Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› Ребенку поставили диагноз - синдром Прадера-Вилли, Что это?

Vlada Ley
post 22 окт 2007, 18:14
Сообщение №1 (ссылка)

Жизнь стоит того, чтобы жить!!!!!
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 267
Регистрация: 2.05.06
Украина, г.Хмельницкий

Влад 25.09.2006
Vlada-Ley
Здравствуйте. Моему крестнику поставили диагноз Синдром Прадера-Вилли. Ему 4 года, вес - 37 кг. при росте 106 см. Практически не разговаривает, только папа, мама, баба, хотя при этом пальцем указывает где какой цвет, что хочет, чтобы ему дали. Может кто-то подскажет как заниматься с таким ребенком? что делать для улучшения ситуации??
Может кто-то воспитывает деток с таким диагнозом - отзовитесь! :worthy:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Коломбина
post 22 окт 2007, 18:27
Сообщение №2 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 484
Регистрация: 11.02.07
Vlada Ley, основное лечение при этом синдроме - медикаментозное, гормонами.
Обязательно необходимы специальные занятия, социальная реабилитация - лучше обратиться в какой-либо центр, занимающийся комплексно проблемами и поддержкой инвалидов и их семей.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Vlada Ley
post 22 окт 2007, 18:32
Сообщение №3 (ссылка)

Жизнь стоит того, чтобы жить!!!!!
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 267
Регистрация: 2.05.06
Украина, г.Хмельницкий

Влад 25.09.2006
Vlada-Ley
Коломбина, а как с оформлением инвалидности?
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Nelumbo nelumbo
post 22 окт 2007, 18:53
Сообщение №4 (ссылка)

этноботаник
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 5867
Регистрация: 3.05.02
Рідна Євразія

есть
есть
Пожалуйста, приходите сюда. Я перенесу Вашу тему в этот форум. Дети с особыми потребностями
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Коломбина
post 22 окт 2007, 19:03
Сообщение №5 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 484
Регистрация: 11.02.07
Vlada Ley, я думаю, что здесь ситуация такая же, как и в случае с другими генетическими аномалиями, влекущими задержку психического развития (синдром Дауна и т. п.) - да, будет инвалидность; но возможности для социальной адаптации вполне хорошие.
А этот диагноз поставлен совершенно однозначно и четко? Может быть, имеет смысл обратиться в другой медицинский центр, в Киеве, к примеру?
Вот что я нашла:
ЦИТАТА
Центры, которые функционируют на базе Института охраны здороья детей и подростков АМН Украины

ЦЕНТР ЛЕЧЕНИЯ ПАТОЛОГИИ РОСТА

Впервые в Украине Центр был создан в 1999 году на базе клиники Института охраны здоровья детей и подростков АМН Украины.
В Центре проводится диагностика и лечение больных с:
- соматотропной недостаточностью (гипофизарный, церебральный нанизм);
- генетическими формами задержки роста (синдром Шерешевского-Тернера, Нунан, Прадера-Вилли, Сильвера-Рассела и др.);
- семейно-конституционными формами задержки роста и полового созревания.
Цель работы: усовершенствование диагностики и проведение  лечения детей с нарушениями роста
В Центре проводится:
- клиническое обследование детей с нарушениями роста
1) антропометрия;
2) диагностика сопутствующей соматической или эндокринной патологии;
3) медико-генетическое консультирование  (при необходимости проводится изучение кариотипа, полового хроматина).
- рентгенологическое обследование
1) определение костного возраста;
2) рентгенологическое обследование черепа при подозрении на объемный процесс головного мозга;
3) магнито-резонансная томография головного мозга проводится по договоренности в других клиниках г. Харькова.
- гормональное обследование
4) проведение медикаментозных диагностических проб для выявления соматотропной недостаточности с применением клонидина, инсулина, L-ДОПА, а также с определением спонтанной секреции ночью на протяжении сна.
Тесты проводятся в стационарных условиях (в отделении эндокринологии), после ночного голодания, по стандартным протоколам, исследованным персоналом, в присутствии врача.
– определение базального уровня ІРФ-1, гормонов гипофизарно-тиреоидной системы (ТТГ, свободного Т4), гипофизарно-гонадной системы (ЛГ, ФСГ, тестостерон или эстрадиол), пролактина, кортизола.
- лечение сопутствующей соматической или неврологической патологии
- лечение задержки роста
- проведение неспецифической общестимулирующей терапии
- лечение соматотропной недостаточности препаратами гормона роста (Нордитропин/Нордилет (Novo Nordisk, Дания), Генотропин (Pfiser, США), Нутропин (IPSEN, США);
-  разработка индивидуальных схем проведения заместительной терапии препаратами гормона роста;
- мониторинг состояния здоровья больных, которые получают лечение препаратами гормона роста;
- оценка эффективности лечения;
- содействие бесплатному обеспечению препаратами гормона роста детей-инвалидов, больных соматотропной недостаточностью (гипофизарный, церебральный нанизм), жителей г. Харькова и Харьковской области.
- проведение плановых профилактических медицинских осмотров детей и подростков в детских коллективах г. Харькова и Харьковской области с целью раннего выявления нарушений роста и полового созревания
Ответственный за работу Центра:
ведущий научный сотрудник отделения эндокринологии, кандидат мед. наук, Главный детский эндокринолог Управления здравоохранения Харьковской облгосадминистрации Хижняк Оксана Олеговна
Контактный тел.: (8 0572) 62 20 01, 62 60 46
Адрес: г. Харьков, 61 153, пр. 50-летия ВЛКСМ 52-А
Прием осуществляется ежедневно, с 10-12 ч., выходной – Суб. , Воск.

Надеюсь, окажется полезным. :4u:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Vlada Ley
post 22 окт 2007, 22:10
Сообщение №6 (ссылка)

Жизнь стоит того, чтобы жить!!!!!
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 267
Регистрация: 2.05.06
Украина, г.Хмельницкий

Влад 25.09.2006
Vlada-Ley
Коломбина, пасиба за отзывы

» Дописано позже
Nelumbo nelumbo, может действительно там кто то чем то больше поможет! Пасиба! :worthy:
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Мама Лена
post 1 ноя 2007, 00:45
Сообщение №7 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 331
Регистрация: 23.08.05
г.Киев

Сева 20.10.2000
Владик 12.08.2002
Влада 03.03.2009
В Киеве есть детский речевой центр, который работает с детками, у которых различные отставания, в т.ч. с даунятами, ДЦП и т.д. Лечение проводится курсами по 1мес., периодичность как правило 1 раз в пол-года. Туда сейчас сложновато попасть, но это вполне реально. Лечение там бесплатное. Иногда необходимо покупать медикаменты, если нужных нет в наличии. И, конечно, основная для Вас проблема, что сейчас там только дневной стационар, хотя раньше было возможно круглосуточное пребывание. Сейчас, к сожалению, не могу найти телефон. Завтра уточню и напишу. Это психоневрологическая больница на ул.Миропольской, 11.
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Мама Лена
post 1 ноя 2007, 15:42
Сообщение №8 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 331
Регистрация: 23.08.05
г.Киев

Сева 20.10.2000
Владик 12.08.2002
Влада 03.03.2009
Телефон (044) 543-91-32
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Vlada Ley
post 22 янв 2008, 20:36
Сообщение №9 (ссылка)

Жизнь стоит того, чтобы жить!!!!!
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 267
Регистрация: 2.05.06
Украина, г.Хмельницкий

Влад 25.09.2006
Vlada-Ley
Мама Лена, большое Вам спасиба!
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
медсестра
post 6 мая 2009, 17:27
Сообщение №10 (ссылка)
[аватар]
незарегистрирован



моему сыну 12 лет.нам поставили диагноз в 5 лет.СТОЛЬКО сил я вложила в него!Читать начали 6 лет,говорим до сих пор плохо.Весим 70 килограмм,рост почти не отличается от сверстников.занимаемся на велотренажере,летом много времени проводим на спортивной площадке.ПЫТАЕМСЯ СИДЕТЬ НА ДИЕТЕ.САМИ перешли на низкокалорийную диету.ТЕРПЕНИЕ И ТРУД ВСЕ ПЕРЕТРУТ!!! :)
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:

 

 
Фотоконкурсы
альбом: Я и...
фотографии хозяек аккаунтов на фоне интересных объектов
известны победители

детский: Детский характер
какими растут ваши дети?
известны победители

творческий: Осенняя пора
красота осенних прогулок
известны победители

творческий: Уходи, зима седая!
лучшие фотографии этого зимнего сезона
известны победители

творческий: Пасхальный натюрморт
крашеные яйца, куличи, веточки вербы на вашем столе
известны победители

Победители прошлых конкурсов
детский: Детский характер
1 место Легенда
[Фото]

Реклама
Анонсы
10 вещей практичного гардероба
Мы, женщины, часто жалуемся, что в нашем гардеробе недостаточно одежды, она не соответствует моде, не подходит для определенного жизненного случая, плохо...
Римма Васильева

Как быстро уснуть и спокойно проспать всю ночь
Многие люди грешат тем, что ложась в постель, они продолжают думать о рабочих проектах, не сделанных домашних делах и прочих проблемах. Такое поведение...
Роман Бузунов
Последние сообщения
Компакт-версия Сейчас: 26 мая 19, 07:12
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных