Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Ребенку-инвалиду не дали попрыгать на батуте

[Капибара]

как много родителей в нашей стране могут обеспечить нормальный уровень жизни ребенку-инвалиду

И неинвалиду тоже.

Неинвалиды тоже болеют, например. Зрение падает-надо лечить, водить на занятия для глаз, покупать лекарства, отпрашиваться с работы к врачу. Зубы- всё то же самое. Писается, косолапый, начал заикаться, упал гемоглобин, аллергия,постоянные отиты, спина кривая, получил травму. То одно, то другое.
И иногда это всё с одной зарплаты. И иногда детей не 1 и не 2.
И да, требования к здоровым выше, а значит, образовательные расходы выше, потому что егэ сдавать будет по обычной схеме, а не по облегчённой, по квоте не поступит.
А какое в нашей стране детское пособие, все знаем.

[Финетка]

Ответ на сообщение Капибара от 23 сен 2017, 10:08
Да, так предполагаю и я про этот пример. И, по-моему, всё это - более чем веские поводы для жалости со стороны здоровых людей к нему и его семье
Я поняла, что далеко не все так думают, запомнила и доводы - почему именно так думают.
Я думаю иначе.

И неинвалиду тоже.

Эххх... да понятно это. Но все проблемы, беды, болезни, расходы, трудности, которые ждут в жизни здоровых людей, у инвалидов умножаются на их инвалидность.
Могут погибнуть родители и у здоровых детей, но они всё ж будут иметь неизмеримо более высокий старт и несравнимо больше возможностей выжить, чем в таком же случае ребенок-инвалид.

Отредактировано: Финетка в 23 сен 2017, 11:47

[Капибара]

Финетка, да, позавидовать его маме сложно.
Хочется надеяться, что ей повезёт в чём-то ещё.

[Финетка]

Хочется надеяться, что ей повезёт в чём-то ещё.

Я сейчас знаю двух таких мам. Мужья сразу бросили семьи. Колотятся в одиночку. Не представляю, как они выживают дети их не самостоятельны, с 8.30 до 11 часов они в школе, но потом - ничего. То есть, работать никак невозможно. У одной, правда, есть родители - старенькие, но присмотреть еще могут за внуком, она работает. Как выживает вторая - ума не приложу
В соседнем дворе есть семья в таким ребенком, он уже очень взрослый, а они очень пожилые. Так и остался ребенком, а с виду большой парнишка, симпатичный... Даже во двор один не может выходить, с ним всегда кто-то из них - так прошла вся их жизнь.
И ему уже в силу возраста не положено никаких там бассейнов бесплатно или еще чего, а на батут просто не пустят, конечно. Да и на какие деньги им его туда вести? Я никогда с ними не разговаривала, но видно, что очень бедствуют. Понятно, что денег нет ни что из развлечений, только на хлеб. Они, по сравнению с ним, скоро умрут - как он будет жить? где? Скорее всего, в доме престарелых, у нас есть рядом в поселке.
Надеюсь, ему детстве перепадала лишняя конфета, когда еще кто-то из родителей мог работать, а цены были другими. И, может, кто-то пропускал его лишний раз покачаться на качелях...

[Капибара]

Финетка, вероятно, у меня просто позитивный опыт инвалидности ребёнка, если можно так сказать. Никто нас не обижал. Никакого плохого отношения я не встретила, ну, кроме каких-то дурацких фраз незнакомцев.Записывались к врачам по льготной очереди (это моё больное место сейчас). Были выплаты. Были бесплатные дефектолог и абилитационный центр- там и здоровому ребёнку было бы полезно побывать, был коррекционный сад (бесплатный, с занятиями, с щадящей атмосферой, и мы туда спокойно попали).В больницу клали без сложностей, по льготной очереди. С лекарствами полегче было.Да, мы возили на занятия. Но и все возят куда-то, просто на другие занятия. Моя плавала в бассейне бесплатно, её одногруппники из массового сада в том же бассейне через час платно.

Потом ребёнок проблемы частично перерос.
Со вторым ребёнком-без инвалидности- я напрягалась, бегала и тратилась гораздо больше втот же период.

[Капибара]

Финетка, это вопрос к государству, почему для взрослых ментальных инвалидов только жесть.Я знаю и другие случаи, но и ваши вполне реальны, да

[Финетка]

вероятно, у меня

видимо, так но есть же и неизлечимые случаи. А есть гораздо более тяжелые случаи, условия, когда нет ни средств, ни возможности занятий, реабилитации, или нет и надежд на результат.
В общем, опять пришла к тому же: нельзя обобщать.

[Blacbarbara]

Blacbarbara, Финетка, ну, дамы, вы уже заговариваетесь...

Лека Котик, а вот знаете, я даже не обижаюсь на вас за такой смайлик. ПОтому как если человеку не дано понять, то на него и обижаться грех

Возьмем тех же пограничников так называемых. Которые до инвалидности малек не дотянули, но проблем - выше крыши.
Мне для такого ребенка государство последнее, что могло предложить года четыре назад - посещение абсолютно бесплатно три месяца в год, два раза в неделю, психолога в реабилитационном центре, аж по 20 минут сеанс. Фсе.
Для таких, как мой, нет ни школ, ни классов специальных, ни реабилитации, ни санаториев, ни пособий - ничего. Любой каприз - только за мою зарплату музейного работника. Вся реабилитация - после рабочего дня мамы, своими силами. Море не видел ребенок и хрен увидит. Проблемы с созданием семьи, рождением детей, поиском работы, дружбой и ты пы - ничуть не меньше, чем у многих детей-инвалидов. Мысли о том, что с ребенком будет после моей смерти, у меня точно такие же, как у мам детей-инвалидов.

почему же вы раньше не оформляли инвалидность? Вы бы видела как я выбивала в этом году инвалидность, блин ПО речи сокращают число инвалидов.

У меня есть две знакомые с синдромом Дауна. Степень выраженности синдрома примерно одинаковая, благосостояние семей тоже. Но одну воспитывали по принципу "бедная-несчастная, богом обижена" и "ничего ей не надо, все равно не поймет". Вторую мама адаптировала по максимуму- она полностью себя обслуживает, может сделать уборку, помыть посуду, постирать белье, приготовить несложные блюда (типа макарон, жареной картошки).
Сейчас обеим уже за сорок, первую после смерти родителей отдали в интернат, брату она не особо нужна, остальные родственники уже очень пожилые. Вторая после смерти мамы живет в семье младшей сестры, помогает по хозяйству, очень помогала с маленькими племянниками. Она - полноценный член семьи, а первая так и осталась "бедным-несчастным инвалидом".

я не спорю, инвалидов НАДО реабилитировать так, чтоб они по максимуму смогли себя обслуживать. Но все равно даже в описанном Вами втором варианте, женщина не живет одна. да за ней присматривает сестра. Она не полноценный цлен семьи, а как еще один ребенок, который помогает по хозяйству.

Я вот согласна с ГалинойТ, что надо именно направить силы медицина на профилактику инвалидности и на недопущение рождения детей-инвалидов, чтоб была тщательная пренатальная диагностика, достоверные скриннинги. Тогда на приобретенную инвалидность или такую, которую увидеть нельзя во время беременности, или когда не точен прогноз, или родовая травма - будет у государства больше ресурсов:денег, времени, мест в реабилитационных центрах.
А то сейчас посмотриш, в интернете какая-то прям пропаганда детей с СД. СОлнечные дети и все такое. Это тяжелое генетическое заболевание, со множеством пороков развития. Пока ребенок в коляске, ну или до 3 лет, пока ребенок маленький, кажется, что он такой как все почти, но немного не такой, немного отстает, немного странный или болезненный, а после 3-4 лет разительна разница уже. В 3-5 лет дети нормальные читать, считать начинают, не говоря уж о речи, а с СД - нет. И дальше - еще хуже. Еще больше видна разница. Ну а в подростковом возрасте вообще, может агрессия появиться, неуемная тяга к еде, ну и УО.
И вот темы на форумах: сделали скриннинг, поставили СД, отправляют на прерывание. И начинается: да вы что, да это солнечные дети, да нельзя губить ребенка и т.д., да я знала Маню, Свету и т.д., которым так сказали, а родился здоровый ребенок! Женщина ведется на это, ну понятно, кому хочется прерывать беременность желанного ребенка, а когда ребенок рождается больной, наступает катастрофа. Также и с другими неизлечимыми генетическими синдромами.
Я вот часто думаю, что бы было, если б мне предложили прервать беременность первую? У меня как раз был такой пограничный случай, когда не ясен был точный прогноз по ребенку. Да и поздно все это установили, пока то да се, 28 недель было. Плод жизнеспособным в принципе считался
До 2 лет он рос как обычный ребенок. Ну, с поправкой на заболевание конечно, я имею ввиду проявления во вне. С задержкой развития, конечно. Ну только сел в 10 мес, пошел в 1,5 года. А вот после 2, когда все начали говорить, а он нет - стало заметно. А вот в 4-5 лет, когда все уже ровесники читают, а мы еще не говорим даже, а в 8 лет, когда все уже второклассники, а мы только в первый класс пошли - да. ОЧЕНЬ заметна разница.

[Капибара]

почему же вы раньше не оформляли инвалидность?

Не всем дают.Не всем продлевают. Например, в нашем районе спокойно продлевают по РДА до 10 лет даже спорные случаи, а в соседнем Фрунзенском снимают в 7-8 лет почти всех, включая тех, что почти не говорят. Городская комиссия в 90% случаях встаёт за районную, 5 минут и прочь. В Выборгском, по разговорам, давали неговорящим трёхлеткам, а в Колпино считали нормой и ждали до 4.5 лет.

[Финетка]

Вы просто с таким не сталкивались,

Ну, почему не сталкивалась? Очень даже сталкивалась.
В соседнем подъезде мой бывший ученик - совершенно спившийся, опустившийся, еле передвигается, с диким лицом. НО! Он мог(!) прожить свою жизнь иначе, у него были возможности и все нужные способности.
Да чего далеко ходить: младший брат мужа. Ему 30 лет - сидит на шее у свекров, не работает, учиться не захотел. Из дома почти не выходит. У него были блестящие способности - его приняли в МИЭТ на факультет программирования за год до окончания школы - единственного из города. Он живет в Москве, где путей в жизнь гораздо больше, чем где-нить в глухом тверском селе. А вот так распоряжается своей жизнью...
Но они, что называется. самивиноваты. Они всё могли.
А инвалиды не виноваты в том, что обделены.