Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

Девочки, всем большой привет! Ване исполнилось 7 лет, чему мы и рады, и удивляемся! Мы живы! Собираемся весело провести лето! Ваня умеет шустро передвигаться на попе, с нижней полки шкафа доставать книги, ему очень нравится листать, открывать и закрывать книги. Совсем недавно заметили как он обнимает большого медведя, раньше он только бросал мягкие игрушки или грыз хвосты и лапы. Ночью спит также плохо, но старается не шуметь и еще потихоньку гладит того, кто рядом. Эту зиму пережили легче, чем остальные в плане болезней. Больничный антибиотик не потребовался, поправлялся с более легкими и пульмикортом. Летицин очень классный бад, хочу еще попоить Ваню, да и сама тоже. Запоры бывают часто, сейчас даю соль Ширлайн (Биолит), эта соль как сухая минералка, развожу и даю. Вот такие новости! Всем радости и бодрости!

ЕленаВаня, С прошедшим днём рождения!Вы уже взрослые такие будьте здоровы и счастливы.

Ответ на сообщение ЕленаВаня от 31 мая 2019, 11:17
Какой красивый мальчишка у вас!! Вы молодцы. С большим уважением отношусь к мамам особенных деток. Мой сын сейчас ходит в специализированный сад, у него ЗПР, проблемы с речью. Так с ним в группе есть особенные детки, тоже очень милые мальчишки. Да и мамы этих деток уже непрошибаемые, поскольку столько всего пережили. Да и я даже со своим ребёнком много чего наслушалась, но с мужем веру не теряем.

Девочки, здравствуйте! Я старожил этого форума ( кто помнит - Виньетка. Потеряла пароль и мэйл); моей доченьке уже 8.5 лет. У нас СЭ, мозайка. Мы живем; развиваемся; не без проблем, конечно. Последний год очень часто и тяжело болеем по респираторной части(рецедивирующие синуситы); в этот же год пошли в школу; школа " особенная" , для детей, обучающихся по программе 6.3. Я не стала пытаться отдать ее в обычную общеобразовательную школу( как советовали родственники); программу и этой спец.школы мы тянем тяжеловато. Я не враг своему ребенку.. развиваемся в своем ритме.
На данный момент Уля говорит абсолютно все, поддерживает разговор, излагает свои мысли, все что ей необходимо-спросит, стребует. Считает до 10. Читает с трудом...ну наверно, всему свое время..и не мало время.. Есть у ребенка мечты и желания( поехать на море в летний отпуск и плавать в бассейне).. Радуется куклам; новой девчачьей одежде!
Сестричка и братик ее не обижают. Не смотря на то, что младшие - дошколята еще. Сестренка-спортсменка гимнастка..вожу ее по городам на соревнования..
Я работаю. В целом у нас все нормально..
От всей души...до мурашек.. поздравляю Настюшу с рождением долгожданных деток!!!!!! Насть, здороаь, твоим крошкам!!!!!!! Я очень рада за тебя !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Отредактировано: VIKULYA_Ulya в 7 июл 2019, 20:49

Присоединённые изображения

Девочки, здравствуйте! У меня такая история, в 2016 году беременность и ребёнок с синдромом Эдвардса (делала прерывание) , в 2018 году родилась здоровая девочка, в этом году опять беременность и опять ребёнок с синдромом Патау (делала прерывание). У кого были множественные повторения трисомии? Очень хочу второго ребеночка, но очень боюсь, прямо до истерики, не с кем поговорить обо всём, муж не понимает, ему прерваные беременности ни куда не бьет, говорит подумаешь рожаешь, все рожают и живут дальше. А я каждое прерывание переживаю и рыдаю белугой.

Ответ на сообщение VIKULYA_Ulya от 8 июл 2019, 00:40
Вика, спасибо! Какая Уляша молодец! Какая ты замечательная мама! Спасибо, что написала.

Ответ на сообщение Наталья777 от 11 июл 2019, 00:00
Здравствуйте! Честно говоря, не припомню таких случаев Спасибо, что поделились. Мужу, конечно, не понять, для него это просто. Да и каждая женщина прерывание переносит по-разному кто-то и не задумывается об этом, кто-то переживает очень сильно.
Судьба, конечно, решила вас конкретно испытать.
Простите за вопрос, а второй раз о синдроме узнали на маленьком сроке?

VIKULYA_Ulya, Вы такие молодцы.Дочка уже взрослая.Школа это моя мечта,пусть и особенная.Но к сожалению не осуществимая ...

Ответ на сообщение VIKULYA_Ulya от 7 июл 2019, 20:40
Ух ты! Школьница и Успехов и здоровья вам!

Ответ на сообщение VIKULYA_Ulya от 7 июл 2019, 20:40

Ульяну просто не узнать, надо же ШКОЛЬНИЦА!!! Виньетка, спасибо, что поделилась такой радостью! Если будет время напиши как и чем справляетесь с синуситами. Может есть какие-то свои препараты- помощники. Мы тоже мечтаем с Ваней о бассейне, но он быстро замерзает от воды.