Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Так ли уж страшен cиндром Дауна?

[ГалинаТ]

Только надо понимать, что ребенка в интернате ждет очень тяжелая жизнь и ранняя смерть.

надо... поэтому это и есть очень тяжелый вопрос
легче всего, как страус, зарыть голову в песок, и не думать о будущем...что будет с моими детьми после моей смерти... умру - и пусть они (дети) выкручиваются как хотят, решают свалившиеся на них проблемы уже сами

взять на себя ответственный, а иногда и страшный выбор - намного сложнее...

[Blacbarbara]

я считаю, что в темах, где затрагиваются такие болезни, имеют право писать, как в Сильных, либо такие же мамы особых детей, либо поддерживающие. А не прийти и пукнуть про "надо думать обо всех", читай сделать аборт. Если что, мама рассчитывала жить подольше. К тому же редко эти дети живут дольше 40 лет из-за сопутствующих проблем в частности. И мама до кучи не знала. И оставить ребенка своего не смогла, так как он был ожидаем и 9мес выношен.

решать надо на этапе скриннинга. Идти и делать амниоцентез, например. А не бросать в роддоме.

про скриннинг согласна!
Если уж родился ребенок и мама не знала о болезни, например, скриннинг показала, что все хорошо - такое тоже бывает - тут уж оставлять в роддоме считаю неприемлемым!

когда мать сознательно делает выбор в пользу рождения больного ребенка, который априори, не сможет жить сам. Вот тут ответственность на матери, и да, подобный ее выбор я считаю личным эгоизмом.

согласна.

Разные дети бывают. Я недавно писала в дневнике, какой ребенок ходит в нашему логопеду. Вот та запись:
поэтому для себя я мнение изменила о СД. Делала и скриннинг, и аниоцентез бы тоже делала. Потому что у меня первый ребенок не беспроблемный в частности.

да, я сейчас много вижу детей с СД, одну девочку видела, как вы описали, крупная, только мычит, бегает, всех толкает, мама её ловит, эта девочка все норовила Лидку схватить, должно быть, представляла её куклой Мама девочки сказала, что дочь не видела таких детей маленьких.
В подъезде у нас живет мальчик с СД, воспитывает его бабушка. Мальчик говорит довольно прилично, рано, около 2 лет стал на горшок ходить, находится на домашнем обучении, к нему учитель ходит. Мальчик шумный, язык постоянно высунут, бабушка ему скажет, засунь язык в рот - он засунет, потом опять высунет.
В общем, пока ребенок еще, наше государство как-то помогает, а сегодня в галокамере с мамой парня одного говорила, ему 18 лет, закончил коррекционную школу и все. Дома сидит, в училище его не берут, на работу тоже никуда, правда там не СД, а , как я поняла ДЦП и умственная отсталость, ходит номрально, но все время непроизвольно улыбается, машет руками. Тяжело все это!

В общем, когда я была беременна второй раз, я болялась как огня что у ребенка будет СД или какое-то заболевание. После первого ребенка для себя решила, что в случае высоких рисков сделаю амниоцентез и если плохой результат - то прервала бы беременность.

Ответ на сообщение ГалинаТ от 9 окт 2013, 15:29

легче всего, как страус, зарыть голову в песок, и не думать о будущем...что будет с моими детьми после моей смерти... умру - и пусть они (дети) выкручиваются как хотят, решают свалившиеся на них проблемы уже сами

дак иногда ребенка-инвалида нельзя социализировать! Ну никак. Не обучить ничему, ни на работу устроить, вот я выше про парня писала, ему нельзя нагрузки, нервничать, иначе припадок будет. Мама у него достаточно молодай, лет 40, ему 18

[ГалинаТ]

дак иногда ребенка-инвалида нельзя социализировать! Ну никак. Не обучить ничему, ни на работу устроить, вот я выше про парня писала, ему нельзя нагрузки, нервничать, иначе припадок будет. Мама у него достаточно молодай, лет 40, ему 18

не спорю, что не каждого возможно... поэтому тема и очень тяжелая...
но все равно, обрекать здоровых сестер на пожизненный уход за братом/сестрой инвалидом - слишком жестоко. ИМХО

[Хепберн]

80-х годах даже в детские сады не брали. мама не смогла научить читать и писать

я все прекрасно понимаю... мне изначально не пришло в голову никого обвинить, из курса истории и теории соц. работы я знаю, что творилось у нас с реабилитацией

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение ГалинаТ от 9 окт 2013, 16:36

обрекать здоровых сестер на пожизненный уход за братом/сестрой инвалидом - слишком жестоко. ИМХО

да кто бы спорил?
Тут вот писали, что если ребенок был здоров и стал инвалидом из-за авари или болезни?
А если скриннинги отличные, а родовая травма и ДЦП в тяжелой форме? Вот есть уже ребенок, ну не отказываться же от него!

[ТузяПузя]

Знаю одну семью, они многодетные, среди 7ми детей, один с СД. Родители умирая завещали детям ни в коем случае не бросать и не сдавать никуда больного брата. Так вот они делают так- уже взрослый брат с СД живет у каждого из братьев и сестер по году. Т.е. год прожил у кого-то одного, и этот один на 5 лет свою ношу относил. Живут все в одном городе, вещей у парня немного, вот и кочует из года в год. Считаю, что люди нашли оптимальный выход в данной ситуации. И парня не сдали никуда, и не повешали его на кого-то одного.

Автор, вы молодец !

[Fresh]

СветланкаМ, Вы молодец, нелегкая ноша выпала конечно((.
У нас в деревне тоже есть мужчина с СД добрейший человек, всех по имени знает, всегда улыбчив и добр, каждый раз когда с ним видимся и здороваемся приглашает к себе на свадьбу. Себя обхаживает сам и много помагает по хозяйству.

[Olia_AON]

В Берлине есть театр RambaZamba. Там играют инвалиды, очень много людей с СД.
Вот одна из актрис (та по-немецки, но общее впечатление можно получить)

https://www.youtube.com/watch?v=HMpNB5YnA84...be_gdata_player

[Потеряшкина]

Вот одна из актрис

ну тут явно девушка не с тяжелой степенью. у меня у соседки двое деток было. то есть синдром не помешал ей выйти замуж и стать мамой. не знаю, где она работала, но очень была активная и общительная. а другие знакомые мне люди с СД, ооочень далеки от социализации. они и общаться не умеют. для них разговоры - запредельное действие. они сами в себе. ну и агрессивные среди них есть.

[Olia_AON]

Ответ на сообщение Потеряшкина от 9 окт 2013, 16:02
Потеряшкина, ну там много актеров.
Смысл этого театра еще и в интеграции. У основателя у самой сын с СД. Там и довольно тяжелые есть (я репортаж как то смотрела), но их интегрируют помогают научиться жить самостоятельно

https://www.youtube.com/watch?v=wbYyM-vF7Y8...be_gdata_player