Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Ребенок погиб из-за кормления не той смесью

[vredinat]

Ответ на сообщение Тать*** от 13 дек 2019, 14:25

Смесь безбелковую выдают детям, у которых подтвержден диагноз ФКУ. Бывают косяки на местном уровне (область, край), когда денег нет в бюджете, торги не вовремя провели, расчеты неверные- тогда родителям приходится изворачиваться- обмениваться, покупать и т.п.
Но государство таким детям смесь выдает ежемесячно с момента установки диагноза и до 18 лет, далее- зависит от региона.

Иногда бывает, что диагноз поставили, а закупку для такого малыша еще не сделали- вот тогда либо кто-то делится своими запасами, или маме дают контакты где купить. Но там даже на банке написано- не является единственным источником питания! И даже родителям с хорошим достатком- накладно покупать каждый месяц по 10 банок. а ведь препарат и до 5 тысяч за банку стоить может.

Поэтому сильно не уверена, что мамочка, о которой речь идет в старттопике- кормила малыша такой смесью.
Слишком много нюансов в этом кормлении. И слишком недешево получается.

[Тать***]

Иногда бывает, что диагноз поставили, а закупку для такого малыша еще не сделали- вот тогда либо кто-то делится своими запасами, или маме дают контакты где купить. Но там даже на банке написано- не является единственным источником питания! И даже родителям с хорошим достатком- накладно покупать каждый месяц по 10 банок. а ведь препарат и до 5 тысяч за банку стоить может.

у нас более 2,5 мес в регионе не было смеси
хорошо два фонда оперативно скоореприровались и в итоге как-то справились
правда оказалось, что затраты не компенсируют (хотя речь сначала шла, вы купите, а мы компенсируем)
это на публичном отчете было
сидели причем министерские и такие "ну да..вот бывают накладки"
импическая сила
накладки
почти 3 мес дети без еды

Поэтому сильно не уверена, что мамочка, о которой речь идет в старттопике- кормила малыша такой смесью.

ну а какие у нас еще спец смеси есть?
у приятелей ребенок с проблемами ЖКТ -у него что-то там с прямой кишкой не так
знаю что ему из германии возят смеси
парню 8 лет скоро
но они ближе к году диагностировались

Слишком много нюансов в этом кормлении. И слишком недешево получается.

может поэтому и не кормила?

[Notabene*****]

Ответ на сообщение Тать*** от 13 дек 2019, 14:25

у нас тут были перебои со смесями для детей генетикой

Наташ, ну такие смеси направо-налево не выписывают. Это должно быть комплексное обследование ребенка, как я понимаю. Что-то мне кажется, что мать, которой все равно, чем кормить ребенка, вряд ли бы его проводила.

[Иванова Лена]

"совместный отдых"

Ну понятно, что это больше отдых и поигрульки совместные, а не мыть-кормить-одевать (такое тоже могут, но чисто по желанию)

[vredinat]

Ответ на сообщение Яэль от 13 дек 2019, 14:54

Ну значит я вас неправильно поняла. Извините.

у каждого своя боль.
У нас тоже т.н. безбелковая смесь. но другой направленности.
если Пепти- это широко распространенные смеси, для детей страдающих от аллергий или переносимостью лактозы и производится на основе сыворотки, то наша смесь- лечебная, назначается генетиком, без молока и сыворотки, освобожденная от одной из аминокислот и специфического вкуса. Ее пьют с младенчества и только вкупе с ГВ или молочной смесью.

[Тать***]

Наташ, ну такие смеси направо-налево не выписывают. Это должно быть комплексное обследование ребенка, как я понимаю. Что-то мне кажется, что мать, которой все равно, чем кормить ребенка, вряд ли бы его проводила.

ну вот поэтому все и упирается в туманную фразу , что она знала что ребенку нужна специализированная смесь, но кормила какаой-то другой
и?
_________
про комплексное обследование тоже весело
ФКУ по идее по анализу из большого пальца
а еще есть вот такая гадость "Муковисцидоз " -его диагностируют порой очень поздно по внешней симптоматике т.е.. сначала отставание в развитие, пневмания, бронхиты и тд.. а потом начинают разбираться что за ерунда
по факту при правильном питании -все вполне терпимо ..хотя формы разные
по идее оно тоже с того же самого анализа крови выясняется
НО я знаю как минимум несколько детей 3-6 лет которые не были диагностированы оперативно

Отредактировано: Тать*** в 13 дек 2019, 15:19

[HaTaLi]

Гидролизат белка (смесь с приставкой Пепти или "Pep") стоит от 1000 за банку 400гр

Достаточно по карте посмотреть, где находится город Зея, чтобы понять, что с

Гидролизат белка (смесь с приставкой Пепти или "Pep") стоит от 1000 за банку 400гр

вот этим там дело обстоит печально, и вряд ли было доступно этой семье.. Хорошо из Москвы рассуждать о том, что мама УО, если не понимала, что делает. Скорее всего, больше кормить просто нечем было, вот между не кормить и дать умереть от голода или дать не подходящую смесь в надежде, что прокатит, выбирала последнее..

[vredinat]

Ответ на сообщение Тать*** от 13 дек 2019, 15:10
ФКУ. Фенилкетонурия.
Диагноз ставят по результатам скрининга новорожденных. Как правило в первые две недели с момента рождения. Лечение назначается сразу. Перебои со смесью бывают, не спорю и прекрасно это знаю.


Если бы мамочке, о которой идет речь, назначили бы такую смесь, но она бы не кормила ребенка- от этого бы он не умер.У таких деток отставание в развитии и довольно жесткое может быть. Но смерть- нет.

[gylvy]

А с чего все взяли, что девочке было нужно какое-то специализированное питание? В сатье конкретно написано

кормила свою дочь, родившуюся в апреле 2019 года, смесью, изготовленной на основе воды и не предназначенного для кормления грудных детей заменителя молочного продукта".

Т.е. под адаптивным понимается скорее всего адаптированное - просто детское питание, а не какая-то дико специализированная смесь, которую только по рецепту врача получить можно. Т.е. врачи предупреждали, что кормить ребенка нужно молочной смесью, а мамаша кормила чем-то левым, скорее всего, теми самыми сухими растительными сливками

[vredinat]

Не знаю как цитату вставить...



Вот о том, что дети были диагностированы поздно- это уже вопрос к медсестрам в роддоме-взяли или не взяли кровь у деток. Вопрос к лаборанту в генетике-все ли промокашки обработали или от балды результаты писали.
( знаю,что у нас была такая фифа в лаборатории. Звонишь узнать результат, а тебе цифру называют такую, что аж глаз дергается. или вдруг от врача узнаешь, что у тебя от даты такой-то результат такой-то, а ты точно знаешь что тебя даже в городе не было в те дни и т.п. а вот когда поздновыявленная детка появилась через полгода- кинулись проверять и выяснили- что лаборантка не все промакашки из роддомов обрабатывала в центрифуге, для улучшения статистики вписывала от себя даты сдачи анализов тем, кто на учете в базе, ну и результаты тоже от себя вписывала. А мы с ума порой сходили- ничего дитю не даешь, диету ужимаешь чуть ли не до воды голой и яблока, а у него анализ в космос прет).

Именно так появляются т.н. пропущенные детки со сложными заболеваниями.

И список заболеваний для скрининга новорожденных постоянно расширяется. Когда-то было три, у нас брали на пять. сейчас еще больше..

И при выписке у ребенка в справке должна стоять отметка о том, что кровь для проведения скрининга взята!!!!! Обязательно!!!