Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Валена]

Ответ на сообщение Ясурам от 23 янв 2017, 20:26
Плохо понимают похоже. Говорят надо бы уточнить природу нашей маркерной хромосомы, якобы картина для работы стала бы яснее. Я им говорю какая разница какая хромосома, вот вам ребёнок с ЗПРР

[Rosanna]

А у нас ситуация наоборот Я заметила у Антона проблемы с поворотом шеи в левую сторону( возможно прислонясь или привычный поворот головы направо), попросила позвать для консультации ортопеда... и началось... я интересуюсь у реаниматолога что порекомендовал ортопед, а мне стандартный ответ: у вас же синдром, вы думаете он сможет ходить и т.д. в итоге ответ реаниматолога: если ему больно назначим обезболивающее...а ортопеда мнение и рекомендации не нужны... Иногда меня посещает мысль, что реанимации это ловушка... как там лечат и что происходит останется неизвестным, останется в реанимации... Вот сколько объяснить, что мне важно лечение конкретной проблемы( которую возможно лечить или свести последствия на минимум). По моему, родители и врач должно работать как одна команда...

возможно кривошея.

[Rosanna]

Мы любим нашего бойца.

[Сиренька]

Всем привет!Мы были сегодня у врача,назначила пикамелон.Мучает манюню ВЧД.А с апреля всеми любимый энцефабол.
Валена,Костика в садик не предлагаю отдать?

[Валена]

Ответ на сообщение Сиренька от 24 янв 2017, 15:47
Нет, он же ещё не ходит и навыков самообслуживания никаких нет. Да и развитие у него на возраст 8 месяцев всего.

И да, меня упрекали не врачи, а педагоги. Врачи тоже в основном говорят, что с нашим диагнозом не следует многого ожидать.

[Сиренька]

Ответ на сообщение Валена от 24 янв 2017, 18:15
Я имела в виду может специализированный садик.Просто мне в 3 года на работу выходить,но видно не получится. У вас такой есть садик?

[Валена]

Ответ на сообщение Сиренька от 24 янв 2017, 18:44
В реаб центре есть группы детей, но туда берут тех, которые ходят и не на весь год, а например на 2-4 месяца. Но нам сказали, что наш ещё не скоро будет готов. Там конечно хорошо и занятия со всеми специалистами и бассейн и уколы, хоть и ездить далековато. А ещё в саду куда старший сын ходит есть комбинированная группа, туда тоже берут тех кто ходит и ест сам, но это обычный сад, никаких процедур, занятия со здоровыми детьми. У нас грубая задержка, нам такое не подходит.
Про работу я себя готовлю, что не смогу наверное уже никогда работать, но сердце болит всё равно....

[Сиренька]

Ответ на сообщение Валена от 24 янв 2017, 19:59
Вот и за это говорю.Садик есть но нас врядли возьмут,мы вообще практически не сидим.А сердце болит очень. Я не знаю почему,но мне больно смотреть на здоровых наших одногодок.Знаю что так не правильно, по другому пока не могу.

[Валена]

Ответ на сообщение Сиренька от 24 янв 2017, 22:06
Думаю здесь стыдиться нечего, у меня всё то же самое.... А ещё меня мучает угрызение совести перед старшим сыном и дочерью, что я не могу им уделить должного внимания.

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение Валена от 23 янв 2017, 17:58
анализы перездавали были в норме,но врач сказала что пить еще нужно так как анализ хороший потому что пили лекарства а если перестать пить то нормы не будет.