Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Близняшки Дарьяша и Милаша - лейкоз..., Майчата-июньчата 2007 просят помощи!

[Oksana]

Юля отпишись, как ваши дела?

[*Мися*]

Всем
Хочу поблагодарить и сказать огромное спасибо людям, которые нам помогли и помогают!!! Спасибо ВАМ за молитвы, о том что думаете о нас и переживаете!!! НИЗКИЙ ПОКЛОН ВАМ, ЗА ВАШУ ДОБРОТУ И ОТЗЫВЧИВОСТЬ!!! Дай Бог Вам, вашим деткам, близким и родным здоровья, счастья!!!!!
Спасибо Богу, что вы есть!!! Храни Вас БОГ!!!

ЖЖЖ, бывалая мамуля, Oksana, Бельчонок Гуппи, Спасибо Вам, за заботу, внимание, переживание

О нас: Мы продолжаем лечение, сегодня ездили в больницу, прохимичились. У Миланы сейчас 2 нед дексы у Дарьяшика 2 неделя пури. Дарьяшика стало чаще тошнить от химии, видимо уже устал организм. А так все по прежнему, от грибов, стоматитов так не избавимся, нет иммунитета, лейкоциты и нейтрофилы и т.д. всегда низкие (но это смысл лечения, подавить клетки) на пури не чего не едим, на гормонах наоборот, нервные, неуравновешенные особенно на гормонах, часто устаем и постоянно болят то ножки, то ручки, температурные прыжки иногда выбивают из колеи, и многое другое, но за почти 2 года лечения уже наловчились, привыкли что-ли ... Дарьяшку недавно кто-то укусил, похоже комар, но место укуса, так вздулось и твердое .
Данька сейчас находится у моей мамы, тоже его обследуем, со здоровьем не важно.
Сейчас потихонечку занимаемся сборами документов на оформление (продление) инвалидности, боюсь не продлят, в нашей стране все сделано не для людей и не для детей Мы с такими проблемами столкнулись по этому поводу у меня уже у самой на этой почве и к сожалению в нашей стране нет защиты
Вот такие у нас дела.

[Маленькая мышка]

Удачи вам в переоформлении, чтобы все шли вам навстречу и помогали. И девочкам чтобы лучше стало.

[ЖЖЖ]

Здоровья вам всем!!!
И побороть чиновников!!!

[Нюра]

Девочкам и Дане здоровья! Дай Бог, чтобы в этот раз все удачно сложилось с бюрократией.

Перевела в Сбер денежек 5 т.р.

[msour088]

Ответ на сообщение *Мися* от 23 мар 2011, 16:36

Просьба ко всем: Если кто-то может достать жизненно важный препарат из Австрии, свяжитесь со мной.
Нужен: Метотрексат Эбеве (Methotrexate-ebewe) р-р д/ин. 50 мг фл. 5 мл №1 Производитель: Ebewe Pharma (Австрия) выглядит вот так
[attachmentid=6607574]
Дело в том, что в лечении подходит только этот метотрексат, в России его уже давно нет.
У нас осталось 3 флакона.

Скажите, пожалуйста, нужно ли еще лекарство? Могу проверить канадский аналог.

[Айно]

чтоб продлили инвалидность и ЗДОРОВЬЯ крошечкам и тебе, Юленька, и Данику

[АндМарин]

*Мися*, Юлечка как у Вас дела?
только что прочитала МК (от 28 июля) приняли закон в Минздраве, что больные лейкозом (и дети тоже) больше не будут проходить переосвидетельствование каждый год!!! сначала типа на 5 лет, а потом до 18л должны, надеюсь и Вам не придется в этом году еще раз все это проходить, Удачи , Сил и Терпения Вам!!!! Поцелуй девочек от нас

[*Мися*]

Всем
Хочу поблагодарить и сказать огромное спасибо людям, которые нам помогли и помогают!!! Спасибо ВАМ за молитвы, о том что думаете о нас и переживаете!!! НИЗКИЙ ПОКЛОН ВАМ, ЗА ВАШУ ДОБРОТУ И ОТЗЫВЧИВОСТЬ!!! Дай Бог Вам, вашим деткам, близким и родным здоровья, счастья!!!!!
Спасибо Богу, что вы есть!!! Храни Вас БОГ!!!

Маленькая мышка, ЖЖЖ, Нюра, msour088, Айно, АндМарин, Спасибо вам

Нюра, Низкий поклон вашей семе!!!! Дай Бог Вам здоровья!!!! Денежка конечно дошла. Я отписывалась, т.е. пыталась ответить уже давно, видимо набрала текст но не отправила, а сейчас зашла смотрю нет моего сообщения.

нужно ли еще лекарство?

спасибо вам за заботу. С лекарством помогли родители отделения

только что прочитала МК (от 28 июля) приняли закон в Минздраве

Спасибо за заботу, внимание и то, что не забываете про закон знаю, это еще не закон, а проект, он еще не в действии, и не подписан, а как бы он был сейчас кстати отслеживаю его, но думаю если примут то к 2012
вот ссылка минздрав тут сам проект с разъяснительным письмом http://www.minzdravsoc.ru/docs/doc_projects/672 и http://www.minzdravsoc.ru/social/invalid-defence/96
Сейчас нужно уже сдавать доки по Милане, правда еще не все готово, запаздываем через месяц подготавливать Дарьяну.

О нас: Как всегда по средам химичимся, в прошлый раз Милана нас напугала анализами..... .. но вроде все обошлось, сейчас Милася вышла на последнюю стадию лечения, сейчас находится на 6 неделе пури-нетола с метотрексатом, осталось 4 недельки, а дальше не знаю... СТРАШНО У Дарьяны сейчас гормоны с винкристином, затем тоже выходит на последнюю стадию лечения..... ...... далее 5 лет страха...... Миласик сейчас вся в аллергии на химию, Дарьяна ведет борьбу гормональный штурм мозга

Прошло 2 года, как мы лечимся уже два года.... Для нас время пролетело, мгновением... я вообще потерялась во времени, по-моему меня уже саму нужно лечить

Всем, НИЗКИЙ ПОКЛОН, ЧТО НАС ПОМНИТЕ!!! ХРАНИ ВАС БОГ

[ЖЖЖ]

Пусть лечение закончится, девочки будут здоровы, и никогда больше об этом не вспомните!!!!!