Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[yulecka]

да это понятно.только вот не поймешь,есть они у него или нет глазки то все равно бывает плавают...и развитие не идет...у нас конечно и помимо эпи полно всего было.просто я во всем слушаю нашу врачиху,но все равно есть у меня сомнения,что она хороший специалист,а сама как-то эксперементировать я боюсь.

Представлюсь: у дочки (11 лет) синдром Дживонсо (это миоклонии век с абсансами, хотя абсансы замечены не были). С семи лет принимаем конвулекс + последний код присоединили кеппру. Присупов как таковых нет, но активность ушла на ЭЭг только после присоединения кеппры. Кстати, до конвулекса мы пробовали и депакин и суксилем - ужас, что было. В Москве мы прошли всех более-менее значимых эпилептологов ( и Мухина в том числе) Так что, по-моему, я уже сама могу консультировать.
Так вот, что по поводу глазок: у нас тоже бывает закатываются, но сейчас это уже не связано с эпиактивностью. Врач говорит, что это типа тиков. Я тоже думаю так, мне вообще всегда казалось, что у нее как тики это началось, а потом уже на эпи замкнулось, так как глазки приходили когда нервничала или воображала и долгое время могла произвольно их прекратить. Вот.
Да, ремиссия это когда на видеомониторинге нет активности, обычное ЭЭГ и отсутствие клиники не в счет. Картинку не лечат в случае если не было приступов никаких, а уж если были, то лечат до упора. Не знаю, правильно ли это

А поделитесь как у вас, девочки, с поведением обстоят дела?
И еще, есть у кого аутистические черты, мне кажется, у нас проявляются, хочу куда-нибудь сходить провериться, но куда?

[yulecka]

Девочки,а можете поподробней описать как купируется эпи?вот мы делали последний раз часовой видеомониторинг,у нас фон эпиактивности есть,но движения глазами как оказалось,не приступы.т.е.наша эпилептолог нам сказала,что у вас эпи,но без приступов.это и есть ремиссия?просто наша эпилептолог никогда не говорила ни о ремиссии,ни о купировании,как то не использует она эти слова.и все это время говорила,что это наши приступы такие(движения глазками),говорила считать сколько раз в день,ЭЭГ делали не раз,там картина не очень была.и вот решили видеомониторинг сделать,первый раз за все время.жаль у нас врача всего два в городе и выбрать не из кого,потому что сомневаюсь я что-то в этой.

Нормально!Давай на ты конечно!
А про врача я имела ввиду,что раньше с момента обнаружения у нас эпи мы делали только ЭЭГ,хоть я и просила ее,чтоб на видеомониторинг она нас записаал,но она говорила,что у нас и так все видно и понятно.и уверенно так,что движения глазками-это у вас приступы она говорила.а у меня с каждым разом сомнения были,что не могут быть приступы такими,все ж я ее достала и мы записали мониторинг и в итоге получается,что эпиактивность на ЭЭГ есть,но без приступов,так что можно больше не считать движения глазками,это не приступы оказывается,она так сказала.вот я от этого фигею!просто если бы раньше сделали этот мониторинг,то можно было бы избежать эксперементов с лекарствами,которые для наших малышей совсем не полезные!сама знаешь!и еще когда ты про пантокальцин и актовегин написала,то я теперь еще больше сомневаюсь в этом враче,жаль только,что выбора у нас нет.кстати,она нам еще элькар разрешила,но я не даю,боюсь чего то.

Да, вот еще хотела сказать, что мониторинг должен быть не часовым, а часов 5 минимум, причем обязательно со сном, в зависимости от эпи может и с ночным. А приступы, к сожалению, могут быть разноообразными. Так что проситесь на нормальный видеомонитор, чтобы успокоиться, будем надеяться, что окажется все ОК

[yulecka]

Опять была у нашего доктора , теперь уже ЭПИ не исключает , но по поводу пантокальцина мнения не меняет . Говорит что он приступы смягчает и стимулирует умственные способности . Противосудорожное не назначает пока не дообследуемся . Собираемся в Донецк . Сейчас не даю ни чего . Настроение ниже плинтуса . 
quote=Донира,19 фев 2009, 01:16]

Донира,а может напишете еще,что нельзя при эпи?нам вот тоже и пантокальцин и актовегин(уколы) сама же эпилептолог назначала. кортексин тоже кололи,его то можно?а то про него тоже и хорошо и плохо пишут,фиг поймешь!

Гммм,ну я не врач. Но в принципе Марчита правильно написала,что если эпи не купирована и приступы частые,к сожалению ничего нельзя. Ни ноотропы,ни массаж,ни прививки.

b]Юяя [/b]
Я знаю,что многие жалуются на волосы.Многие говорят,что структуру волосы меняют.Но у нас ттт.

Совершенно верно, ноотропы и прививки категорически нельзя, не уверена насчет актовегина, только для чего он вам? НО... есть пантогам, единственный из ноотропов который назначают, даже иногда если есть активность и без противосудоржных на нем обходятся (правда если нет приступов) он как раз обладает противосудоржной активностью и стимулирует умственную деятельность. Назначают курсами весной и осенью по три месяца.
[

Отредактировано: yulecka в 1 мар 2009, 00:50

[Кузечка]

та же история, может они правда близнецы*?

А кто их знает?)))

[Кузечка]

[/quote]
Совершенно верно, ноотропы и прививки категорически нельзя, не уверена насчет актовегина, только для чего он вам? НО... есть пантогам, единственный из ноотропов который назначают, даже иногда если есть активность [/quote]
А нам наш эпилептолог не разрешил принимать и пантогам,мы рисковать не стали.

[Мама Ванюшки]

yulecka,

на счет пантогама однозначно я бы не сказала, у нас на фоне пантогама усиление приступов идет, мы пьем кавинтон, нам он подходит больше

Отредактировано: Мама Ванюшки в 1 мар 2009, 11:43

[yulecka]

yulecka,

на счет пантогама однозначно я бы не сказала, у нас на фоне пантогама усиление приступов идет, мы пьем кавинтон, нам он подходит больше

Конечно, согласна, что все индивидуально. У нас, например, когда начинали лечение и от суксилепа приступы усиливались.

[Мама Ванюшки]

ну да так то) с праздником девочки)

[Сеня]

Здравствуйте!Поздравляю с праздником всех женщин!Хочу пожелать всем большого терпения,а вашим деткам крепкого здоровья!!! Мамы,верьте в своих детей,поддерживайте их.У моей дочери тоже были проблемы с неврологией,были приступы.Больше года сидели на карбамазепине.Прошло 4года.Пока все в порядке,девочка у меня спокойная,очень усидчивая,осенью в школу.А сколько сил, слез,здоровья,денег потратила я не знает никто.Прочитала столько литературы,что, кажется, сама могу лечить детей.Я своей дочери никогда не делала поблажек в связи с её состоянием,и считаю это правильным.Хотя жалею её до одури.Хочу пожелать всем мамам:любите своих детей, не отчаивайтесь,боритесь изо всех сил,лечите и молитесь за них.

[NATULAY]

Всем приветик!) У нас тоже симптоматическая эпилепсия с инфантильными спазмами. Ванюше моему годик, эпи началась в 4 мес, врачи не сразу поставили диагноз, не смотря на мои утверждения, что с ребенком что то не так, он начал отставать в развитии и закатывает глаза, "очень хороший" невролог, которого весь город хвалит говорила, что просто глазные мышцы слабые, и что это пройдет, на всякий случай направила на ээг, ну там само собой писали что все зашибись и нет эпиактивности. В итоге она нас через 4 мес моих рассказов, что ребенку плохо и что он себя ведет странно, с игрушками не играет и не сидит все еще, (при этом назначачила она нам курс кортексина по 10 МГ!!!!! и кукрс интенсивного массажа, после чего у ребенка стал падать с потерей сознания), отправила к эпилептологу, когда мы приехали к ней она так ругалась что мы потеряли много месяцев, могли бы уже вылечиться и лечить нас начали только в 8 мес., начали с депакина сиропа, после которого у нас через неделю увеличилась печень, потом трилептал, щас приступы не купированы, употребляем депакин сироп 50 мг/кг, трилептал 30 мг/кг (2 таблетки в день), проходим курс кортикостероидов, мексидол. Печень увеличина, почки и поджелудка. Приступов у нас 3 вида примерно по 3-4 штуки в день с обмяканием, замирания и раскидыванье рук в течении 5-15 мин., а так же ночные приступы, которые зафиксировал мониторинг. Сейчас мы не сидим, не ходим, не встаем, не ползаем, игрушками не играем, маму узнаем с трудом, нервые и плачем и куксимся часто, подрагивают плечи, много навязчивых движений, скрипели зубами сутками, после курса кавинтон+фенибут перестали, ночами плохо спим, на погоду реагируем. За 2 месяца интенсивной терапии ухудшения значительные с появлением инфантильных спазмав, что как я понимаю означает диагноз синдром Веста, который переходит со временем в другой синдром нискока не лучше. На счет прогноза нашего врачи молчат, но книги еще никто не отменял. В мед. справичнике по эпилепсии написано прогноз тяжелый, ребенок инвалид, не способный к самостоятельной жизни. Про второй синдром, в который часто выливается Веста, сказано, что приступы удается взять под контроль в 5 %. Причины болезни найти пока не можем, инфекций не обнаружено, наследственности нет, МРТ как у здорового ребенка с легкими признаками гидроцифалии, типа незначительно увеличены желудочки и ликворной щели.  Вот наша история болезни.) Но мы не теряем надежду, ищем специалистов, лечение, читаю книги, все пытаюсь попробовать. В связи с этим у меня куча вопросов. Мамочки поделитесь опытом, как у вас дети развиваются, как приступы проходят, какие способы лечения вы пробовали, занимается ли кто то с ребенком по Доману, есть ли ребультат, может кто то пробовал траволечение, ипотерапию, знахарей каких то, можно ли брт, может кто то к целителям ходил, в общем все что пробовали что где как почему и что вышло, как болезнь протекала, от чего. У нас вот были тяжелые роды с гипоксией 1 степени (по моему самая легкая), кровоизлияние, псевдокисты, ишемя, ппцнс, синдром пирамидальной недостаточности, но с этим все живут и развиваются нормально (ну нормально не нормально, но развиваются все равно), это все лечиться, а вот эпи(( очень тяжело поддается с тем более нашими видами приступов. Расскажите с чего у вас началось и как, как заметили. Кто нить принимал кортикострероиды, есть результаты? Что после них? Какие еще методы есть купировать судороги? Спасибо большое что выслушали. Буду рада, если примете нас в свои ряды). Ну в смысле, я бы рада конечно вообще не заходить на такие страницы что б не расстраиваться, как страдают дети и родители, но вот получилось все иначе)

У нас тоже Веста, судороги с 5 месяцев, сейчас 1.5, целый год не можем снять, что только не пили, сейчас пьем сабрил, но уходим опять на депакин, я хотела спросить, а что это за кортикостероиды, впервые слышу, объясните пожалуйста.