Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сакиночка Миришли, Вечная память...

[~tirlipams~]

В январе 2009 года у Сакины Миришли обнаружили нейробластому четвертой стадии. C метастазами в кости и костный мозг.

Случай очень тяжелый. Сакине необходимо было провести несколько курсов химиотерапии, затем высокодозную химиотерапию с трансплантацией костного мозга.

4 мая 2009 года Сакина с родителями вылетела на лечение в Германию. Необходимая для лечения сумма была собрана благодаря поддержке огромного числа людей.

От всего сердца мы желаем этой лучезарной малышке удачи!

Сакиночка, мы желаем тебе полностью выздороветь, и вернуться домой здоровой!

Подробная информация, фотографии и документы на сайте Сакины: sakina.multicontent.ru

Отредактировано: ~tirlipams~ в 24 фев 2015, 11:40

[~tirlipams~]

13 мая 2009 года
Неожиданно сказали, что после обхода Сакину выпишут из стационара. Т.е. она будет жить с родителями на квартире, и ездить в больницу на анализы и процедуры - лечиться амбулаторно. У них система такая - ОЧЕНЬ дорогой стационар. Эмин говорит, что это и понятно. Огромное число медперсонала, ребенок даже спит, обвешенный датчиками, а они за всеми показателями следят. Чуть что не так - прибегают большими делегациями... Такой уход слишком дорого стоит, поэтому при малейшей возможности стараются ребенка перевести на амбулаторное лечение.
Завтра будут делать магнитно-резонансную томографию (МРТ), и на нее придется приехать. Но после обхода врачи решили, что подождут до завтра, т.к. девочка теряет вес. Выпишут завтра после МРТ.
Сакина ничего не ест, сказала, что хочет борщ. Эмин побежал искать свеклу, нашел, но слишком поздно, поэтому сварил ей куриный супчик. Она до вечера ничего не ела, ждала папиного супчика. Съела две тарелки. Настроение не очень хорошее, устала от мучений, боится врачей. То один катетер вставят, то другой, то пункцию возьмут... Будем надеяться, что дома немного отдохнет, и станет получше...

[~tirlipams~]

Нашёлся человек, который передаст стёкла в Гейдельберг, ура!! Спасибо всем кто отзвался

Новости о малышечке:
15 мая 2009 года
Все более-менее нормально. Сакина с родителями приехала в больницу. Ей взяли анализ крови, и втечение четырех часов капали промывку. На обратном пути прошли через зоопарк. Зайти внутрь зоопарка силенок не хватило, но полюбовались на животных перед зоопарком. Вторую половину дороги домой шли вдвоем с мамой под дождиком, судя по всему, получили удовольствие. Дома Сакине лучше.

14 мая 2009 года
Из письма папы Сакины:
«Cакину выписали, дай Бог, надолго. Сделали магнитно-резонансную томографию (МРТ), результаты будут известны на днях. Завтра в 10.30 будем опять в больнице - проверят кровь. Как я понял, чуть какие отклонения - положат обратно. Показатели крови уже начали снижаться*. Но хорошо, что выписали - она отказывалась есть больничную еду, нервничала. Когда мы пришли домой очень радовалась дому, гуляла по комнатам, прямо пришла в себя. Сняли последний катетер, вся в шрамах от катетеров, но счастливая, что дома. Очень не хочет завтра возвращаться. Уговариваем, что прямо рядом с клиникой зоопарк. Дай Бог, завтра после больницы сходим...»

*Показатели крови начинают снижаться через 2 дня после химиотерапии, и продолжают снижаться втечение двух недель. Чтобы их восстановить, нужно капать сначала промывку, затем различные компоненты крови. В России ребенка не выписывают из больницы до тех пор, пока показатели не восстановятся - как правило, восстановление происходит через 3 недели после химиотерапии. В Германии система другая - ребенка выписывают сразу после завершения химиотерапии. Стационар там слишком дорог... И еще они считают, что дома ребенку лучше. А в случае ухудшения состояния ребенка, его тут же положат в стационар снова.

[Vitt]

Как дела у Сакины? Что-то давно новостей не было.

[~tirlipams~]

ой да, уже неделю ничего не писала -- извиняюсь(((( мы тут активно бросаем грудное молочко, ещё и заболели, что-то всё сразу каааак навалилось итак...
Сакиночка стойко проходит все испытания, уже не раз доказав что она настоящий маленький герой с огромной силой духа Чувствует себя неплохо, но есть температура... копирую новости с сайта:

19 мая 2009 года
Из письма папы Сакины:
«Пока врачи упорно молчат. На все наши вопросы отвечают: "Пока не известно". В Кельн на исследование отправили костный мозг, сделали томографию, вчера посмотрели кости с контрастным веществом. Сакина, как умница, лежала под аппаратом сначала 20 минут, а потом 30 минут - не двигалась. Сегодня введут другое контрастное вещество. Завтра посмотрят кости - есть ли там метазтазы...
Настроение хорошее. Сакина чувствует себя неплохо. Сейчас небольшая температура - 37.5. Надеемся, что это от введенного сегодня контрастного вещества (йод). Каждое утро в клинике плачет - не хочет капаться, боится уколов. Еле-еле успокаиваем. Как только выходим из клиники, сразу веселеет. Собирает цветочки, листочки.»

18 мая 2009 года
Из письма папы Сакины:
«У нас всё нормально. Сегодня делали исследования костей. Завтра тоже будет обследование - уже другое. Сейчас иду гулять с Сакиной - пока светло. Сакина чувствует себя хорошо, слава Богу.»

[Vitt]

Здорово, конечно, что они сейчас могут уходить домой, морально тяжело, наверно, все время находится в клинике, какой бы хорошей она не была. Сакина, молодец, так держать!

[~tirlipams~]

21 мая 2009 года
Сакина чувствует себя лучше. Температура снизилась.

20 мая 2009 года
Сакина температурит. Сегодня обнаружили, что и тромбоциты очень снизились. Девочку положили в инфекционное отделение.
С утра ее осмотрели, взяли анализы, и, несмотря на температуру, отправили на обследование костей. Она с большим трудом отлежала около часа в аппарате, под конец уснула. После обследования Сакину с мамой положили в инфекционное отделение. Ей дают антибиотики, противогрибковые препараты, капают промывку, прокапали сегодня тромбоциты.
Мы желаем Сакине выздоровления, и очень надеемся, что завтра все обязательно будет лучше!

[Vitt]

19 мая 2009 года
Из письма папы Сакины:
«Пока врачи упорно молчат. На все наши вопросы отвечают: "Пока не известно". В Кельн на исследование отправили костный мозг, сделали томографию, вчера посмотрели кости с контрастным веществом. Сакина, как умница, лежала под аппаратом сначала 20 минут, а потом 30 минут - не двигалась. Сегодня введут другое контрастное вещество. Завтра посмотрят кости - есть ли там метазтазы...

Как там дела? Пришли ли результаты анализов?

[~tirlipams~]

19 мая 2009 года
Из письма папы Сакины:
«Пока врачи упорно молчат. На все наши вопросы отвечают: "Пока не известно". В Кельн на исследование отправили костный мозг, сделали томографию, вчера посмотрели кости с контрастным веществом. Сакина, как умница, лежала под аппаратом сначала 20 минут, а потом 30 минут - не двигалась. Сегодня введут другое контрастное вещество. Завтра посмотрят кости - есть ли там метазтазы...

Как там дела? Пришли ли результаты анализов?

пока нет, ждём...

[~tirlipams~]

25 мая 2009 года
Сакина сейчас дома. Результаты анализов показали, что в костном мозге злокачественных клеток нет (так говорили и в Москве). Опухоль без динамики, но менее активна. По плану до 28 мая Сакина должна быть дома, 28 мая ее положат в хирургию, 29 поставят постоянный катетер под наркозом, и 30-31 начнут очередной блок химиотерапии. Таких блоков будет еще четыре. После следующего, возможно, возьмут стволовые клетки для последующей пересадки. Дай Бог, чтоб всё было хорошо!

23 мая 2009 года
Кровь начала восстанавливаться, Сакину отпустили домой. Небольшая температура сохраняется. Дома Сакине лучше. Играет, понемножечку гуляет. За две недели девочка похудела на 1 кг. В больнице Сакина ест только то, что приносит ей папа. Дома ей комфортней и спокойней.

[~tirlipams~]

29 мая 2009 года
Вчера Сакину положили в хирургическое отделение. Сегодня ей поставят постоянный катетер. Эта небольшая операция позволит не мучить ребенка постоянными уколами - через катетер будут вводить все необходимые препараты и браться все анализы. После операции Сакину перевезут в онкологическое отделение детской клиники.
Температуры у Сакины нет, она приходит в себя - веселая, аппетит хороший. Врачи ещё раз сказали, что настроены оптимистично, что для такого возраста и такого диагноза Сакина выглядит хорошо.