ждем свежих новостей...
а это - из последних (дневник мамы на сайте Эдика):"18 мая наступает 180 день после трансплантации. К этому дню мы должны пройти полное обследование организма и сделать костномозговую пункцию, которая покажет, как работает наш новый костный мозг. И если результаты удовлетворят врачей, мы можем ехать домой. На 20 мая назначена беседа с доктором, на которой все и скажут. Эдик очень надеется, что 24 мая мы будем дома, ведь ему исполняется 16 лет.
Прошло почти три месяца после последней записи в дневнике – как быстро летит время. Потихоньку все возвращается на круги своя: голова Эдика полностью покрылась густыми волосами, на губах почти сошли шрамики от ранок и передвигаемся мы уже без помощи коляски, правда, проблемы с ногами еще полностью не ушли, но ходим значительно лучше. И, видя все это, заставляю себя думать о том, что все страшное уже позади!
Врачи довольны тем как у Эдика проходит восстановительный период. Результаты анализов крови, конечно, еще далеки от «идеальных» показателей, но уже почти два месяца мы обходимся без переливаний как тромбо, так и эретроконцентратов. Правда, в начале апреля нам переливали эретроконцентрат – мы попали опять в больницу с вирусом varicella-zoster– разновидностью герпеса, и у Эдика, попадали и тромбики и гемоглобин, и лейкоциты с таким трудом наращенные.
Хочу, сразу, извинится перед моими родителями, которым я про это не рассказывала, что было одной из причин отсутствия новой информации на сайте. Они любят читать мой дневник, как они говорят - больше узнают из него про нас, чем от общения со мной. И я знала, что все будет хорошо, а лишний раз нервничать вам не на пользу – я вас очень люблю!!! Надеюсь, ругать не будете .
Так вот, все началось с болей под левой лопаткой, мы даже в воскресенье пошли в больницу, что б врач посмотрел – уж сильно болело. Но врач сопоставил это с нехваткой магния в крови и прописал нам болеутоляющие и магний в таблетках. К вечеру, того же дня, я увидела у Эдда под подмышкой три розовых пятнышка и поняла, что просто нехваткой магния мы не отделаемся. В понедельник нам уже поставили новый диагноз и прописали «Завиракс»: утром внутривенно, в обед и вечером в таблетках. На второй день Эдика уже обсыпало по кругу все левую сторону, но врач сказала, что это еще не так много и для беспокойства причин нет, лечение можем проводить амбулаторно, хотя и Эдик и я были готовы лечь в больницу.
Я ни как не могу привыкнуть к их выжидательной тактике в отношении заболевания. Они, такое впечатление, постоянно ждут, как поведет себя болезнь, а может организм справится сам и лишняя помощь ему ни к чему. В нашей медицине, мне кажется, принцип - «давить на корню» и я к нему привыкла, поэтому дискомфорт в душе постоянно присутствует от их неторопливого и спокойного подхода.
Но в больницу мы все-таки попали. На пятый день, красные пятнышки, которые начали потихоньку угасать, опять покраснели, а так же кожа вокруг них. Хотя это было больше похоже на аллергию от крема, который нам дали смазывать сыпь, дежурный доктор решил все же перестраховаться и оставить нас в отделении. Эдика полностью подключили на внутривенное введение противовирусного препарата, а так же добавили антибиотик. Отекшие и к тому же болевшие при ходьбе стопы Эдика ему тоже не понравились, он сказал, что это может быть причиной наличия инфекции в организме, хотя доктор, которая нас ведет в амбулансе, за день до этого, не придала этому факту ни какого значения. И на мои вопросы, а может это с почками, а может что-нибудь прописать, ответила, что причин для беспокойства нет: отменят вливания – уйдет отечность.
Ну как тут не будешь нервничать!!!
В общем, еще пять дней мы провели в больнице. Одна радость, что в это период к нам приехал наш папа.
Еще одна радость - ведь в беде свои специфические понятия радости - соседями с нами по «Мк. Дональд хаузу» стала семья из Киева с мальчиком такого же возраста, как и Эдик и мамой моего возраста. Да, тут-то и почувствовалась нехватка в общении - по телефону с родными много не погоришь, а по скайпу, при Эдики, многого не обсудишь. А быть со своими домыслами один на один очень тяжело. Не зря больница дает приглашение на всю семью. И семьи с других стран, а особенно австрийские, здесь так и живут – полным составом, а иногда еще и бабушки с дедушками присоединяются. Конечно они удивляются и не понимают, почему наши с Людой мужья не оставят работу и не приедут нас поддержать, ведь у них есть Государство, которое о них заботится.
Еще одно значимое событие в нашей жизни – это начало вакцинации Эдика. И то, что это возможно сейчас врачи тоже называют хорошим знаком. Правда, началу вакцинации (28.04) предшествовало небольшое ЧП.
По выходным мы с Эдиком полюбили ездить в Пратер – венский парк развлечений с огромной парковой зоной, где можно взять напрокат велосипеды типа «рикша» и колесить по парку любуясь природой, что мы и делали. После парочки таких прогулок Эдик почувствовал силу в ногах и решил, что может прокатиться на индивидуальном велосипеде, который находится у нас в «Мк. Дональдс хаузе» в свободном доступе.
О чем я только думала…
Короче говоря, мы упали, вернее, упал только Эдик. Он разворачивался, отталкиваясь ногой от земли, и в какой-то момент нога подвернулась. Шлем на голове спас его от удара, но колено он все же содрал. И так как после трансплантации его иммунная система как у новорожденного, во избежание заражения ему начали делать комплекс прививок, куда входит и прививка от столбняка, на две недели раньше.
А в остальном дни проходят размерено и спокойно. Приходится придумывать себе какую-нибудь работу, потому, что от безделья становится уже стыдно. До этого целый день занимал уход за Эдиком, а теперь только дать покушать и проконтролировать прием таблеток.
У Эдюши занятия все те же: немецкий и компьютерные курсы. По компьютерным курсам сдал уже два теста – успешно, еще пять и получит диплом. Развлекаемся, в основном, прогулками по городу. Обошли почти все музеи рекомендуемые путеводителем по Вене. Теперь решили обследовать зоны отдыха, да и погода к этому располагает. Вчера (09.05) катались по каналу Дуная на моторной лодке, которую взяли напрокат. Эдик сам ей управлял. Удовольствия – море!!! А мне удовольствие - видеть его таким!
Отредактировано: solntse2008 в 22 мая 2010, 21:26
Я борюсь ... Не хочу чувствовать боли... Я здоров!, Эдик Зубовник.15 лет.Рак крови.ШАНС ЖИТЬ
25 июл 2009, 18:45
.. ниче Эдик наверстает упущенное!!! 
