Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Так ли уж страшен cиндром Дауна?

[Потеряшкина]

Olia_AON, здорово!!! в таких условиях и не задаются вопросом - оставлять или нет. а у нас - увы..

[Olia_AON]

Ответ на сообщение Потеряшкина от 9 окт 2013, 16:12
Потеряшкина, и здесь задаются таким вопросом
Как то передачу смотрела на тему тестирования многих болезней еще в утробе матери. Разные мнения были. У одной женщины 2 деток с СД были и она жалела, что раньше такого теста не было. Кто-то из родителей говорил, что несмотря на болезнь ребенка они счастливы. Там был один мужчина с болезнью стеклянных костей (как по русски не знаю) он сказал, что было бы ужасным, если бы его отсортировали и у него е было бы возможности жить. А один мужчина считал, что лучше бы он не родился хотя у него меньшие физические проблемы были
Я считаю, что родители вправе решать.
Когда была беременна Каролиной, то мы с мужем решили, что никакие манипуляции проводить не будем - только узи.

[irenaf]

Ответ на сообщение ГалинаТ от 9 окт 2013, 04:22

вот именно решил оставить такого ребенка - будь добр позаботься о нем качественно: не просто накорми/напои, но вырасти его так, что бы он мог самостоятельно жить в этом мире. Это ОЧЕНЬ сложно. Но это и есть родительская обязанность.

Да ну, не все они могут жить самостоятельно Дядя моего мужа первые лет 8 не ходил, и потом последние лет 20 опять не ходил Какая уж тут самостоятельность? Не ходил, потому что больной весь был, несмотря на уход и израильскую медицину. Эти люди часто очень больные. Когда ему в Израиле первый раз врачи сделали все анализы, они за голову схватились - множество показателей отличалось от нормальных людей, каждый раз ломали голову над ним - как его лечить, он не как обычный человек. Свекровь говорила наверно несколько диссертаций с ним написали, все врачи с ним носились. А уж со психикой что там, так вообще

[Муркнутая]

Ответ на сообщение irenaf от 9 окт 2013, 18:36

Эти люди часто очень больные.

не часто. многие проблемы легко решаются, многие медикаментозно поддерживаются. многие вполне здоровы физически. как мой например. ни одного порока нет. что не мешает ему иметь умеренно-тяжелую степень умственной отсталости. и когда говорят что надо вырастить чтобы мог самостоятельно жить- ржач пробивает УО есть у всех людей с СД. степень УО заложена с рождения. но точно сказать конечно нельзя до лет 5 какой ребенок будет и в этом вся фишка. многие мамы малышей надеятся на лучшее, надеются на легкую УО, или ее отсутствие ( что невозможно), и потом просто не принимаю тот факт что ребенок умественно отсталый. называют это солнечностью, особенностью когда это всего лишь УО, и ЛЮБОЙ человек с интеллект. нарушениями, даже без СД, так же может быть "солнечным" и агрессивность и поведение- всё зависит от уровня развития. на который к сожалению, невозможно повлиять. развить можно потенциал данный от природы, но если у СД ребенка айкью 40- то хоть ты 30 часов в сутки занимайся- он не станет умнее
по поводу оставить на других детей- это мой страшный сон НИКОГДА я не оставлю инвалида на свою дочку . если захочет, будет помогать ему, в гости приходить, гулять брать, но жить- нет это жестоко по отношению к ней, и конечно она не сможет бросить его, и будет чувствовать себя обязанной...я такое не допущу. будет жить в групп. доме- интернате. еще при моей жизни естессно, возможно как18 исполниться, так и пойдет на гос. обоспечение ничего ужастного не вижу в этом. там такие же товарисчи как он, будут вместе сидеть самолетики крутить и в дудки дудеть . ну и тут эти дома вполне так ничо, их и водят везде и даже типа работы есть. в группах водят на разные проекты, они там чо нить клеят, крутят, собирают. в России тоже есть приличные интернаты , нужно искать, возможно не в своем городе, но если такие планы есть, надо на очередь вставать намноооого раньше, потому что в хорошее место и бесплатное- трудно попасть. но они есть. будет время, потом найду и скину ссылки на некоторые. очень и очень приличные.
Здоровым нужно жить своей жизнью. так уж получается как не печально наши УО дети всегда будут детьми, и многоие не поймут в этой жизни, и жертвовать своей жизнью, тем более жизнью здорового ребенка ( его комфортом, финансами, его отношениями в семье) - считаю глупо и излишне

[Blacbarbara]

Ответ на сообщение Oxy87 от 9 окт 2013, 20:59
а вы скриннинг делали? знали что родится ребенок в СД?

Я вот встречала женщину с мальчиком, у него СД, ребенку 1г.4 мес. было, так до 4-х мес не знали, что у него СД. только в 4 мес. какой-то врач обратил внимание, сделали анализ на кариотип - СД. У всех был шок! Мама ребенка до сих пор не может поверить. А скриннинги были хорошие. и ТВП на УЗИ в норме была И мама молодая, 30 еще нет.

Отредактировано: Blacbarbara в 9 окт 2013, 18:18

[Муркнутая]

Ответ на сообщение Blacbarbara от 9 окт 2013, 19:18

а вы скриннинг делали? знали что родится ребенок в СД?

стыдно сказать- делала, и да, знала но узнала после амниоцентеза в 24 недели, собралась прерывать, потом струсила, побоялась что вдруг детей не смогу иметь, вдруг плод выживет и его придется реанимировать ( мне 18 было, нихрена еще не знала толком) , ну и не знала что это вообще- СД. знала в общих чертах, но не понимала ЧТО это на самом деле. как то так. думала, ну дурачок и дурачок будет, чо уж, переживем

А скриннинги были хорошие. и ТВП на УЗИ в норме была И мама молодая, 30 еще нет.

скрининг не выявляет СД. он выявляет вероятность ген. аномалии. у меня был 1 к 1200 шанс. и по узи всё ок было. амнио сделала изза скрининга, хотя мой врач мне не советовал, мол нормальный ребенок у тебя, не переживай. редко когда выявляют после нескольких месяцев жизни. бывает конечно, но в основном сразу после рождения опытный врач увидит.во вторую Б хотела делать инвазивку, уверена была что сделаю...но испугалась в последний момент, если в первый раз один шанс из тысячи выпал, то вдруг и в этот раз выпадет один процент из ста и потеряю беременность изза этой процедуры? умом понимала что шанс маленький, но страх переборол. но делала несколько экспертных узи, замеряли всё стописят раз, ребенок ттт, здоров

[Муркнутая]

Ответ на сообщение ГалинаТ от 9 окт 2013, 09:37

а я не пойму, какая связь между СД, дебильностью, имбицильностью и т.п. - это же разные отклонения

здрассти СД= УО, УО имеет разные степени. легкую ( дебильность), умеренную и тяжелую ( имбецильность) и глубокую ( идиотия) люди с СД в большинстве своем имеют умеренную или тяжелую степень УО, очень мало- глубокую, чуть больше- легкую. точные цифра не помню и да, людей с СД, живущих самостоятельно ооооочень мало. даже тут. на западе. просто тут соц. поддержка лучше, созают видимость самостоятельности. нет интернатов. есть дома, где живут по 3-4 человека, с ними соц. работник. такой домашний интернат. есть квартиры, где могут жить сами люди с умст. отклонениями, но им приходят помогать, в банк там сходить, продукты закупить, счета оплатить...но с СД таких людей очень мало. в основном они всегда нуждаются в той или иной степени опеки сказки это всё, что на западе тут живут они самостоятельно. они более социализированны, более адаптированны, включены в общество- да, но самостоятельно тут никакой нет я лично знаю 2 человека с сд, которые работают ( именно работают а не ходят на групповые работы под присмотром), одна девушка в магазине одежды, другая- в продуктовом. сами на автобусе ездеют, и это заняло не один месяц постоянной рутины, постоянного напоминания и запоминания где сойти, куда пойти и тд. и они обе очень высокофункциональные, говорят хорошо, понимают всё, но их психоэмоциональное развитие- маленького ребенка и в экстримальной ситуации они поведут себя как маленькие дети. хотя сразу и не скажешь по ним. очень приятные и адекватные девушки.

[Хепберн]

России тоже есть приличные интернаты

только денег таких нет..... приличные интернаты мега дороги

[Вьюрок]

интересно как мать больного ребенка может обеспечить ему "приличный интернат", когда частенько она остается одна со своей бедой - папаши отправляюстся строить новую счастливую жизнь, а сама мама не может работать , т.к. за больным ребенком нужен непрерывный надзор. А если еще есть второй-третитй ребенок - вообще и живут все на пенсию типичная картина семей с ребенком-инвалидом

вот и позаботься о достойной жизни.....

[Муркнутая]

Вьюрок, Хепберн, искать что то бесплатно понятно что не пятизвездночный отель будет, но есть приличные места. начинать пока еще сам жив и здоров, ребенка приучать, чтобы для него не было шоком и стрессом оказаться там после смерти. конечно если есть фин. возможность, можно в любое время определить без проблем в платное заведение...но если нет....то очередь..знакомая дочку поставила 4 года назад на очередь в самарской обл-ти в интернат. только дошла но интернат ооочень приличный. и бесплатный. дочка сама рада туда переехать, дома скучно с мамой под боком, а там у них всякие концерты, развлекаловки, общение опять же. пока что на 5 дней туда, на выхи- домой. после маминой смерти конечно будет там жить постоянно.

Ответ на сообщение Вьюрок от 9 окт 2013, 22:17

т.к. за больным ребенком нужен непрерывный надзор

смотря какой больной. если физически болен и нуждается в мед. уходе, то дома ему в любом случае не имеет смысла быть а если как наши, с СД, УО и физически здоровы в целом, то сад-школа. в россии конечно слабенько с этим, но все же...улучшения есть...дети идут в сады и школы....мой с года в саду. сейчас школа плюс сад. дома нет с 8 утра до 6 вечера