Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Костя Малыхин. Срочно!, Ребенок умирает.Нужны средства!

[evgenia ISQ 374511257]

По поводу того на что счет вроде все понятно.
Знаете лучше счет, чем фраза врачей "мы не можем вам помочь"!
Тем более счет выставляем не мы, а клиника.
По поводу Яндекс перечеслений яндекс кошелек у фонда общий, но сейчас ведуться срочные сборы для Кости, поэтому все поступления не отмечанные, переводяться на Костю. Так что, не бесспокойтесь все деньги дойдут по назначению. Люди которые давно помогают Фонду, свои платежи помечают "на нужды".

[mobi4]

номера drg нет.

Почему? И каким образом тогда подсчитывалась сумма? В счёте указано, что по ДРГ, но номер ДРГ не указан. Очень странно.

[mobi4]

Знаете лучше счет, чем фраза врачей "мы не можем вам помочь"!

Нет, лучше предложение реального пути лечения, которое действительно может привести к выздоровлению ребёнка. А если счёт выставлен только для осваивания денег, то лучше обеспечить ребёнку качественное паллиативное лечение в домашнем окружении с любящей семьёй и исполнение всех детских желаний, чем мучения ребёнка неэффективным лечением за громадную сумму, которая могла бы спасти множество других детей.

Кстати, известны и случаи выздоровления детей в хосписе благодаря прекрасному отношению и уходу. Не помню имя мальчика, но о нём когда-то писала доктор Лиза. Он был в коме, опухоль головного мозга, отправили домой умирать и ребёнок фактически оказался на улице (семья не из России, а перелёт домой ребёнок бы не пережил). Ребёнка устроили в хоспис, где с ним вместе жили родители и брат, обеспечили полный качественный уход и его финансирование (так что родители могли проводить всё время с ребёнком, а не бегать по городу в поисках лекарств, денег на них итд.), и ребёнок чудом пришёл в себя и излечился. А в больнице от лечения ему до этого становилось всё хуже и хуже.

[tvk]

Костю из Москвы, отправили в Ростов домой, умирать, маме сказали примерно проживет недели две. Костя живет почти полгода. Когда надежды на Российских врачей не осталось, был предложен вариант от госпажи Желудковой(гл.онколог Москвы) переправить стекла (т.е. образцы фрагмента глаза и тканей) в Германию. Результаты повергли в шок всех. Ребенка год лечили не от того вида рака! Сразу же были направлены документы в разные клиники. Пришел ответ из Германии из уни-клиники heidelberg.
В лечение входит биопсия легкого, удаление метостаз из легкого с иссечением части. Удаление опухали из орбиты. Химиятерапия и лучевое облучение.    номера drg нет.

А я что-то не нашла, где в документах заключение, что это именно меланома, - вижу только выписку из Гельмгольца с первым диагнозом и выписку НИИ онкологии, которую не могу полностью разобрать (у меня не увеличивается, очень мелко).

» Дописано позже
И еще, поясните, пожалуйста, - поскольку у малыша отдаленные метастазы, то наверняка есть метастазы и в регионарных лимфоузлах (они появляются раньше), про них где-нибудь что-нибудь говорится? Их ведь тоже надо удалять...

[evgenia ISQ 374511257]

Если вы не понимаете почему выставлен такой счет это еще не значит что лечение будет не эффективным. Если в России при неправильном лечении Костя еще жив, значит при правильном он выздоровит..логично.. Все документы из Германии, также рассмотрела Желудкова, а в ее компетентности нет ни каких сомнений, у нее не возникло ни каких вопросов и сумму ни кого не смутила.

[evgenia ISQ 374511257]

Метостазы только в легких. Из разговора с Желудковой.
Диагноз поставлен по результатам гистологии в г. Киле. Есть документ, но только на немецком.

[tvk]

Если в России при неправильном лечении Костя еще жив, значит при правильном он выздоровит..логично..

В онкологии законы логики действуют, увы, не всегда. По поводу неправильного диагноза, - меланома, тем более у детей раннего возраста, - достаточно редкое явление, в других странах с таких случаях тоже нередки случаи ошибок при дифференциальной диагностике таких опухолей, часто сначала ставят диагноз ретинобластома. Насчет полного выздоровления при 4 стадии меланомы... Порылась в свежих английских и американских источниках по меланоме, - при такой стадии даже пятилетняя выживаемость очень мала, но Костя вполне может попасть в тот счастливый процент. Статистика по рецидивам тоже при меланоме совершенно удручающая, но шанс все-таки есть.

Все-таки, есть где-то заключение, что это меланома? Может, все-таки, не она, а какая-нибудь другая, менее агрессивная опухоль, и тогда шансы увеличиваются!
Уже увидела, что Вы написали, что есть документ на немецком, - выложите его, пожалуйста!

Отредактировано: tvk в 17 апр 2009, 15:57

[tvk]

Вот, кстати, нашла на сайте "сирота.ру" тоже девочку с меланомой, на Каширке тоже сначала ставили ретинобластому... Она, к сожалению умерла год назад.
http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=77597

[evgenia ISQ 374511257]

В диагнозе сомнений нет. Как только мы получили заключение из германии, мы тут же отправили эти доки Желудковой и лечещему врачу Кости и исходя из этого заключения, сразу же изменили состав химии. Наверно бы они этого не делали, если бы не были уверены в правильности диагноза....


» Дописано позже
Ретинобластому ему не ставили! Диагноз был САРКОМА ОРБИТЫ ГЛАЗА!

» Дописано позже
Поможет не поможет ни кто не знает
Но умирать его здесь ни кто не оставит, тем более отправлять его в хоспис, вы бы маме позвонили и предложили это...

[mobi4]

Поможет не поможет ни кто не знает
Но умирать его здесь ни кто не оставит, тем более отправлять  его в хоспис, вы бы маме позвонили и предложили это...

Во-первых на данный момент я хоспис и не предлагала, а попросила предоставить детали по составлению счёта, из которых будет следовать план лечения ребёнка. Как должен выглядеть счёт по онкологии, Вы можете посмотреть в теме Ванечки Чернозуба: должен быть указан код ДРГ, соответствующая ему стоимость, количество дней, входящих в эту стоимость, количество дополнительных дней госпитализации и цена каждого этого дня, а так же стоимость предполагаемых дополнительных процедур. Так же врач должен предоставить название протокола, по которому он собирается лечить ребёнка. Понятно что в ходе лечения могут возникнуть изменения, но какой-то начальный план должен существовать. Попросите клинику выставить бумагу, в которой будет расписан счёт (по вышеназванным критериям) и будет указано название протокола.