Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Врачи не будут предлагать сдавать детей с СД, в Удмуртии

[Dashiela]

У нас НИПТ тоже не оплачивает страховая,когда племяшке делали этот тест то 250 евро она сама оплачивала и не зря,на 10 неделе делала и выявили синдром Эдвардса,делала прерывание,а на УЗИ у неё всё было прекрасно.

А как этот НИПТ по-немецки называется?

[Stahlratte]

А как этот НИПТ по-немецки называется?

Спросила у племянницы, по немецки он называется Praena Test Посмотрела в гугле иногда пишут NIPT

[ГалинаТ]

Те гуманная мать приносит в жертву и себя и других детей. Не вижу тут гуманности. ИМХО.

гуманность как и толерантность по сути уже ругательские слова!

Пропагандируя солнечность как норму и уговаривая мам сохранять такую беременность и оставлять заведомо больной плод. И в чем смысл? Чем больше людей с СД тем лучше его примут что ли? Для меня это все в одном ряду с мамами уверенными что аутизм это новая ветвь эволюции

так сейчас любую инвалиднсоть как норму преподносят.. и не пытаются дотянуть таких до нормы (тех кто может дотянутся), а мол принимайте такими

[Luce]

Посмотреть видео в интернете так СД это чуть ли не благословение господне. И добрые, и не агрессивные, и перспективные.

интернет -не реальная жизнь В реальности таких семей боятся, такие семьи становятся изгоями, выключены из социальной жизни, я ни разу не видела чтобы кто-то умилялся перспективам ребенка с СД. Как и другие инвалидности, особенно с УО.
И доктора мам этих гнобят, и давят на них, так что рекомендации для докторов лишними не будут.

Отредактировано: Luce в 14 фев 2020, 05:19

[мама Аня]

Дамы, я понимаю, что у вас наболело и нет сил уже больше терпеть инвалидов вокруг себя. Как вы тут припечатали - решилась родить инвалида = зазомбированная "активистами" безмозглая эгоистка.

Но тема ветки не о том, что гуманнее еще до рождения избавиться от тех, кто отличается, а то том, как бережнее работать с матерями, у которых родился особый ребенок. Не улавливаете разницу?

[Sнежная]

так сейчас любую инвалиднсоть как норму преподносят.. и не пытаются дотянуть таких до нормы (тех кто может дотянутся), а мол принимайте такими

Принятие обществом никогда не помешает. Но только на фоне огромной работы с коррекцией, образованием и социализацией человека с особенностями.

В реальности таких семей боятся, такие семьи становятся изгоями, выключены из социальной жизни, я ни разу не видела чтобы кто-то умилялся перспективам ребенка с СД. Как и другие инвалидности, особенно с УО.
И доктора мам этих гнобят, и давят на них, так что рекомендации для докторов лишними не будут.

А вы не путайте докторов и "реальную жизнь". В реальной жизни как раз люди подвержены вливанию в уши про солнечных детей. Сейчас в основной своей массе осудят мать, которая отказалась от ребенка с СД тк по тв не показывают реальную проблему. Показывают только солнечные лучики. Вам кажется что это не так? А вы вспомните, например, что многие реально не понимают почему люди с аутизмом имеют инвалидность. Ну аутисты это ж такие гении. Вон "Человек дождя" точно говорит что магия там есть. А вот этот кричащий и непослушный ребенок, он же просто не воспитан. На СД детей я не вижу никакой агрессии или нетерпимости со стороны населения. Ну разве что бабки могут что-то ляпнуть дурно пахнущее, но с ними уже другая история, к терпимости не имеющая никакого отношения. Большинство родителей детей с СД "выключены" по объективным причинам. Например с нами в санатории был мальчик с СД. Лет 12. Сам не жевал. Все ему пюрировали блендером. В играх и прочих коллективных действах не участвовал. Только выл с высунутым языком и шатало его во все стороны. Кому и как вы предлагаете с ним играть или общаться? Его мир это мать и отец. И у матери с отцом тоже больше нет другого мира. Это тяжело. Очень. Надо понимать что люди не принимают людей с СД по причинам низкого социального коннекта, а не чисто из-за диагноза. У моего внешне нет никакого диагноза. Я не могу все списать на нетерпимость к очевидной генетике. Так что приходится спокойно признать что не приняли в игру тк парень странноват. Что психуют тк люди нервные, а мое чадо порой способно вытащить нерв даже у меня. Короче все намного сложнее)

Дамы, я понимаю, что у вас наболело и нет сил уже больше терпеть инвалидов вокруг себя.

Что-то вы не правильно понимаете явно.

. Как вы тут припечатали - решилась родить инвалида = зазомбированная "активистами" безмозглая эгоистка.

Интересное воображение)

Но тема ветки не о том, что гуманнее еще до рождения избавиться от тех, кто отличается, а то том, как бережнее работать с матерями, у которых родился особый ребенок. Не улавливаете разницу?

Да это вы кажется не уловили. Речь о полной нехватке ВСЕСТОРОННЕЙ информации от сторонников солнечных зайчиков. Как это мило, убедить женщину что все эти диагнозы клише и отойти в сторону. А уж с реабилитацией и адской жизнью дальше как нибудь сама. Чай мать, а не абы чо. Такая поверхностная милота.

[Пин]

Дамы, я понимаю, что у вас наболело и нет сил уже больше терпеть инвалидов вокруг себя. Как вы тут припечатали - решилась родить инвалида = зазомбированная "активистами" безмозглая эгоистка.

Но тема ветки не о том, что гуманнее еще до рождения избавиться от тех, кто отличается, а то том, как бережнее работать с матерями, у которых родился особый ребенок. Не улавливаете разницу?

ИМХО, родить/не родить ребенка-инвалида при очевидной во время беременности диагностике - дело личное семьи. Я представляю, насколько тяжелый крест такой ребенок. Жизнь с ним не компенсируют никакие пенсии и льготы, и плач по поводу того, что государство таким семьям что-то выделяет, непонятен. Не столько выделяет, чтобы озолотить. У нас иные вполне здоровые, близкие к кормушке, лопатами гребут из закромов Родины и не стесняются.)))
Я - за бережное отношение к родителям таких детей. И за полную открытость информации по поводу заболевания ребенка, перспектив его дальнейшего существования и ожидающих родителей трудностей. Одно другому не мешает, ИМХО. Потому что такое важное решение нужно принимать с открытыми глазами.
Что касаемо самого фонда по поддержке детей с СД, то некоторый фанатизм в его деятельности я замечаю. И некоторую однобокость в подаче информации - тоже. Это я правильным не считаю, потому как добротой, улыбчивостью и прочими прекрасными качествами данный диагноз явно не ограничивается.

[Торпеда Ракетовна]

Про социализацию- у меня есть знакомая - в фонде работает. И у нас был спор- она мне доказывала условно , что видят сотрудники фонда( как раз социализируемых детей) , а я рассказывала, что видят родители детей, которых нельзя социализировать.

И вот у нее однобокая информация и такие как рассказывают как хорошо жить с таким ребенком и как они живут. А другую сторону не видят.

[Иванилла]

Я - за бережное отношение к родителям таких детей. И за полную открытость информации по поводу заболевания ребенка, перспектив его дальнейшего существования и ожидающих родителей трудностей. Одно другому не мешает, ИМХО. Потому что такое важное решение нужно принимать с открытыми глазами.

Причем, важно понимать, что СД это навсегда. И надо продумать, кто после твоей смерти будет заботиться о человеке-инвалиде.
У мамы подруга воспитывает 36-ти летнего сына с СД. Подруге под 70 лет. Сын - единственный ребенок, мужу - 78. Подруга - слезами заливается. Здоровье сдает, женщина сама едва ноги носит. И без конца работает на сына-инвалида...

[ГалинаТ]

Принятие обществом никогда не помешает.

палка о двух концах.. если общество обязано принять любым - зачем прилагать усилия для того, что бы "вытянуть в норму"
мама особенка говорит: "зачем дрессировать, мне неохота прилагать усилия, проще льготой воспользоваться..."
даже для УО в ВУЗ
а обществу это благо? это способствует чему? развитию? пути вверх? или деградации?

т.е. когда нет "безусловного принятия "и ставится цель - дотянуть до нормы - тогда прилагаются все усилия и ребенок получает шанс.. и тянется.. и развивается.
А когда позиция: принимай какой есть... все обязаны, а не примут - подадим на них в суд, и льготы вам все дадим - мы получаем деградацию!!!