Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Врачи не будут предлагать сдавать детей с СД, в Удмуртии

[artful_poison]

Ответ на сообщение Оська77 от 14 фев 2020, 14:38

Я Вас умоляю! Германия еще не вся Европа. Я в Чехии еле нашла - где сделать такой тест в 2015-м, чуть в Австрию не уехали за Панорамой.
Так вот, нам в Чехии, в 2015-м, Панорама встала в 700 с хвостиком евро.

Он раньше везде был значительно дороже, в Германии тоже. За последние 5 лет цены реально сильно упали, потому что кроме Панорамы другие тесты такие появились, и в целом они намного распространеннее и доступнее.
Хотя в 2019 в Германии, опять же, он тоже не 250 был (Пренатест, вроде самый дешевый сейчас). Мне цену в 350 называли за минимальный набор.

[Joki]

Ответ на сообщение Вьюрок от 15 фев 2020, 16:31

А в какой стране такие замечательные интернаты?
Они бесплатны?
Для всех особых детей?

Я про Голландию пишу. Сфера оказания помощи/ ухода за менее дееспособными членами общества здесь вообще очень развита (достаточно посмотреть на количество разного рода заведений для инвалидов всех возрастов, причем в основном это не оч большие учреждения (разных форм и видов), по принципу "большой семьи", а не казенного дома; социальное предпринимательство тоже оч развито, т.е. данная сфера не находится в руках гос-ва, хотя и строго мониторится именно гос-вом).

Интернатов в нашем понимании нет, как и выражения "сдали ребенка в интернат". Для особых детей с УО существуют разные формы поддержки, ухода и реабилитации. Это может быть дневное пребывание где-то, либо несколько дней в неделю. Или схема - на неделе ребенок живет в таком учреждении, на выходные забирают домой. Или через выходные. Зависит от диагнозов, тяжести ухода, степени реабилитируемости. Чтобы сдать в такое учреждение и вообще никогда не забирать домой, а только навещать, вообще не распространено. Ну разве что ребенок настолько тяжел, что ему 24 часа в сутки нужен интенсивный уход, постоянная медицинская поддержка, а сам он в том состоянии, про которое говорят "овощ".

Бесплатного, конечно, ничего нет. Финансирование состоит из 1) расходов на проживание (это, как правило, гос пособие по инвалидности, сумма у каждого своя, зависит от многих факторов + родительский взнос, сумма которого зависит от дохода семьи) и 2) расходов на лечение, медуход, реабилитацию (это оплачивается через страховку).

Сестра подружки моей дочери - инвалид (умств и физич). Лет до 9 она жила дома, оба родителя работали и работают до сих пор (мама на полставки) + на подхвате были бабушки + помощь в виде соцработника. Изначально она немного ходила с опорой, сейчас уже нет. Физически ее стало тяжело перемещать и по дому (даже с лестничным подьемником и адаптированной ванной), и ежедневно возить в "школу" и на разные процедуры-реабилитации. Можно, конечно, маме было уволиться с работы, но она ни разу не педагог-реабилитолог-медик или что там еще + в семье другие дети, которыми тоже надо заниматься. Сейчас девочка на неделе живет в спецучреждении (за городом, так называемая "ферма по уходу и заботе", где почти вся реабилитация на месте), а на выходные и каникулы они ее забирают домой. Так и живут. Радужной, конечно, такую жизнь не назвать (больной ребенок - это всегда трагедия в той или иной степени), но да, у них нет такого, что все существование положено на уход за тяжелой недееспособной дочерью. В остальном они - обычная семья. И так дело обстоит именно у большинства людей с детьми, у которых тяжелая инвалидность (которых я знаю лично или через свое окружение).

Отредактировано: Joki в 15 фев 2020, 18:58

[Ariel]

Бесплатного, конечно, ничего нет. Финансирование состоит из 1) расходов на проживание (это, как правило, гос пособие по инвалидностии, сумма у каждого своя, зависит от многих факторов + родительский взнос, сумма которого зависит от дохода семьи) и 2) расходов на лечение, медуход, реабилитацию (это оплачивается через страховку).

у нас такая же система.
На выходе оказывается, что проживание ребёнка в таком доме вылетает средней семье в пару тысяч долларов в месяц. Моя помощник учителя работает в выходные в таком доме. Проживание там стоит 3 тысячи долларов в месяц. Часть покрывается пенсией по инвалидности. Остальное из кармана родителей.

[Joki]

Остальное из кармана родителей.

Эта сумма зависит от дохода. Малоимущей семье будут субсидии. У нас именно так.

[Пин]

Навыки самообслуживания, умение подчиняться требованиям-это важно.

Самое забавное, что добиться такого от ментальника или УО - это значит частенько именно "положить на это жизнь".
Просто обучение хождению по-большому на горшок в течение нескольких лет не так симпатично выглядит, допустим, как мои рассказы о том, что ребенок в марафоне на учи.ру победил.))) И потому мамами особых детей не транслируется в общий чат или знакомым.
А на самом деле работы было с этим горшком не меньше. И я тоже эту работу делала, только рассказывала об этом на профильном форуме.)))

[Коляновна]

А откуда инфа, что Бледенс с сыном не живёт? Я думала она прямо растворилась в позднем материнстве. Вот старшего сына она как раз не растила.

Тоже вопрос: откуда там богатый папа? Они ведь в разводе.
Подписана на Блёданс в Инстаграм (как актриса, она не особо интересна, но как человек - вполне). Она очень адекватная и работает много. Возможно, как раз и пашет, чтобы обеспечить сына по возможности. Ну и понятно, что в Инстаграм постят только «фасад».

Помню читала её и её мужа (отца Семена) интервью. Он говорил, что его родители (или только мама) работали всю жизнь в интернате для детей-инвалидов , и он часто бывал у мамы на работе, насмотрелся... И потом, уже в сознательном возрасте, очень боялся рождения собственного ребёнка с особенностями.

[Ariel]

Малоимущей семье будут субсидии.

в наших реалиях малоимущая семья это по сути велфер. То есть адекватное, работающеe населeние будет платить, причём столько, что реально выгоднее не работать.
У моей знакомой у сына шизофрения плюс букет других диагнозов. Она с ним не справляется. Он ростом 190, огромный амбал.
Вот она платит 2000 в месяц, зарабатывая 4 (после всех налогов и тд). И живи на эти деньги как хочешь, в нашей дорогущей стране.

Он говорил, что его родители (или только мама) работали всю жизнь в интернате для детей-инвалидов , и он часто бывал у мамы на работе, насмотрелся...

так похоже эта бабушка там и руководит всем сейчас.

Отредактировано: Ariel в 15 фев 2020, 19:10

[NathZh]

Ну да. Можно вообще тогда и пособия по инвалидности не платить, и прочей помощью государству не заморачиваться.
Типа раз родители сами выбрали рожать (или сами не заплатили за НИПТ и не знали о патологии), то значит, пусть сами и отвечают.

в Исландии, например, так и есть. Если врачи прошляпили СД, пособие есть. Если анализы показывали высокую вероятность, а мать отказалась от дальнейшего исследования, или прошла амнио-, хориоцентезы и решила рожать, то никаких пособий нет

[Ariel]

NathZh, я видела статистику, чро там почти 100% прерывание при СД.

[Irishechka]

аю одну женщину у по другому форуму, у неё ребёнок уже довольно взрослый-с синдромом кошачьего крика. Она работает уже много лет учителем, у неё ещё двое детей. Помогает муж и мама ее. Она а не рассматривала вариант все бросить и сидеть при ребёнке, поэтому изначально строили жизнь так, чтобы она сохранила работу

а если бы у нее не было мамы, которая готова сидеть с больным внуком? И при этом зп мужа не позволяла бы содержать всю семью и доплачивать няне (так как зп учителя не факт что покроет зп няни для особенка)? Села бы как миленькая с ребенком дома или в интернат бы отдала.
Тут вообще такой момент, если муж с невеликой зп, а зп жены не покрывает оплату няни и реабилитацию, то практически без вариантов придется маме тяжелого ребенка сесть дома