Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Редкое микологическое заболевание., Поиск необходимого лекарства.

[Наталья Иснисар]

Здравствуйте.
Меня зовут Наталья Андреевна Шалаева.
Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи.
Я инвалид 2 группы по астме и хобл. В прошлом 2016 году 5 июля попала во 2 гор. больницу с основным диагнозом: Хобл, крайне тяжелое течение, обострение, дыхательная недостаточность 2 ст. Внутрибольничная полисегментарная пневмония, (куча сопутствующих диагнозов), но самое страшное, что нашли инвазивный аспергиллёз лёгких - редкое микологическое заболевание. Как мне сразу сказали в больнице, лечение очень длительное и очень дорогое, плюс ко всему после взятия анализа крови на газы крови, мне сказали, что теперь я буду прикована к кислороду. Пришлось покупать кислородный концентратор и теперь от 13 до 15 часов я прикована к нему.
К моменту перевода меня в больницу им. Мечникова для начала лечения аспергиллёза, я весила 43 кг. Ходить почти не могла. Лечение начали с 4 августа 16 года, препаратом Вориконазол (Вифенд) до 23 августа. Потом пришлось отменить, т. к. пошла аллергия в виде острой крапивницы. После снятия аллергии, был назначен препарат Позаконазол 800 мг в сутки, либо альтернативный препарат Итраконазол 400 мг в сутки. Через Комитет по здравоохранению я получила его только 20 ноября 2016, с 21 начала приём.В общей сложности пролечилась 9 месяцев, до мая 2017, 6 из них, с 29 августа по 20 ноября и с 24 марта 2017 по 24 мая 2017, Итраконазолом за свой счёт. Потом попала в больницу в октябре 2016 с ухудшением ХОБЛ, крайне тяжёлое течение, обострение, ну и все сопутствующие. Бронхоскопию не делали.
22августа 2017 года опять больница, с внебольничной пневмонией, дыхательная недостаточность 1-2 ст. + сопутствующие заболевания.
И опять страшная находка после бронхоскопии. Отправленные микологам смывы показали ещё более страшное заболевание - лёгочный мукормикоз (зигомикоз). Оказывается в одном из трёх анализов мокроты (всегда сдаётся три анализа), которые я сдавала ещё в марте 2016, когда лечилась от аспергиллёза, уже был высев зигомикоза, но на СКТ и двух других анализах ничего не обнаружили. И в мае 2017 отменили противомикотическую терапию, и если бы я не попала в августе в больницу с пневмонией, я так бы и не знала про этот лёгочный мукормикоз. А он оказывается намного страшнее аспергиллёза, во всяком случае, врач миколог, у которой я консультируюсь, сказала, что на данный момент, с этим диагнозом, я единственная. И единственный препарат, который его лечит, это дорогущий позаконазол. Цена уже от 50000 до 90000 руб. за один флакон, а их на 3 месяца надо 18 штук. Таких денег мне не набрать. Есть ещё один препарат Амфотерицин В 1мг/кг/сут. Лечение этим препаратом возможно не более 2-х недель, т.к. он очень токсичен. Сажает печень, почки, поджелудочную и ещё много чего. Так что врачи категорически отказались от него. Сказали, что я с моими сопутствующими болезнями, не выдержу. В среду, 4 октября, поедем с сыном (самой мне не доехать) в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга, по поводу
закупки Позаконазола для меня. Надежды мало, но вдруг повезёт. Самой мне с финансовой проблемой не справиться, т.к. у сына тоже проблемы со здоровьем. И больше ни одного близкого родственника нету.
Может быть, кто-то может помочь с лекарством Позаконазол. (Иногда остаются препараты от курсов лечения).
Буду благодарна любой помощи.
Если нужны подтверждающие документы, готова предоставить всё, что у меня есть на руках.

С уважением Наталья Андреевна.

Попробовала загрузить загруженные в Word мед-документы, но они не загружаются.
Потом попробую разобраться, или кто подскажет как.

[anna280785]

Направьте Вашу просьбу помочь с лекарством (в случае, если у кого-то осталось после лечения) в БФ "Кислород". Они по мере возможности помогают больным муковисцидозом, там тоже часто идет присоединение легочных инфекций бактериальных и грибковых, возможно, у опекаемых фондом больных может что-то остаться из лекарств

[Наталья Иснисар]

Ответ на сообщение anna280785 от 30 сен 2017, 21:32
Спасибо Анна, попробую.

[Лесятина]

Напишите номер карты в личку, отправлю хоть немного сброшу.

[Наталья Иснисар]

Продолжение истории.
4 октября сын отвёз меня в Горздрав. Документы они приняли, а на словах сказали , что Ноксафила нет и не будет. Буду ждать письменного отказа (если хватит здоровья дождаться), и обращаться в более высокие инстанции. А может повезёт и закупят лекарство, т.к. моя врач-миколог сказала, что я единственная с этим заболеванием. Записалась на приём к депутату, написала письмо Матвиенко. В понедельник доберусь до Отдела Соц-защиты населения. В общем пока ещё трепыхаюсь.
Спасибо тем, кто отзывается.

[Кэт в сапогах]

Наталья Иснисар, может, в "Адвиту" обратиться? Они, конечно, в основном онкологическими больными занимаются, но грибковые поражения легких для них -частое явление и "Ноксафил" они знают. Вдруг помогут?

[Наталья Иснисар]

Продолжаю рассказ. Была в отделе соц-защиты. Отнеслись с пониманием, дали дельный совет, обратиться в отдел здравоохранения собеса, составить документы на экстренную помощь и привезти обратно в соц-защиту. Дело в том, что соц-защита может оказывать мат. помощь не более 100000 т., а на курс из 18 флаконов надо как минимум 800000 т. руб. В общем очень надеюсь на благополучный исход.

[Наталья Иснисар]

Забыла написать в предыдущем сообщении. Не появлялась долго, потому, что где-то поймала чей-то "чих". А много мне сейчас не надо, сразу расклеилась. Но сейчас слава богу уже получше, слабость очень сильная, и дышать потяжелее, но в основном с инфекцией, с помощью антибиотиков, справилась, справиться-бы так с микозом.

[колба Эрленмейера]

очень вам сочувствую, по роду деятельности приходилось пересевать грибную коллекцию лаборатории. всегда в подкорке страх заболеть микозом сидит. очень уж они плохо лечатся.

[saulya]

Напишите номер карты в личку, отправлю хоть немного сброшу.

И мне. Здоровья вам и сыну!