Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Ольховская Анастасия, Хронический миело-моноцитарный лейкоз

[Кис-точка]

Только что приехала с ребёнком из больницы, сдали анализ на циклоспарин. Хотела поговорить с нашим врачом на эту тему, но его не было на месте.
Пусть дозваниваются и и встречаются с врачом. Там профессор Денисов Викторо Константинович и зав. отделения Захаров (имя отчество, к сожалению не помню), принимают они прямо в отделении по вторникам с 13.00 до 14.00 по очереди.

[solntse2008]

Кис-точка, спасибо огромное за подсказку!!!
передала Марине Вашу информацию на "одноклассниках"...вот что она ответила:
"Спасибо, что подсказали, мы не знали, что в Донецке проводят этот анализ. Мы обратились в ту же клинику где и наблюдались до отъезда в Израиль- ИНВХ имени Гусака. Там нам и сказали, что такой анализ не проводится! Завтра же мы прозвоним по этому номеру и все уточним. Спасибо Вам большое!"
Сегодня 02:37

[Кис-точка]

solntse2008, да не за что! Ждём результата.

[solntse2008]

Марина Ольховская:

"Доброго времени суток! Вчера я созвонилась с доктором из Калининской больницы и он согласился нас принять. Сказал перезвонить еще завтра сутра и он скажет когда нам приехать: или завтра, или в понедельник( я конечно буду его убедительно просить, чтоб на завтра). Также, мы немного еще перестраховались и попросили Алену, чтоб она связалась с Профессором из Шибы, т.к опасались, что может быть передозировка препаратов, доктор сказал, что и правда препарат ( циклоспарин) уже нужно снижать и расписал как и через какое время. Настюша попрежнему ничего не хочет кушать, но я стала уже понемногу применяться и хитрить- даю ей клацать ноутбук и при этом заставляю есть, она понимает, что это полный шантаж, но уж очень сильно любит нажимать кнопочки на клавиатуре, так что пока ведется на это. На улицу стараемся доченьку вынести пока светло, т.к по вечерам малышка становится очень раздражительной( когда принимаем стероид) и начинается у нее истерика, вчера вечером мы не могли с ней прогуляться по улице- она ни с того, ни с сего начала сильно плакать. ложилась на пол, мы не могли с ней справиться и довести коляску! Но сегодня Настюша немного играла с игрушками и ей очень понравился виноград, я старалась много не давать, чтоб животик с непривычки не болел, но она просто прилипла к нему и никому не давала забрать. Спасибо всем большое, спасибо, что Вы все не безразличны к нашим проблемам!"

Сегодня 01:03

[kapasya]

пусть все будет хорошо

[JVE]

С "Одноклассников":

21.09.2010 2:16 Марина Ольховская : Доброго времени суток! Сегодня мы поехали в Калининскую больницу к доктору, с которым мы договаривались заранее по телефону на счет всех анализов. Но когда мы приехали к нему, то он отказался нас принимать, сказал, что сразу нужно обратится опять к нашему гематологу, в Донецке, а уж потом, он решит, стоит ли делать нам этот анализ. Мы конечно немного были удивлены, т.к по телефону все было оговорено и доктор согласился нас вести! Также у нас произошло нехорошее происшествие на этой неделе: для циклоспарина мы как и в Израиле купили инсулиновые шприцы и ничего не подозревая начали давать назначенную дозировку ребенку, но на третий день( вчера) я обратила внимание, что лекарства очень мало, по сравнению с тем что раньше набирала в шприц, я решила проверить инсулиновый шприц с обыкновенным 2 кубовым... когда я это сделала, то была в шоке, деления были написаны на шприцах одинаково- а обьем по этим делениям не совпадал!!!! Т.е ту дозу, что нам назначил профессор Торен-0,35мл, в инсулиновом шприце я набирала по данным отметкам, и этот же объем измерила в израильском 2 кубовом, в последнем получилось-0,1мл!!! Дозировки существенно отличались... получается три дня мы давали ребенку не 0,35мл, а 0,1мл!!! Мы начали паниковать и не знали, что нам делать, нам потом уже объяснили, что украинские инсулиновые шприцы измеряются в каких-то других юнитах! Мы сегодня пытались доктору из калининской больницы объяснить,что это очень срочно и важно, но он сказал, что слушать не хочет, что если бы это был аппендицит, тогда бы было важно!! Мы отправились опять в ИНВХ им. Гусака, начали просить гематолога взять все анализы, что они могут сделать и договориться с доктором из калининской клиники, чтобы там сдать анализ на циклоспарин! Общий анализ крови и биохимия показали, что там все нормально, кроме того, что повышен показатель немного, который показывает активную работу костного мозга! На завтра мы сдаем утреннюю мочу, т.к малышка почему-то долго не могла сходить по- маленькому! Доктор сказал, что по моче они посмотрят работу почек. А сегодня под вечер Настюша сходила по большому и у нее из попки немного пошла кровь!!! Мы созвонились с гематологом из Донецка и все вечером рассказали, он сказал, что будут наблюдать, но пока ничего делать не будут! Также гематолог сказал, что в телефонном режиме договорился с доктором из Калининской больницы, чтобы нас приняли в пятницу! Цену на анализ нам не сказали, говорят, что сообщат в пятницу. Доченька по прежнему ничего не ест! Молим Бога, чтобы это все прошло и наша крошечка зажила полноценной жизнью!
У нас есть и хорошая новость! Мы созвонились с клиникой в Израиле и нам сообщили, что минздрав выделил финансовую помощь нашей доченьки на реабилитацию."

[solntse2008]

Марина Ольховская:

"Добрый день! Хороших новостей нет! В пятницу мы договорились, чтоб у малышки в калининской больнице взяли на циклоспарин анализ крови- и мы были просто в шоке, допустимая доза в крови равняется от80- до 150нанограмм/мл, а у нашей доченьки аж 253,36!!!!Мы просили , чтоб анализ сделали раньше, но как вы помните, мы писали, что нас просто даже слушать не хотели!Я говорила с гематологом, он сказал, что дозировку препарата необходимо срочно снижать- до 0,25мл 2 раза в день.Мы снизили, но ничего хорошего с Настюшей не произошло- малышка ничего не ест по -прежнему, весит меньше 9кг!!!у нее была рвота, и в добавок ко всему держится температура -37,4 и не падает! Завтра мы опять везем доченьку к доктору, если так будет продолжаться то мы даже не знаем, что потом будет!!!Мы обращаемся к волонтерам и к участникам группы- пожалуйста посоветуйте, что нам теперь делать?"

Сегодня 18:12

[Кис-точка]

А что тут думать? Снизить дозировку препарата и недели через три перездать анализ. Это обычное явление, у нас тоже так было. Со временем всё утрясётся. Каждый организм индивидуален, потребуется время, чтоб подобрать дозировку.
И в дальнейшем дозировка будет постоянно меняться, так как ребёнок растёт, вес меняется... Это вам любой врач скажет.
У детей сумасшедший метаболизм (совсем не такой как у взрослых) и из-за этого тоже сложней подобрать дозировку. Поэтому нужно просто контролировать этот процесс.
Удачи!

Отредактировано: Кис-точка в 26 сен 2010, 23:11

[akuvshinova]

Даааа....

Дай Бог , чтобы все наладилось.
Теперь надо договориться с врачом и постоянно контролировать анализы. Что еще тут можно предпринять?

[Кис-точка]

Там можно договориться даже в самой лаборатории. Приезжать без рёбёнка, попросить пробирку с реактивом, дома в местной поликлинике набрать туда кровь, дома поставить в холодильник и в течении недели отвезти. Чтоб ребёнка в Донецк не таскать.
Любой каприз, лишь бы вы улыбались.