Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Ребенку-инвалиду не дали попрыгать на батуте

[Stahlratte]

Я вместе с группой наших родителей в 2015 году инициировала борьбу за наших особят, которых внаглую не лечили, кормя родителей завтраками и пренебрежительно отмахиваясь от них. Вот за это, ИМХО, чиновников надо судить и увольнять, а не отыгрываться на наемных работниках развлекательных центров или хозяевах кафе за обиды.
Наплевательское отношение или осознанный пофигизм?

По ссылке прочитала,да непорядок полный(Один человек в комментах написал,что помощь придёт если только к администрации президента или ОНФ обратиться.К ним обращались или нет?

[Пин]

По ссылке прочитала,да непорядок полный(Один человек в комментах написал,что помощь придёт если только к администрации президента или ОНФ обратиться.К ним обращались или нет?

Я до губера дошла, но это было моей лебединой песней. Мы как раз из садика выпускались.
Но радует, что родители младших нашу инициативу подхватили.)))

[Stahlratte]

Я до губера дошла, но это было моей лебединой песней. Мы как раз из садика выпускались.
Но радует, что родители младших нашу инициативу подхватили.)))

Н-дя)Печально,что пока до самой вышестоящей инстанции не достучишься,результата не будет.Но родители молодцы-это да.

[Nadjas]

НиПТ официально скрининг.

Там 15% ложноположительных вроде

Откуда данные?
ИМХО, но 15% ложноположительных это ОЧЕНЬ много. Мне кажется, вы путаете с данными по тройному тесту крови.

было сделать хорион биопсию на 10 неделе,если сомневаешься в результате узи и скриннингов,и после 20 недели амниоцентез,они показывают СД 100%(я делала хорион биопсию).Думаю,что ваша знакомая не делала ни хорион биопсию,ни амниоцентез-а просто понадеялась на результаты узи и крови.

Ну на 10-й неделе узи и скрининг крови по хорошему еще не делают. Но согласитесь, странно соглашаться на инвазивную процедуру, которая несет риск потери ребенка, преждевременных родов и тд если данные по узи+кровь первого скрининга хорошие, те нет никаких намеков на патологию у ребенка.

Как говорит мой гинеколог-у любой женщины в любом возрасте может быть плод с ген.аномалиями,даже если до этого были здоровые дети.Он рекомендует всем женщинам делать тесты после 30 лет,а если хочешь и сомневаешься то и с 18 лет.

Глобально он прав, но эти тесты и есть по сути НиПТ, те неизвазивные, а вовсе не амниоцентез. Тут только цена вопроса, но не риск потери ребенка

[mos_ka]

Ответ на сообщение Nadjas от 23 сен 2017, 17:48

Ложноположительные можно считать по разному.
Из 100 женщин с положительным тестом 15 не имели ребенка с Даун синдромом.

https://www.forbes.com/sites/stevensalzberg...ng#3ae637b01365

По ссылке больше 15%...
Я давно читала статью на английском по этому вопросу, где было 15%.

Отредактировано: mos_ka в 24 сен 2017, 02:39

[Вьюрок]

во избежание расспросов о ребенке уже шарахаюсь от знакомых.

но это же свихнухнутся можно от всех шарахаться, а как же жить Финетка, не, я понимаю всякие встречные-поперечные нафиг, хотя и им можно сказать так, что больше не спросят ну а как же Вы, что ли совсем, от друзей отказались, родственники туда же ? как? просто не прервали полностью общение?
Мне кажется это в тыщу раз тяжелее морально

Обсуждаю. Мне интересно, когда люди по-другому что-то думают, почему они думают иначе, не так как я.

да, вот мне такой момент тоже интересен

[Blacbarbara]

Блин, мне людям со здоровыми детьми даже как-то стыдно было рассказывать, что мне трудно, плохо и печально из-за того, что ребенок такой вот не такой, потому что считаю нечестным на этом спекулировать.

почему стыдно? вы стыдитесь своего ребенка? Почему не поделиться своими эмоциями? Да сказать, что тяжело бывает, что есть трудности и т.д.
Не понимаю я такого. Если меня спросят, я расскажу, не в полной мере, конечно, но ведь окружающие видят, что ребенок не такой как все. Возникают вопросы. Если расскажешь хотя бы половину, то люди уже по-другому воспринимают ребенка, что-то ему прощают, на что-то закрывают глаза. Я не считаю, что делиться информацией и пояснять поведение ребенка - это спекулировать. Да, мой ребенок болен. Но он не опасен и не заразен для окруражающих.

напротив, во избежание расспросов о ребенке уже шарахаюсь от знакомых.

почему? Мои подруги знают о диагнозе, но они сами в больницах работают (не врачами, в администрации), им это как-то.... ну в общем принимают адекватно. С их детьми мои играют вместе часто. Родственники тоже в курсе проблемы. Не вижу смысла скрывать что-то. МОжет, наоброт, надо поделиться с кем-то проблемой, люди потянутся и помогут?

Отредактировано: Blacbarbara в 24 сен 2017, 08:00

[Финетка]

от всех шарахаться

ну, не от всех)) от тех, кто постоянно одно и то же спрашивает, не обращая внимания на мои просьбы не спрашивать)
Моя проблема, но и спасение она же - я легко знакомлюсь с людьми, общаюсь, схожусь, я махровый экстраверт. Поэтому знакомых много.

хотя и им можно сказать так, что больше не спросят

Как? Максимально невежливое, что я могу сказать: Я не хочу говорить об этом.
Я уж и объясняла, и просила, и молчала в ответ(хотя мне это неловко), и отвечала что-то совершенно другое, чтобы перевести разговор, и говорила, что не хочу об этом говорить. Спрашивали - почему? Я отвечала. Первые годы... отвечала через слёзы. Вот реву и отвечаю, объясняю - почему я не хочу об этом говорить, почему прошу не спрашивать.
Опять встречаемся: Ну что, вы в школу пошли? У Максима всё наладилось? и тп Это происходит буквально вот так: Привет (или здраствуйте)! И сразу эти вопросы.
Не понимаю... со мной что ли поговорить больше не о чем?
Ну и зачем мне это? Каждый раз душу рвать... Они походя спросили и забыли, а я потом долго успокоиться не могу.
Проблема, что я полгорода знаю, еще больше людей знают меня, тк в школе работала и вообще я товарищ активный и видный была, на каждом шагу знакомые и не очень.
С теми, от кого уже точно знаю, что будут эти же вопросы, просто здороваюсь и сразу отворачиваюсь, будто у меня дело, мне надо куда-то. Если вижу заранее, то сворачиваю куда-нить, перехожу на другую сторону, но это редко, тк у меня зрение плохое.
Вот только в пятницу последнюю идем из школы, на мосту две пожилые женщины (знать не знаю, кто такие) мне: Здравствуйте, как у вас дела? (я подумала, что свидетели Иеговы, и уже открыла рот, чтобы отказаться, и поперхнулась, тк она продолжила: Максим в школу пошел? В какую? Как учится? Нравится ему?
Вот же ж блин

от друзей отказались, родственники туда же ? как?

да ну, нет, что Вы. Друзья понимают и не спрашивают. С родственниками проще - могу порезче ответить, могу тяжело молча посмотреть, это не портит отношения наши) Да и из взрослых родных у меня только тетка, с ней я давно научилась справляться. Остальные - братишки и сестренки, которых я нянькала с рождения, они понимают и не ковыряют моё больное место. Вот жена братишкина мелет, как мельница, языком, но на неё я просто внимания не обращаю, вообще не слушаю, она очень глупенькая.
Вот с чужими людьми труднее.

[Irana]

и говорила, что не хочу об этом говорить. Спрашивали - почему?

- не хочу! -
и все.не надо ничего объяснять больше. совершенно.

[Леося]

Финетка, Луиза, говори, да, пошел, все отлично. Теткам на мосту и подобным больше знать и не надо, из вежливости спросили, т к примерно представляют, что он подрос до школьного возраста. А сама может какие таблетосики попей, чтоб сильно не переживать.
А если хоть на форуме рассказать или подружкам - знаешь, легче будет. Не держи в себе. Хоть по чайной ложке выдавай. Честно.