Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Синдром Эдвардса. Часть 10, Все о детях с трисомией 18 и не только

[nnastenka]

Эта тема для тех, кто столкнулся с трисомией 18 и другими хромосомными аномалиями.
Нам неважно КАК это случилось и ЧЕМ закончилось. Важны чувства и эмоции. Сегодня.
Мы все вместе пытаемся помочь родителям осознать УНИКАЛЬНОСТЬ их ребенка. Мы все вместе учимся ЛЮБИТЬ по-новому, ЖИТЬ по-новому. Мы все вместе пробуем ПРИНЯТЬ верное решение. Мы все вместе пытаемся помочь нашим деткам жить. Мы все вместе учимся радоваться малому, видеть как в маленьком отражается большое. Мы учимся верить в чудо.

Мы помним всех деток этой темы по именам. Всех, кто радует родителей и всех, кто покинул эту землю

Пусть эта тема станет очень счастливой. Для всех!

[Валена]

Ответ на сообщение Катя Катеринка от 25 янв 2017, 13:18
У нас тоже в норме, но результат должен быть лучше, ещё 2 месяца будем пить повышенную дозу гормонов

[O-felia]

Девочки, есть ли побочка от гормонов? Мы вначале февраля идем за направлением на анализы.
Сиренька, у меня такое тоже было ((

[Катя Катеринка]

Ответ на сообщение O-felia от 25 янв 2017, 22:31
у нас побочки не было,все нормально,

[Сиренька]

Девочки, на что этот анализ действует?И у кого брать направления? Может и нам гормон нужен?

[O-felia]

Ответ на сообщение Сиренька от 26 янв 2017, 08:44
Направление дает эндокринолог. Анализ покажет все ли у нас в порядке.

Отредактировано: O-felia в 26 янв 2017, 10:35

[Сиренька]

Девочки,хочу задать вопрос,что вы отвечает знакомым,которые спрашивают почему ребёнок не ходит?Зимой можно отговориться,а летом что ответить?Про синдром говорить не хочу.Близким друзьям говорю что роды повлияли,а просто знакомые надоели с таким вопросом.Может что посоветуете?

[Валена]

Ответ на сообщение Сиренька от 26 янв 2017, 14:59
Я отвечаю, это хромосомное нарушение
-нет, это не наследственное;
-никто не виноват, ни врачи, ни мы;
- нет, это не исправить;

[O-felia]

Близкие и друзья знают правду. Недавно лежали в кардиологии, также всем говорила правду. Соседям, любопытствующим мамашам говорю: проблемы с неврологией. В ответ все находят слова утешения или обнадеживают, что все наладится)

[Rosanna]

... Сегодня вечером наш ангелочек улетел туда где ему хорошо, где нет болезни, трубок и холодной реанимации... Это были чудесные 5 месяцев, спасибо, Господи, за мудрость и безграничную любовь, которая окутала нас...

[Shade]

Примите мои соболезнования
Мягких облачков Ангелу Антоше.
Он навсегда останется с вами.
Сил родителям.

Отредактировано: Shade в 27 янв 2017, 12:27