Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Трамп вступился за 10-месячного Чарли Гарда

[Amarana]

«Несколько человек спросили нас, что мы будем делать, если мы не выиграем судебное дело», - сказала г-жа Йейтс в заявлении, опубликованном на веб-сайте GoFundMe, который использовался для сбора средств для его лечения.
«Мы хотели бы спасти других детей , потому что эти лекарства доказали свою эффективность, и мы честно верим в них.
«Если Чарли не получит такой шанс, мы будем уверены, что другие невинные младенцы и дети будут спасены», - сказала она.
Сообщение с тех пор было удалено, и GoFundMe сказал, что обсудит с родителями Чарли, что должно произойти с поднятыми денежными средствами.
Доброжелатели продолжали жертвовать в фонд, поскольку родители Чарли узнали о окончательном решении судей во вторник.

[PurPur]

Короче говоря, разговоры пока только.
Обещания и заверения были удалены.
Куда пойдут деньги - не указано.
А пожертвования продолжают поступать.

[KishMish]

will instead go to charity.

Да, пусть бы на них вылечили тех детей, которых еще возможно спасти.

[Яблочное варенье]

Ответ на сообщение BelkaMaya от 24 июл 2017, 21:35
Ну и ничего было английских врачей за идиотов держать. Они давно пришли к тому же выводу, который теперь уже сделал и американский врач.

[Кэт в сапогах]

Короче говоря, разговоры пока только.
Обещания и заверения были удалены.
Куда пойдут деньги - не указано.
А пожертвования продолжают поступать.

У этих родителей в ближайшей перспективе- смерть единственного маленького ребенка. Ситуация еще не завершена, им сейчас может быть просто не до мыслей о деньгах.

[Irking]

Ну и ничего было английских врачей за идиотов держать. Они давно пришли к тому же выводу, который теперь уже сделал и американский врач.

Как у вас все просто. Выводы сделаны в разное время. "Давно" не было второго мнения. Пять месяцев ребенка не лечили, т.к. шли суды. "Теперь уже" поздно.

У этих родителей в ближайшей перспективе- смерть единственного маленького ребенка. Ситуация еще не завершена, им сейчас может быть просто не до мыслей о деньгах.

Убрать заявления могли потому, что понадеялись, что еще не все потеряно. BBC написала, что заявления были. Не думаю, что жертвователи оставят этот вопрос без внимания.

[Irking]

Вот из свежей (от 25.07.2017) статьи в The Sun:

'HIS LEGACY WILL NEVER DIE' Charlie Gard’s parents pledge the £1.3million from funds donated for his treatment in the US to help other sick kids. CHARLIE Gard’s parents have vowed to donate the generous £1.3million fund-raised by the public for their baby’s treatment in the US to help other sick children.
Connie Yates and Chris Gard insist their little boy’s legacy will never die because he will “save many more lives in the future”.

Вряд ли сейчас им до того, чтобы конкретные планы озвучивать: в какой именно фонд, какому именно ребенку и т.п. Но намерения озвучиваются.

Отредактировано: Irking в 25 июл 2017, 20:38

[KishMish]

Irking, молодцы они.
Но им и самим потребуется сейчас медицинская помощь: психологи, возможно, генетики, чтобы не повторилось такое у последующих детей (когда соберутся еще рожать).
Ведь при генетических заболеваниях есть такой риск?

[Irking]

Из заявления родителей:
The American and Italian team were still willing to treat Charlie after seeing both his recent brain MRI and EEG performed last week. He’s not brain dead (and never has been) he still responds to us, even now, but after reviewing the recent muscle MRI it was considered that Charlie’s muscles have deteriorated to the extent that it is largely irreversible and were treatment to work, his quality of life, would now not be that of one which we would want for our precious little boy. They both agreed that treatment should have been started sooner.
There is one simple reason for Charlie’s muscles deteriorating to the extent they are in now – TIME. A whole lot of wasted time. Had Charlie been given the treatment sooner he would have had had the potential to be a normal, healthy little boy. His muscles were in pretty good shape in January, although obviously weaker than a child of similar age, and his brain scan was that of a relatively normal child of his age. He may well have had some disabilities later on in life but his quality of life could have been improved greatly. The reason that treatment was not commenced in January or April this year, was that Charlie was found to have ‘irreversible brain damage’ and treatment was considered as ‘futile’. Dr Hirano and Dr Bertini, together with other internationally renowned paediatric neurologists have now reviewed Charlie’s MRI’s and EEG’s which were performed in January and April respectively and they have confirmed that these MRI’s and EEG’s showed NO actual evidence of irreversible brain damage. Unfortunately Professor Hirano did not have access to the raw data and he based what he said in April on reports. We did not have access to these second opinions before the initial trial, hence why we are where we are today. Had we had the opportunity to have raw data of the MRIs and EEGs independently reviewed, we are convinced Charlie would be on treatment now and improving all the time.
Перевод:
Американская и итальянская команды все еще озвучивали желание лечить Чарли после того, как увидели результаты МРТ и ЭЭГ, проведенных на прошлой неделе. Его мозг не мертв (и никогда не был мертв), он все еще реагирует на нас, даже сейчас, но после анализа последней МРТ мышц было принято во внимание, что состояние мышц Чарли необратимо ухудшилось. И если лечение сработало бы, его качество жизни было бы не таким, какого бы мы хотели для нашего дорогого малыша. Обе команды пришли к совместному выводу, что лечение следовало начать раньше. Существует одна простая причина, по которой мышцы Чарли ухудшились до нынешнего состояния - ВРЕМЯ. Пропасть потерянного времени. Если бы Чарли начали лечить скорее, он бы получил шанс быть нормальным здоровым малышом. Его мышцы были в хорошем состоянии в январе, хоть и более слабыми, чем у его здоровых ровесников, а его скан могза был почти как у нормального ребенка его возраста. Он мог иметь какие-то отклонения позже, но качество его жизни могло быть значительно улучшено. Причина, по которой лечение не началось ни в январе, ни в апреле - обнаруженное у Чарли "необратимое разрушение мозга" и признание дальнейшего лечения "бесполезным". Только сейчас доктор Хирано и доктор Бертини вместе с другими всемирно известными детскими неврологами ознакомились с результатами МРТ и ЭЭГ за январь и апрель и подтвердили, что эти данные НЕ свидетельствуют о необратимом повреждении мозга. К сожалению, профессор Хирано не имел доступа к необработанным данным, и заявления, сделанные им в апреле, были основаны на отчетах. Мы не имели доступа к этим независимым мнениям до начального судебного разбирательства, и это стало причиной нынешней ситуации. Мы убеждены, что, если бы мы имели возможность получить независимую оценку необработанных данных МРТ и ЭЭГ, Чарли бы сейчас получал лечение и его состояние непрерывно улучшалось.
http://www.charliesfight.org/

Отредактировано: Irking в 25 июл 2017, 22:07

[Amarana]

"Давно" не было второго мнения. Пять месяцев ребенка не лечили, т.к. шли суды. "Теперь уже" поздно.

Мы убеждены, что, если бы мы имели возможность получить независимую оценку необработанных данных МРТ и ЭЭГ, Чарли бы сейчас получал лечение и его состояние непрерывно улучшалось.

Все ж передергивать тоже не надо. Это было бы ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ лечение, и результат МОГ БЫ БЫТЬ положительным, но никто не может это гарантировать......