Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Мой сын - аутист, Часть 5

[Cypeпка]

Пин, а фиг его знает... куда его такого...
Сейчас ближняя цель - чтоб экзамены сдал. Пока там шансы 50/50.
Если б ещё не этот устный русский... А у моего ж дизартрия сильная... представляю, что он им там начитает...
Дальше будем посмотреть...

[Пин]

Я своему-таки купила на учи.ру математику и программирование. Вчера еле от программирования оторвала и спать уложила.))) Математику тоже неплохо идет, ему нравится, что хвалят.))) Мама-то хвалит мало, чаще недовольна, перфекционистка.

[Cypeпка]

Тут же проблема в том ещё, что с его обмороками с дизартрией работать нельзя. Ну... нормально работать, с высокими нагрузками. А тот "чуть-чуть", который я всё-таки рискую дать - ну как слону дробина... Разве что совсем уж в кашу не уходит...

[Пин]

Cypeпка, у вас же несколько проблемных деток, насколько я знаю? А не выясняли, в чем причина? Генетика или фиг его знает?
Я прикидываю, если бы старший у меня такой удался, как младший, меня фиг бы кто заставил еще родить, а вы не побоялись совсем.

[KishMish]

Если б ещё не этот устный русский... А у моего ж дизартрия сильная... представляю, что он им там начитает...

Так они же в курсе диагноза, не будут же оценивать настолько строго, как здоровых
Инвалидность есть? Notabene успела оформить дочке до экзаменов, они тоже очень волновались, как сдавать.

Если у ребенка конкретная проблема мешает правильно выполнить задание экзамена, его нельзя оценивать по обычным критериям.
Диктант для ученика с дисграфией, чтение с дизартрией...
Это все равно что от человека без ноги или с ДЦП требовать сдачу экзамена по физкультуре на общих основаниях.

[Вьюрок]

Расскажу как у нас, как в москве не знаю
У нас достаточно статуса овз у ребенка, а не инвалидности, для того что бы экзамены сдавал на особых условиях. С этим прлблем нет никаких.
Мне тоже было странно почему обязательно инвалидность..

С дальнейшим определением вопрос еще тот... учиться ребенок может, а вот кто и где возьмет его на работу , такого особенного это самая серьезная проблема

Как время то летит, только обсуждали в какую школу отправлять и что там с ними делать, а уже про работу беседуем

Отредактировано: Вьюрок в 14 янв 2020, 11:05

[Cypeпка]

У старшего либо родовая травма, либо внутриутробное инфицирование, либо и то, и другое - это как первопричина. Ну травма-то точно была... у него кости на виске хорошо так друг на друга наехали, ну и мозги всмятку в буквальном смысле в этом месте... вопрос только - в какой степени. Добила вторая АДС-М. Ну там и с БЦЖ была такая рука, что врач-педиатр не рискнула дать допуск к первой АКДС, пжослала в тубдиспансер, ну а там дали допуск. Педиатр всё же не рискнула АКДС, сделали АДС-М. Ну вот с первой пронесло в три месяца, а после второй пропала опора на пуки и остановилось полностью физическое развитие. Ну с этим-то я вот именно как физик разобралась быстренько ))) хотя последствия и сейчас некоторые есть... но жить особо не мешают - ну и фиг с ими. Ну а сильнейшее поражение эмоционально-волевой сферы снаружи же не видно, да и чего с ним делать - всё одно никто не знает, тем более 20 лет назад... Сильнейшее поражение речевых зон тоже не видно... но с речью я уже как физик ))) в общем, понятно. Умственное развитие годам к трём тоже бааальшие вопросы вызывало... раннее-то по возрасту шло. К четырём гтдам он вообще на стул сел... а потому что мозг кислородом не снабжался ни фига, вот он 20 минут как встал - нормальный ребёнок, а потом постепенно тормозить начинает... а через час примерно уже на стул сядет и сидит с расфокусированным взглядом - удоообно... ну никакого ж вреда от него, никуда не лезет, ничего не ломает... и чего меня вообще не устраивало, врачи не понимали никак... ну мужа взяла за грудки: где хочешь - там и ищи невролога, НОРМАЛЬНОГО. Нашёл... через полгода на стульчик не усаживался уже.
А тут я ещё и третьим забеременела, когда этому 9 месяцев было... ну дура, да? Мальчик есть, девочка есть, вот какого мне рожна ещё? ну и мужу моему... И вот с этим мне за беременность ставили диагнозы от синдрома Дауна до анэнцефалии, на прерывание гнали, ну хоть на обследование... ага, щазз!! на фига мне то обследование, если рожать я всё равно буду, любого... вот рожу - тогда и посмотрим, чего там... а обследования эти тоже небезопасны. Хотите свою ж.. прикрыть - ну напишите в карте, что матери было предложено то и это, мать отказалась, я подпишу... Ну в итоге они в обменке такого понаписали, что в роддоме за голову схватились... короче, у меня было такое ощущение, что они делают всё от них зависящее, чтоб он в родах и помер... ну раз мать - дура и не понимает, что это такое - ребёнок с ТАКИМИ диагнозами. А он родился и вырос абсолютно нормальным... ну форма головы - в высоту меньше, чем в ширину... но блин! она и у меня такая же а потом, сейчас это и не так даже. И вот этот третий и вытянул умственное развитие второго... я со старшим бьюсь, бьюсь над каким-то моментом - ну всё в пустоту... а малыш подойдёт - ну даже он понимал через какое-то время, хотя ему совсем ещё не по возрасту, но стаким колическтвом повторов и разжёвываний даже и он понимал... а потом он каким-то неведомым образом объяснял это старшему. Вот колечко от пирамидки на палочку насадить... я и так, я и сяк... малыш подойдёт, посмотрит полчасика, возьмёт это колечко и пыхтит над ним дооолго... а старший смотрит. Через полчаса младший всё же надел - ну это вообще товарищ упёртый, если уж чему захотел научиться - не отступится. А старший после него берёт и начинает так же пыхтеть... и тоже надевает. Так он и за мной тоже смотрел же... но вот у меня не понимает, а у малыша понимает... может, потому, что малыш и сам не умеет, а пуТи ищет...
Четвёртая и вообще типа здоровая родилась и развивалась в целом по возрасту. Пошла немного позже, но я никогда и не стремилась это как-то поощрять, ползать - полезно, вот и пусть ползают как можно дольше, успеют ещё, ходить им вчю оставшуюся жизнь предстоит ))) Ну чувства голода не было до четырёх лет или больше даже... я без залезания в дневники уже не помню точно. А потом уже около 10 лет на каком-то случайном ЭЭГ (которое вообще сделали заодно с остальными) нашли какую-то типа эпилепсию... да они ещё сформулировали там как-то чуднО: не активность или ещё как-то вменяемо, а то ли склонность, то ли ещё как-то невнятно... не помню уже, а документов нет сейчас под рукой. Ну тут и стало ясно, почему то слух исчезнет, то зрение цветовое, то один из видов памяти занулился, то какой-то блок информации/умелок корова языком слизнула... И что вот те странные провисания на логопедическом массаже - это абсансы... Ну отменили массаж сразу. А так развитие шло нормально, акробатикой занималась, музыкой, очень даже неплохо у неё пооучалось... ну не прям звязда, но вполне достойный уровень. В школе с четвёрки на пятёрку... ну тоже нормально. Со временем и "зануления" эти ушли... ну во всяком случае, явные. Математику могла бы получше знать... ну тут уж я не лезла - не хватало ещё эту непонятную эпилепсию всё же спровоцировать на явные проявления.
А вот у младшего - там, по ходу, генетика. Но ничем и никак не подтверждённая... да и зачем, собственно? она-то уж точно не лечится радикально, а принципы реабилитации всё равно общие... ну конкретные действия всё равно под ребенка индивидуально подбираются, а общие методики одни и те же. Ну переношенный он... так у меня, начиная с третьего, все переношенные. Тут даже безводного периода не было вообще, потому как я умудрилась явиться в роддом с полным открытием и целым пузырём вот как пузырь вскрыли - через 20 минут и родился. Беременность нормальная, роды нормальные, родовой травмы не было. Но он ни на кого не похож вообще, при том, что у меня дети вообще на одно лицо, хотя там явно разные генетические линии Ну и есть набор признаков, подходящих под генетику... Вообще там очень похоже на синдром Вильямса, но там должна быть сильная умственная отсталость, а этот умный... даже выше среднего умственное развитие. Хотя в полной мере оно только вот годам к 15 проявилось. Хотя что умственной отсталости нет - было видно и раньше. Хотя внешне долго производил впечатление имбецила, если не идиота слюни текут, взгляд зависший, дёргается весь, походка неустойчивая, ещё и не говорит и речь никак не понимает... на нём же не написано, что он глухой...
Пин, а мы верующие ))) ну вот почти фанатики Для нас и не стоял вопрос - рожать или не рожать...
Кстати, младшего во многом вытянула ещё более младшая дочь. Ну у той опережающее развитие, вот она вначале догнала, потом перегнала... А от неё ещё фиг отвяжешься уж если она взялась учить разговаривать - эта научит

[Анихона]

О присутствии родителей на занятиях - у меня нынче личный рекорд был, аж трое: папа, мама, дедушка Рука не поднялась выгонять Но договорились, что со следующего занятия все-таки по одному взрослому.

[Cypeпка]

KishMish, у него нет инвалидности. И официального диагноза тоже нет. Потому что эти диагнозы не снимаются. Ну не знаю, как сейчас... а раньше сенсоэрноябмоторную алалию снять было нельзя. И при своих речевых (и прочих) диагнозах он вообще говорить не должен, не имеет права. А у нас бумажка всё же впереди человека... нам бы никто и не разрешил его в общеобразовательной школе учить. Просто то же поведение ТАК, как я, никто и не дрессировал... ну или почти никто. Я его вообще прятала от всех до шести лет... пока в рамки хоть какие-то не ввела и хотя бы внешне адекватным не сделала. Слюни, дёргается и мычит - это уже фигня была... остаточные явления. Но он уже понимал команды, он уже был жёстко выдрессирован ни на кого не бросаться, он был обучен достаточно большому количеству алгоритмов поведения... ну и в общем-то, он мог по слогам и простые (и по смыслу, и по построению) фразы говорить, причём не эхолалить, а в тему, диалог поддерживать, на вопросы отвечать... И им мог управлять уже и другой взрослый... правда, специально обученный мной ))) но там было не очень сложно.
А сейчас уже не поставят, наверное... Да и остался месяц.

А чего присутствие... дети ж разные все.
Вот насколько у меня старший резко умнел, сидя у меня на коленях, настолько же младший резко глупел в моём присутствии, начиная с определённого возраста. То есть либо индивидуально один на один со мной, либо со специалистом, но уже без меня.
А когда я сама веду занятие, мне лично вообще пофиг, кто там ещё будет присутствовать. Потому что всё внимание ребёнка целиком и полностью я всё равно на себя заберу ну если надо будет.

[Cypeпка]

А да, забыла... старший же под машину ещё попал в 9 лет. Сильное сотрясение мозга было, перелом таза... ну и, видимо, шок. Он же речь тогда вообще потерял на некоторое время... ну и с развитием умственным тоже там всё печальнее стало намного. Ну и вот на фоне того, что младшего тоже нужно было вытягивать, со старшим я недоработала уже... А в школу-то он шёл вполне себе готовым.