Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Близняшки Дарьяша и Милаша - лейкоз..., Майчата-июньчата 2007 просят помощи!

[МамаАнечка]

Слава Богу!
Поздравляю вас

[Наталья Ш]

Слава Богу! Слежу за темой, читаю. Пишу первый раз. С самого первого прочтения темы, у меня была стойкая уверенность, что все будет хорошо. Девочки обязательно выздоровеют. Еще не читая последних постов, заходила в тему с радостью за девочек, полная уверенности, что все идет хорошо! По другому и быть не могло!

[Ksu77]

Юлечка, ну напишите хоть парочку словечек о принцессках! Что же вы совсем про нас забыли, мы очень волнуемся!!!

[*Мися*]

Всем
Хочу поблагодарить и сказать огромное спасибо людям, которые нам помогли и помогают!!! Спасибо ВАМ за молитвы, о том что думаете о нас и переживаете!!! НИЗКИЙ ПОКЛОН ВАМ, ЗА ВАШУ ДОБРОТУ И ОТЗЫВЧИВОСТЬ!!! Дай Бог Вам, вашим деткам, близким и родным здоровья, счастья!!!!!
Спасибо Богу, что вы есть!!! Храни Вас БОГ!!!

ЖЖЖ, AIena, Ирус_я, Juqy, Ksu77, JulyKat, Джинса, Liebe, LYKA, Марина г, АндМарин, Airin, Нюра, МамаАнечка, Наталья Ш, Спасибо мои дорогие :love

как со ВТЭКом быть, доки будешь подавать на продление или нет

Я недавно им продлила, в этот раз шла юридически документально подготовленная. Продлили на 2 года.

говорят они отказ на комиссии должны дать

При нашем диагнозе не имеют права отказать, и нам еще нужна реабилитация, только нужно подготавливаться правильно (т.е. документально, чтобы все осложнения, болезни, были подтверждены врачами в документах, и чем больше выписок от разных врачей по нашим осложнениям - тем лучше, а также сильный аргумент, то что токсичность в организме и на фоне болезни запрещено посещение ДДУ, это тоже должно быть указанно в выписке). В дальнейшем, по нашей болезни, на фоне приема химии, были осложнения на органы, которые нужно восстанавливать, а также присоединился еще диагноз это - вторичное иммунодефицитное состояние-гипоиммуноглобулинемия, который остается на долгие годы, тоже серьезный диагноз, после лечения ОЛЛ, подтверждается документально у иммунолога в 9 больнице, также присоединился остеопороз - нужно подтвердить лучше в Зацепина, ну и аллергия - у аллерголога, проблемы по гастроэнтерологии и т.д., все врачи должны быль независимые, т.е. не из поликлиники, а из разных больниц по направлению. Далее важный аргумент, это карта - карта из поликлиники, наши врачи очень любят приписывать в карте, что были на приеме и то что у нас все хорошо, или пришли на прием к врачу, допустим к лору, есть глобальные проблемы допустим грибы во рту которые не проходят, а также обложенное горло, что делает врач поликлиники - выписывает вам лечение на бумажке, а в карте ставит штамп "здоровы, все чисто хорошо", во МСЭ карту поликлиники смотрят и доказать что-то будет трудно, и далее если даже подавать документы в прокуратуру, пострадает больше поликлиника, за неверную информацию в карте, так что просим убедительно всех врачей писать правду, а не здоров, все хорошо. Далее важный документ сам "бегунок" форма 88 - обход врачей, наши врачи поликлиники тоже любят писать неправду, ставить штампы, расписывать - "здоров" отклонений не выявлено, объясняем что это законодательно неправильно, ну т.е. заставляем писать правду по осложнениям, болезням и т.д., т.е. все ваши болезни, осложнения и т.д. обязательно должны фиксироваться в форме 88, а также должны, если есть показания, зафиксировать - что вам запрещено посещение ДДУ! Написала пост коротко, может кому помогу, если что обращайтесь. И не верьте врачам, то что говорят "вам инвалидность положена по болезни" нет - читаем внимательно закон, в 2005 году произошли изменения не в лучшую сторону, это конечно очень жестоко, что для детей, что для родителей. Так что готовим правильно документы. p.s. наш МСЭ находится на Вернадского, это для того - кто знает о чем я говорю )))

О нас: Девчонки нечего, привыкают жить без уколов ))) Сейчас все в аллергии, у Миланы уже получше, но у нее скоро будет 3 месяца после лечения, но все-равно нет-нет да высыпет, а вот Дарьяна пока сильно цветет аллергией (это реакция организма после отмены химии, продолжается приблизительно 3 месяца, а иногда и больше). 2 недели назад, нас Дарьяшик напугала, появился черный синяк, который не менял окрас в течении 3 дней и стала она прихрамывать, напугала она нас... Позвонили в отделение, сказали приехать, сдали анализы Славу Богу все Хорошо!!! но через 2 недели перестраховаться, так что в понедельник едим сдавать кровь.

Дай Бог вам всем здоровья! Спасибо, что вы у нас есть!

[Ksu77]

А таблетированную химию (поддержку) девчушки принимают или тоже уже закончили?

[L.olena]

[*Мися*]

А таблетированную химию (поддержку) девчушки принимают или тоже уже закончили?

у нас прошло 2 с чем-то года лечения, мы закончили полностью протокол. Теперь только наблюдение и восстановление. Из лечения остался только бисептол на 3 месяца, чтобы не было пневмонии и то, с Миланой скоро заканчиваем пить бисептол т.к. она раньше закончила лечение.

[ОСАНЬ]

*Мися*, Какая же Вы СИЛЬНАЯ мама
Много-много силёнок девчушкам Вашим, чтобы навсегда победить болезнь

[tomzik]

Здравствуйте Мися. У меня к вам несколько вопросов по лечению. У нас тоже заболела наша Милана, 3 года, сейчас лечимся также в Морозовке, скоро 36 день и соответсвенно контрольная пункция. Когда мы поступили в Морозовку, нам сразу сказали, что недавно выписалась, полностью вылечившись одна Милашка с сетрой))) Хотелось бы задать вам несколько вопросов. Это можно сделать здесь или вы дадите личный мэил.

[*Мися*]

Всем
Хочу поблагодарить и сказать огромное спасибо людям, которые нам помогли и помогают!!! Спасибо ВАМ за молитвы, о том что думаете о нас и переживаете!!! НИЗКИЙ ПОКЛОН ВАМ, ЗА ВАШУ ДОБРОТУ И ОТЗЫВЧИВОСТЬ!!! Дай Бог Вам, вашим деткам, близким и родным здоровья, счастья!!!!!
Спасибо Богу, что вы есть!!! Храни Вас БОГ!!!

ОСАНЬ, спасибо

tomzik, ответила в приват

О нас: Сейчас девчонки приболели. У Дарьяши кашель и насморк, слава Богу без температуры, аллергия пока не сошла. А с Миланой не пойму что, постоянно не дышит нос, она пытается высморкаться, но насморка нет, тут так насморкалась что пошла кровь из носа, я уже испугалась, думаю может чего запихнула в нос, возила к лору в Морозовку - в носу нечего нет, а что с носом нечего не сказал. Возможно тоже какая-нибудь аллергическая реакция...