на 3 месяца )приступим к занятиям.
С января начали пить Лецитин. Сон ночной стал значительно лучше и кожа (у нас ихтиоз на ножках) стала гораздо лучше.
Так же стала давать профилактически ихинацею (детскую), так как болели раз в два месяца стабильно. Так вот в последний раз я никаких лекарств кроме ихинацеи не давала. Понятно, что первые дни жаропонижающие, капли от насморка и сироп от кашля. Но обошлись без полиоксидония, обязательного небулайзера, антигистаминов и антибиотиков. И вместо двух неделей болели неделю. Результат очевиден.
Ну и поделюсь полезной информацией, вдруг кому-то понадобится: на сайте "Особое детство" есть раздел "Библиотека". Там разные книжки есть в свободном доступе для скачивания.
Как у вас дела? Поделитесь новостями.

[nnastenka]

O-felia, какое достижение! Поздравляю! Больше не будете пороги оббивать. Очень рада за вас!

[Сиренька]

O-felia, Хорошо что дали до 18 лет,теперь не будут вас дёргать.Нам правда в три месяца сразу до 18 дали..Мы тоже пили лецитин,сейчас начинаю протокол по Немечеку.Почитайте в интернете,вроде отзывы не плохие.