Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Трамп вступился за 10-месячного Чарли Гарда

[Irking]

Все ж передергивать тоже не надо.

Это мнение родителей.
Раньше им сказали, что мозг умер. Ребенка пять месяцев не лечили вообще, только поддерживали (это факт). Теперь другие врачи, смотря на эти же данные, сказали, что мозг тогда был жив, и жив до сих пор. Что им остается думать?

результат МОГ БЫ БЫТЬ положительным, но никто не может это гарантировать......

Никто вам не сможет даже результат лечения насморка гарантировать. Не была предоставлена возможность эспериментального лечения в январе, у врачей не было данных, чтобы составить независимое мнение.

[Amarana]

Не была предоставлена возможность эспериментального лечения в январе, у врачей не было данных, чтобы составить независимое мнение.

да, это факт. В январе может и был еще шанс.

[Olia_AON]

His muscles were in pretty good shape in January, although obviously weaker than a child of similar age, and his brain scan was that of a relatively normal child of his age.

Если у него тяжелая генетическая поломка, то не были бы у него показатели среднестатистического ребенка его возраста тогда уж диагноз должен быть неправильным а с ним все врачи согласны
ИМХО больше на пиар похоже для клиник и врачей мол мы такие крутые и могли бы
Так, блин, еще больше чувство вины родителям добавят

Сил им

Отредактировано: Olia_AON в 25 июл 2017, 22:09

[Irking]

Если у него тяжелая генетическая поломка, то не были бы у него показатели среднестатистического ребенка его возраста тогда уж диагноз должен быть неправильным а с ним все врачи согласны
ИМХО больше на пиар похоже для клиник и врачей мол мы такие крутые и могли бы

Кто знает, родился-то он похожим на нормального ребенка. Т.е. эта генетическая поломка вначале не помешала ему двигаться, улыбаться и т.п. Состояние ухудшилось без лечения. Если бы его лечили, но состояние все равно ухудшалось, был бы другой разговор. Его не лечили, к данным МРТ и ЭЭГ (по утверждению родителей) доступа другие врачи не имели.

[Пин]

Если бы Чарли начали лечить скорее, он бы получил шанс быть нормальным здоровым малышом.

Это где ж так генетику лихо лечат?
Прямо глазам своим не верю.
Зачем несчастных родителей добивают такими неправдоподобными обещаниями, интересно?

[Olia_AON]

Зачем несчастных родителей добивают такими неправдоподобными обещаниями, интересно?

[Olia_AON]

Состояние ухудшилось без лечения.

При многих генетических поломках состояние и с лечением ухудшается
Родился внешне здоровым не равно здоровым

Очень "гуманно" щас рассказывать родителям: вот обратились бы к нам раньше, то.... наобещать чего угодно можно родителям и так херово из-за генетики, т.к. они носителями поломки являются. Так щас еще пускай добавиться чувство вины, что "лечение" не сразу начали

[Olia_AON]

Я как то на одном детском дне рождения познакомилась с одной мамой. У ее сына был аутизм и редкое генетическое заболевание. Она рассказала, что подозрения были на муковисцидоз и эту болезнь (я не запомнила название) и что она надеялась, что это муковисцидоз, т.к. при нем есть поддерживающая терапия и шансы на относительно долгую и полноценную.жизнь. к сожалению, муковисцидоз не подтвердился. С его диагнозом (редким очень) и постоянным лечением самые хорошие прогнозы были, что доживет до школы у него просто отказывали органы

Это на тему: родился и выглядел здоровым

[Irking]

У ее сына был аутизм и редкое генетическое заболевание. Она рассказала, что подозрения были на муковисцидоз и эту болезнь (я не запомнила название) и что она надеялась, что это муковисцидоз, т.к. при нем есть поддерживающая терапия и шансы на относительно долгую и полноценную.жизнь.

Ну вот муковисцидоз - тоже генетическое заболевание, при котором есть поддерживающая терапия и шансы на относительно полноценную жизнь. При этом заболевании тоже может быть поддерживающая терапия, которую пока ищут. Мы не специалисты, чтобы составить свое мнение об этих МРТ и ЭЭГ. Некоторые специалисты считают, что мозг был жив и повреждение мышц можно было восстановить какой-то экспериментальной заместительной терапией. Если это действительно так, зачем им врать? Чтобы утешить родителей? Если они врут (и мозг был мертв) - мы это все равно не проверим. Можно попытаться дать эти raw data другим, независимым, специалистам, получить "третье", "четвертое" и т.д. мнение. Но если бы у них был доступ к этим МРТ и ЭЭГ в январе, было бы правильней, я считаю. Плохо именно то, что не было возможности получить независимое мнение и попробовать альтернативное лечение раньше.

Отредактировано: Irking в 25 июл 2017, 23:09

[Пин]

Irking, вопрос: зачем ребенка не лечили английские медики? Они монстры, людоеды, специально ждали, когда ребенок без лечения ослабнет и они смогут добить родителей?
Вот такие негодяи в белых халатах в детской больнице: всех остальных детей лечат, а этого малыша по каким-то своим соображениям погубить решили?
Ведь вряд ли такое возможно, скорее всего, ребенок был неизлечимо болен, и медики прекрасно это понимали и могли только какое-то время поддерживать его жизнедеятельность. И,наверняка, понимали, что обещания вылечить ребенка экспериментальным путем - просто сотрясание воздуха.
История мутная, я про это уже писала. ИМХО, возможности официальной медицины уже были исчерпаны, а уж почему родители с собранными деньгами сами не вывезли ребенка - это так загадкой и останется.