Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Врачи не будут предлагать сдавать детей с СД, в Удмуртии

[пузыринка]

Ответ на сообщение СамаПоСебе* от 14 фев 2020, 17:38

Да,я тоже начиталась про ДЦП. И мне это помогло принять решение о плановом КС. У дочки было ножное предлежание,так что я не жалею ни капли.

СамаПоСебе*
ну, мне тоже в некотором роде помогло, но не так как вам - дочку увезли и держали в терапии после родов и я знала - что она должна пописать ) работают почки, покакать (кишечник) и так далее. но у нее были другие проблемы и я залезла в интернет - и мне стало оч плохо. я итак 2 ночи не спала.

Отредактировано: пузыринка в 14 фев 2020, 18:52

[Тать***]

Можно подробнее про бесплатный НИПТ? А то у нас медики то не в теме видимо. Только инвазивный предлагают бесплатно. Ну этот тот что с высокими рисками потерять ребенка. Я то платно делала НИПТ, а оказывается в России бесплатно уже?

так первое узи как раз подгонятеся под максимальную диагностику именно Дауна
там +/- пару недель неинформативно
а на стадии формирования носика -самое то
+анализ первого скрининга
если хоть что-то насторожит (Узи или анализ)пошлют на дополнительный скрининг
инвазивный бесплатно
неинвазивный за деньги-но не очень дорго
платное узи дороже было

[Муркнутая]

Люди усыновляющие таких детей далеко не просветлённые ( ну в большинстве своём) . Многие просто относятся к этому прагматично, часто усыновляют, когда уже свой такой есть, для компании, и главное- когда есть финансовые ресурсы хорошие. Усыновителям не платят никакие пособия, поэтому само усыновление стОит дохрена, не каждый может позволить, а те кто могут, они и воспитывать могут позволить, получая нанятую помощь и хорошую реабилитацию.
Друга категория, это люди, относящиеся к этому как к работе, ну вот такой у них интерес, заниматься больными детьми, получать какие то результаты, видеть свой вклад и тд.
Когда это не свой родной ребёнок, реально легче. Морально и психологически нет той травмы, как от рождения собственного.
Но это конечно не для каждого пятого даже, такие люди имеют крепкую психику и прагматичный подход и знают на что идут. А родившие не выбирают, и предел у всех свой, не говоря уже о ресурсах.
Финансы огромную роль играют, и поддержка государства. Увы, в семье ее ребёнок получает гораздо меньше, чем в гос учреждении.

[пузыринка]

Ответ на сообщение Sнежная от 14 фев 2020, 15:26

не "их" а "нас". Я так же являюсь мамой особого ребенка. И сделала когда-то свой выбор, который никому не навязываю. И понимая о чем речь я не побежала, а полетела на НИПТ. И так же резво рванула бы на аборт.

я помню, что вы писали на форуме про себя.
с материнством, я поняла, такая вещь - у каждой матери есть медаль, ценность которой оспаривать нельзя. с мамами особят также, даже в большей мере. но, тем не менее, тюкать всех остальных мам особят за то, что они приняли решение, по вашему мнению - непра ваша категоричность и резкость - это и есть, отчасти, деформация.

[CooperClap]

wiktorija33, понимаете, диабет у всех очень разный. У моего достаточно тяжело течет. Например, он падает. Прошлой зимой упал, выбил колено, распорол его (швы накладывали) и лежал в сугробе ждал пока я приеду. Не мог никог позвать, только мне позвонил.
Летом на даче, жду его обедать, нет и нет, пошла по поселку, лежит, упал, весь разбился.
Вот так и живем.

[Ariel]

вы хотя бы когда-то отдыхаете

при этом у вас есть карьера, моя подруга успешно работает, оба родителя девочки в команде у дочки имеют шикарную карьеру.
Что не умаляет трудностей со сном, переживаний об уровне сахара, и прочего.
С ментальником в разы сложнее. Если нет денег, один родитель дома.

[Sнежная]

неинвазивный за деньги-но не очень дорго

от 17000. Узи все же дешевле

с материнством, я поняла, такая вещь - у каждой матери есть медаль, ценность которой оспаривать нельзя

У меня медали нет. Я просто не понимаю попытки оправдать любые действия особенком в семье, в то время как речь совсем о другом.

ваша категоричность и резкость - это и есть, отчасти, деформация.

Моя прямота это просто трезвый взгляд на ситуацию. КРуто разводить моральных мимимишек, не владея ситуацией напрямую. Поэтому я и написала изначально что в идеале перед принятием решения оставить плод с СД маму в санаторий где такие дети отдыхают. На несколько дней. Этого хватит. А лучше туда где тусят взрослые.

[Olia_AON]

CooperClap, ну все же инвалидность разная бывает
У знакомых у сына муковисцидоз. Это тяжело для всех. Но они научились с этим жить. Инвалид? Да. Но с полностью сохранным интеллектом, физически не ограничен сильно, учится в обычной школе. Спец диета, лекарства, ингаляции, периодически больница. Это тяжело, но он он развивается нормально. Он получит образование, сможет себя обеспечивать и отдельно жить. Заведёт семью.
У друзей у сына СД. Скоро 6 лет. Речь отсутствует полностью (мычит только) , понимание минимальное: только недавно начал понимать простые фразы, с трудом ходит. Самые радужные прогнозы сейчас ставят, что его можно по максимуму вытянуть и он сможет работать в мастерской для ментальных инвалидов. Он никогда не сможет жить один, никогда не сможет себя обеспечивать.

Все же это разные вещи

Отредактировано: Olia_AON в 14 фев 2020, 19:14

[пузыринка]

Ответ на сообщение CooperClap от 14 фев 2020, 19:02

Вот так и живем.

CooperClap,
с возрастом легче становится?

[Stahlratte]

Чем тяжел выбор семьи родившей ребёнка с СД на мой взгляд?Тем,что когда все близкие уйдут из жизни,то человек будет помещен в специализированное учреждение.Где никто не будет подстраиваться под его пищевые привычки и нужды, всё будет по режиму и строгому надзору.Человек не любит манную кашу,но его ею будут кормить годами,человек не любит горячую воду но санитары будут его купать в кипятке,человек любит рисовать но никто не купит и не даст ему бумагу и краски.У меня знакомая работает в таком учреждении,это просто жесть что она рассказывала.Главный минус для меня,что нет свободы и выбора,человек зависит от решения чужих людей о его жизни.Это я пишу о знакомой,которая живёт и работает в Казахстане.