Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ инвалидность, как оформить, льготы

[Васланята]

Nadine-S, по доверенности вы имеете право идти на МСЭ. Просите у педиатра направление в МОДКП, там вас направят или просите сами направление к ортодонту. Через генетика можно также направление получить к ортодонту в вашем случае. Документы примерно за 6-4мес надо начинать собирать:обследования, стационар, МРТ и т.п., консультации врачей не позже 3х мес, ЭКГ и подобное 1мес действительно, анализы крови 10дн. Как только пакет документов сдали на МСЭ - время замерло, сможете если только на саму комиссию что-то донести при необходимости.
Давить в вашем случае на генетику, генетические диагнозы пожизненны и как правило на местах не очень с ними разбираются.

[Nadine-S]

Васланята, спасибо большое
А мне там дадут слово вообще? Как такие заседания проходят?(по словам дочери, они когда оформляли инвалидность, комиссия взглянула на ребенка пару минут, потом читали документы, потом их выставили на улицу - ждали довольно долго, и объявили решение. С матерью особо и не разговаривал никто. Как-то так было)
МОДКП - посмторела, это заведение для детей из МО, позвоню, но вряд ли мы - их контингент.

Что касается генетических диагнозов: в остальном она - здоровый хороший ребенок, второй диагноз, дальнозоркость+косоглазие(лечение проходим тоже, там надолго). ПО офтальмологии инвалидности нет. Дают ли инвалидность по офтальмологии? (не могу сказать, что она слепая, видит, в очках ходит) Меняют ли диагнозы по инвалидности? Или добавляют? или инвалидность=один (какой-либо диагноз). Механизм всего этого пытаюсь понять

Отредактировано: Nadine-S в 12 авг 2022, 10:34

[Лати]

Все, что Вы хотите сказать, нужно говорить врачам до заседания комиссии и чтобы все это было внесено в документы. Инвалидность дают не за диагнозы, а за то, что есть ограничения в жизнедеятельности. Т.е. есть ограничения в учебе, передвижениям, общению, обслуживанию и пр. Сегодня и сейчас, а не то, что через 3 года планируется еще какая-то операция.

[Васланята]

Nadine-S, если вы Москва, то в МОДКП вам не светит. Но тогда спокойно должны дать направление к ортодонту в институт, той же стоматологии. Спросите у педиатра, у стоматолога по м/ жит.
На комиссии и не разговаривают особо, уточняют что-то если надо. А больше документы читают.
Установление инвалидности - не совокупность диагнозов, а надо доказать, что эти диагнозы мешают ребенку быть "как все", жить без ограничений. Поэтому и надо обо всех абсолютно нарушениях здоровья тащить бумажки.
Очки - да, она видит в них, но на физкультуре на лавочке сидит, в волейбол (любые игры с мячом) играть ее может. И т.п.
Ваши диагнозы тесно связаны с генетиком. Надо бы от него анализы, заключения. Вы у генетика не были, что ли? Это первый врач, к которому направляют ребенка с губой и пастью. Это 100% сбой генетики. Но надо сдавать анализы, искать сбой.
Я именно по генетике ребенку установила инвалидность до 18, уже в начальной школе, до этого тянули кота за уши то с одним диагнозом, то с другим. А оказалась в совокупности диагнозов генетика. У нас неявные признаки генетики, у вас - явные.
Диагнозы на МСЭК и изменяются, и новые могут появиться, и старые уже неактуальны.
Поэтому настойчиво и советую вам обратиться к генетику. Идите к педиатру и настойчиво ( они сами вам должны были дать это направление при рождении!) просите направление к генетику и ортодонту. Или у заведующей узнайте, как вам попасть к генетику. И не верьте, если будут говорить, что это только платно, прошли давно те времена, есть в ОМС генетик.

[Nadine-S]

Лати, спасибо, я поняла. Нужно говорить о том, чем ей мешают ее ограничения

Васланята, спасибо большое. Как ни странно, идти к генетику никто не предлагал ни разу . Скажем так, один раз, один из офтальмологов(консультировалась у нескольких), намекнул, мол, посетили бы. Но где они, эти генетики, зачем они нам, чем помогут - объяснять не стала, а я не приняла к сведению. НАдо было понять в принципе, что с ребенком теперь делать Спросила потом у хирурга, при очередной операции, надо ли нам генетика посетить, та сказала - да ну, зачем вам, отличный ребенок. Впрочем, генетика нам пригласила, местного, та посмотрела на Яну, на фото ее родителей, и сказала, что ничего ужасного не видит и анализы нам не надо, нечего мучить ребенка.
Педиатр в поликлинике тоже никогда нам это не предлагала. Сегодня идем, вот и спрошу
И еще вопрос: анализы у генетика - они один раз сдаются, и все? Или их повторять нужно время от времени? С какой регулярностью?(Вы выше писали, что для комиссии например, имеют значение анализы за последний месяц, даже меньше)
В институт стоматологии тоже никто направления не дает. Просто говорят - да вы сами идите, там все понятно (и стоматолог районный, и ортодонт из района)

Еще раз прошу извинить за такое количество вопросов - пытаюсь разобраться

Отредактировано: Nadine-S в 12 авг 2022, 11:36

[Майский тигренок]

Генетики в институте на каширке, туда можно попасть самостоятельно.
Вот их сайт https://med-gen.ru/?ysclid=l6qafnvx048775750
Узнайте как попасть. Педиатры на местах могут не знать многого. Поэтому самим в первую очередь копать. И узнавать в конкретных центрах, куда вы хотите попасть, каким образом к ним попасть, можно ли по ОМС и т.д.

По глазам где лечитесь? От них может тоже нужно заключение по ограничению возможностей ребенка.

И еще такой момент, проходили ли с ребенком ЦМПК в детском саду, сейчас при поступлении в первый класс есть заключение?

Отредактировано: Майский тигренок в 12 авг 2022, 12:58

[Nadine-S]

Майский тигренок, спасибо
Посмотрю сейчас про Каширку

По глазам лечимся в НПЦ Войно-Ясенецкого. Ездим регулярно, думаю, они тоже могут дать свое заключение.
В дет.саду проходили цпмпк, еще с мамой. Сделали инд.программу сопровождения ребенка (другое дело, что реально по этой программе ничего не делалось). Перед школой не проходили (я знать не знала, надо оно снова или нет. Буквально позавчера мне звонила учительница и предлагала пройти цпмпк, но больше упирала на то, что будут послабления при оценивании ребенка в школе, если дадут заключение. НА срочном прохождении не настаивала, сказала, мол, можете к концу первого класса пройти, если что. - Поскольку речь шла исключительно об обучении в школе, а с интеллектом у Яны все в порядке - я не думала, что это заключение нам нужно). Получается. нужно?

[Майский тигренок]

Ответ на сообщение Nadine-S от 12 авг 2022, 13:16

Я считаю, что нужно. Делается на весь срок учебы в начальной школе. Вы только идете в школу и согласитесь, вы не знаете, как и что там будет. Лучше страховаться.
Записывайтесь сейчас, там очереди. Возможно, вам выдадут заключение, что у ребенка всё хорошо. Но при инвалидности что-то, да напишут в помощь ребенку. А в детском саду какая программа была?

Отредактировано: Майский тигренок в 12 авг 2022, 13:24

[Васланята]

Nadine-S, мы генетика в филатовской проходили, МОДКП направлял, там и консилиум был, и прозвучал первый диагноз под вопросом. Потом он подтвердился только частично. На кариотип сдается один раз, сейчас это бесплатно. Мы иммунную карту развернутую сдавали, по заболеванию. Потом назначают ещё анализы, если нужно, исходя из профиля заболевания. Мы свой диагноз анализами в России не смогли подтвердить, тогда в РФ их просто не делали. Вам будет проще.
Вам есть смысл "копнуть" генетику, т к. С генетическим диагнозом могут дать инвалидность до 18, генетика не лечится, можно только исправлять/поддерживать физические недостатки.


Икомиссию проходить нужно, как в школе предлагают. Это заключение приложите и на МСЭ, это и есть доказательство того, что ребенок ограничен в возможностях, ему оказывается доп. Помощь. И даже если будет написано что-то про сниженный интеллект - наплюйте, это для бумажки и программы только.

[Nadine-S]

поняла вас, спасибо большое за советы.
На ЦМПК запись через мос.ру, правильно я понимаю? папа должен подавать заявление или я могу?(питание например, я сама выписываю, без него). Идти на эту комиссию: ему или мне? или нам обоим? И вот я вижу, читаю, нужны характеристики из детсада, это я попробую договориться, из поликлиники заключение - педиатр пишет? Что-то еще, в смысле документов нужно?