Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[Юяя]

ksycha, Как так-то - понять не могу...Если б во время записи ЭЭГ был приступ (а вы говорите, что эти движения глаз во время мониторинга были) - то по-любому он был бы зафиксирован приборами... Это, и в правду, странно. Я просто помню, как дочери делали ЭЭГ и это совпало с приступом (при гипервентиляции) - так в описании всё чётко было понятно и написано...
Вам, видимо, надо у кого-то ещё проконсультироваться.

[NATULAY]

Были в субботу у эпилептолога нашей.У Степика на осмотре опять глазки плавали,она говорит,что это приступ такой. блин...не могу больше...то приступы,то не приступы,крыша едет уже.

Извините, что вмешиваюсь в разговор, но у нас тоже глазки плавают, но нам говорят, что это от гидроцифалии и к эпи это не относится.

[Ксюша*]

Юяя,
вот вот,и я про это говорю,что ситуация у нас какая-то нестандартная.я вижу,что и врач наша иногда думает,что ей с нами делать.
а по поводу консультации с кем то другим,так у нас в городе всего два детских эпилептолога и они друг друга знают,и та и та нас смотрели и мнения у них одинаковые,так что вот.

» Дописано позже
NATULAY,
вот и у нас гидроцефалия,сейчас мы с шунтом,и после того,как видеомониторинг показал,что плавающие глазки это не приступы,потому что на записи ничего не изменилось,наша врач тоже начала говорить,что это у вас наверное из-за гидроцефалии такие движения глазами или из-за ЧАЗН.а вот на осмотре были,опять говорит,что приступы.вот так.

[МамаТемы]

девочки, поясните мне, как проявляется ночная эпилепсия? дети у вас зубами ночью скрипят?

[Юяя]

Вскакиваем, плачем...иногда кричим и куда-то пытаемся бежать.................
Зубами не скрипим. (Но думаю, вам на это стоит обратить внимание - на предмет судоржного характера этих действий)...

[Кузечка]

дети у вас зубами ночью скрипят?

У меня раньше сын зубками скрипел, лет до 4 , но нам врач сказал,что к эпи. это никакого отношения не имеет. Потом скрип сам прошел, сейчас крайне редко такое бывает.

[марчита]

дети у вас зубами ночью скрипят?

У меня раньше сын зубками скрипел, лет до 4 , но нам врач сказал,что к эпи. это никакого отношения не имеет. Потом скрип сам прошел, сейчас крайне редко такое бывает.

та же история, может они правда близнецы*?

[Мама Ванюшки]

Всем приветик!) У нас тоже симптоматическая эпилепсия с инфантильными спазмами. Ванюше моему годик, эпи началась в 4 мес, врачи не сразу поставили диагноз, не смотря на мои утверждения, что с ребенком что то не так, он начал отставать в развитии и закатывает глаза, "очень хороший" невролог, которого весь город хвалит говорила, что просто глазные мышцы слабые, и что это пройдет, на всякий случай направила на ээг, ну там само собой писали что все зашибись и нет эпиактивности. В итоге она нас через 4 мес моих рассказов, что ребенку плохо и что он себя ведет странно, с игрушками не играет и не сидит все еще, (при этом назначачила она нам курс кортексина по 10 МГ!!!!! и кукрс интенсивного массажа, после чего у ребенка стал падать с потерей сознания), отправила к эпилептологу, когда мы приехали к ней она так ругалась что мы потеряли много месяцев, могли бы уже вылечиться и лечить нас начали только в 8 мес., начали с депакина сиропа, после которого у нас через неделю увеличилась печень, потом трилептал, щас приступы не купированы, употребляем депакин сироп 50 мг/кг, трилептал 30 мг/кг (2 таблетки в день), проходим курс кортикостероидов, мексидол. Печень увеличина, почки и поджелудка. Приступов у нас 3 вида примерно по 3-4 штуки в день с обмяканием, замирания и раскидыванье рук в течении 5-15 мин., а так же ночные приступы, которые зафиксировал мониторинг. Сейчас мы не сидим, не ходим, не встаем, не ползаем, игрушками не играем, маму узнаем с трудом, нервые и плачем и куксимся часто, подрагивают плечи, много навязчивых движений, скрипели зубами сутками, после курса кавинтон+фенибут перестали, ночами плохо спим, на погоду реагируем. За 2 месяца интенсивной терапии ухудшения значительные с появлением инфантильных спазмав, что как я понимаю означает диагноз синдром Веста, который переходит со временем в другой синдром нискока не лучше. На счет прогноза нашего врачи молчат, но книги еще никто не отменял. В мед. справичнике по эпилепсии написано прогноз тяжелый, ребенок инвалид, не способный к самостоятельной жизни. Про второй синдром, в который часто выливается Веста, сказано, что приступы удается взять под контроль в 5 %. Причины болезни найти пока не можем, инфекций не обнаружено, наследственности нет, МРТ как у здорового ребенка с легкими признаками гидроцифалии, типа незначительно увеличены желудочки и ликворной щели. Вот наша история болезни.) Но мы не теряем надежду, ищем специалистов, лечение, читаю книги, все пытаюсь попробовать. В связи с этим у меня куча вопросов. Мамочки поделитесь опытом, как у вас дети развиваются, как приступы проходят, какие способы лечения вы пробовали, занимается ли кто то с ребенком по Доману, есть ли ребультат, может кто то пробовал траволечение, ипотерапию, знахарей каких то, можно ли брт, может кто то к целителям ходил, в общем все что пробовали что где как почему и что вышло, как болезнь протекала, от чего. У нас вот были тяжелые роды с гипоксией 1 степени (по моему самая легкая), кровоизлияние, псевдокисты, ишемя, ппцнс, синдром пирамидальной недостаточности, но с этим все живут и развиваются нормально (ну нормально не нормально, но развиваются все равно), это все лечиться, а вот эпи(( очень тяжело поддается с тем более нашими видами приступов. Расскажите с чего у вас началось и как, как заметили. Кто нить принимал кортикострероиды, есть результаты? Что после них? Какие еще методы есть купировать судороги? Спасибо большое что выслушали. Буду рада, если примете нас в свои ряды). Ну в смысле, я бы рада конечно вообще не заходить на такие страницы что б не расстраиваться, как страдают дети и родители, но вот получилось все иначе)

[марчита]

мама Ванюшки привет. у моего фантомаса первый приступ в 14 дней от рождения вызвали врача -зафиксировали судороги но обследования не назначили а я и не знала что надо что то делать. потом постепенно около 6 месяцев он закатывал глаза перед сном, я думала что это он так в фазу сна вступает, потом стал часто смотреть в одну точку- приступы абсансы тоже не насторожило нашего невролога был постоянно беспокоен я с ним измучилась просто да и сейчас тоже нелегко потом стал падать на пол навзничь расшиб себе всё лицо -шрамы в некоторых местах до сих пор, развивался нормально сидел ползал играл мало его всё бесило . но вот ходить начал очень поздно около 2,5 лет диагноз поставили только в 4 года началось длительное лечение-безрезультатное перепробованы все препараты для купирования абсансов, сейчас принимаем депакин хроно, суксилеп клоназепам, пока они нам подходят. мрт у нас хорошее, никаких отклонений нет, наследственность не отягащена и т д. ипотерапию пробовали- моё мнение перевод денег, но в этом году наверно опять попробуем если деньги будут ребенку просто лошади нравяться а так никакого результата. сейчас ему 8 лет -не говорит, понимает только на бытовом уровне, ни цвета ни формы, буквы и т д он не знает мозгов по развитию примерно на год. два

[Мама Ванюшки]

Марчита, а как часто у вас приступы? и как часто они были в раннем детстве ( до 1 года) у вас только абсансы? А курс стероидов не проходили? У нас наверно не развивается потому что часто они? А вы в садик ходили? или на дому как то занимаетесь, или как ваще чем развиваетесь?