Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Мой сын - аутист, Часть 5

[Пин]

Максимум информации на профильных сайтах для родителей, для специалистов( здесь ,например).
Живое общение, конкретика, обмен мнениями, опытом., ссылки и пр пр

Ты знаешь, я раньше в переписке личной все подробно-подробно расписывала, делилась информацией и прочее. Мне часто пишут с Детей-ангелов, поскольку модератором там моя давняя знакомая еще по Инвамаме, с которой мы много лет общались. То есть она знает довольно детально, как я мурыжила ребенка своего лет с 3, я как раз тогда писать там начала. И она мамочек с малышней с аутизмом ко мне направляет.
И на конференциях наших с мамами аутистов тоже несколько раз выступала, меня упрашивала моя подруга-психолог, которая как раз с Ильей тоже лет с 2,5 его начинала работать и видела, что было и что стало.
Веришь - нет: никому не интересно, как работать с ребенком. Все хотят услышать про чудесное лекарство, или дельфинов, или микрополяризацию, после которой ребенок выздоровел. А я ж - занудная, рассказываю про скучное, выздоровления вообще не допускаю из РАС. Так что за все годы еще встретила только одну маму, с которой мы говорили на одном языке и делились методиками, и которая, действительно, работала с ребенком еще активней, чем я.
Так что я теперь тоже кратко и формально отписываюсь, прошу задавать конкретные вопросы, если надо. Никто не задает.))) Стало быть, и не надо никому.

что касается инвалидности, т.е. назначения денежного пособия - догадываюсь, это сильно зависит от возможностей региона и установки местный властей
у нас все желающие оформляют в любом возрасте ребенка, еще не разу не слышала, что бы отказали , или сняли-не продлили...

есть настолько хорошие дети, даже трудно поверить, что аутисты и с инвалидностью
я уже столько раз писала тут

С аутизмом дают по состоянию ребенка, а не по заболеванию. Моему не дадут, ибо учится в общеобразовательной школе успешно и довольно самостоятельно передвигается по городу.
Чтобы дали инву, мне надо доказать, что ребенок без меня не может ни учиться, ни как-либо себя обслуживать.
Я тут с горя прикидывала шансы на СДВГ-детях и поняла, что больше потрачу времени и средств, чем получу. А возможно, и совсем не получу.

[Вьюрок]

С аутизмом дают по состоянию ребенка, а не по заболеванию

у нас, значит, так - официально выставленный в ПНД диагноз и не менее двух лет диспансерного наблюдения. Интеллект при РАС бывает и выше нормы,

мне надо доказать

а вот тестирование по аутичным признакам, очень показательно да. ясно дело добровольно наговорить на ребенка ради денег, это уж совсем

[KishMish]

И на конференциях наших с мамами аутистов тоже несколько раз выступала, меня упрашивала моя подруга-психолог, которая как раз с Ильей тоже лет с 2,5 его начинала работать и видела, что было и что стало.

Это где конференции проходили, в Обнинске или в Москве?

у нас, значит, так - официально выставленный в ПНД диагноз и не менее двух лет диспансерного наблюдения.

Да, у нас тоже так. Есть еще другой путь, когда не надо ждать два года - госпитализация.
Но обычно мамы не решаются ребенка положить в психбольницу, тем более, одного.

[Пин]

Это где конференции проходили, в Обнинске или в Москве?

В Обнинске.

а вот тестирование по аутичным признакам, очень показательно да.

У нас нет врачей, которые могут диагностировать аутизм. У нас вообще с врачами полная попа, уже по всей стране прогремели.)))
Инвалидность дадут, если ребенок не может функционировать без присмотра. Илья нуждается в присмотре не больше, чем любой 11-летний ребенок.
Я даже не знаю, что на комиссии говорить, чем аргументировать мое требование инвалидности. Приду, скажу, что ребенок 5-й год учится почти на одни пятерки в школе, ездит сам в школу и на кружки, моет посуду и чего-то там еще по дому делает и в свободное время играет в компьютерные игры, собирает информацию о метро и учится программировать?
То, что он не умеет общаться со сверстниками, психо-эмоционально отстает от них на треть возраста, имеет не очень развитый словарный запас и ни фига не считывает эмоции окружающих, а, еще залипы имеет на любимых темах и обладает странной памятью на цифры - это на инвалидность никак не потянет, ИМХО.
Инвалидностью надо было озаботиться, когда ему 2-5 лет было, там все как раз было очень резко выражено. А с 6 лет пошел постепенный прогресс.

[Леося]

Ответ на сообщение Вьюрок от 18 янв 2020, 16:53

стороны....

ЦИТАТА ( KishMish @ 18 янв 2020, 12:41 )
Вы мои цитаты прочитал
конечно - (уколы, БАДы, занятия) общие слова

Ну не общие. Очень смело рассказала, что сама хелировала ребёнка, где покупала, куда волосы и мочу сдавала и где брала для этого информацию. Куда уж подробнее.
Украинцам не понять, почему мы пенсии оформляем, у нас это до 25 т потолок, у них 3 вроде.

[KishMish]

В Обнинске.

Интересно. А в записи где-нибудь есть?

[Пин]

Интересно. А в записи где-нибудь есть?

Вроде не записывали.

[Вьюрок]

Илья нуждается в присмотре не больше, чем любой 11-летний ребенок.

ну так это же здорово и дальше, вероятно, еще лучше выровняется, много ли аутистов могут таким похвастать
главное, что бы мог жить самостоятельно в будущем, а общительность .... ну уж что есть

[Вьюрок]

хелирование.... это из серии , кто выжил - все благодарили
делать самостоятельно, без специального образования, на свой страх и риск , процедуру с сомнительной эффективностью и кучей побочек...

было бы это ,хотя бы наполовину случаев , эффективным, наверняка бы предлагали налево и направо, как предлагают дельфинов, поляризации, томатисы и подобное
это же не на диете посидеть, помогло- хорошо, не помогло -хоть не навредило

По поводу ноотропов, и то сомнения, давать- не давать, а уж тут..

Отредактировано: Вьюрок в 18 янв 2020, 21:32

[Frazy]

у них 3 вроде.

Ага, что-то вроде того. У нас, правда, и цены ниже, даже в пересчете. Дефектолог, например, брала 300грн за 2 часа работы, на рубли - это умножить на 2 - 2.5. Самый лучший в городе остеопат - 2000 прием. И это, я считаю, дорого. Нейрокоррекция - 450грн урок. У меня сейчас кроме школы борьба и музыка тянут меньше, чем на условную пенсию. Но школа, конечно, дорогая. Хочу надеяться, что в следующем году будем в обычной учиться.
KishMish, ну она прям героиня))) Мы все делаем для своих все, что можем, а иногда и из шкуры выпрыгиваем. Подлежащее и сказуемое, кстати, они в садике в 5 лет разбирали Упреков, например я не слышала ни разу и ни от кого. Только в интернете читаю про упреки Я пока не жалею, что не сделала инвалидность. Может быть, я что-то упускаю, какие-то бесплатные путевки, может, или занятия, но я и не знаю об этом. Что считаю необходимым, все делаю.

Малой меня сегодня умотал Мы ездили на край города, потом еще в одно место, долго искали, замерзли, устали... ну, или я устала , проголодались. А он потянул меня в Эпицентр "бегать по горкам" Я уже его оттуда выдернула на (своем) последнем издыхании, едем домой, я мечтаю только доехать, а у него рот не закрывается. А почему, а почему, а как, а что Я говорю, помолчи, я не хочу разговаривать. И тут же - а почему ты не хочешь со мной разговаривать? - Я устала - А почему ты устала? А где ты устала? Я его так и не смогла заставить помолчать хоть 5 минут Довела, сдала маме, отдыхаююююю