Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

Всем приветик!) У нас тоже симптоматическая эпилепсия с инфантильными спазмами. Ванюше моему годик, эпи началась в 4 мес, врачи не сразу поставили диагноз, не смотря на мои утверждения, что с ребенком что то не так, он начал отставать в развитии и закатывает глаза, "очень хороший" невролог, которого весь город хвалит говорила, что просто глазные мышцы слабые, и что это пройдет, на всякий случай направила на ээг, ну там само собой писали что все зашибись и нет эпиактивности. В итоге она нас через 4 мес моих рассказов, что ребенку плохо и что он себя ведет странно, с игрушками не играет и не сидит все еще, (при этом назначачила она нам курс кортексина по 10 МГ!!!!! и кукрс интенсивного массажа, после чего у ребенка стал падать с потерей сознания), отправила к эпилептологу, когда мы приехали к ней она так ругалась что мы потеряли много месяцев, могли бы уже вылечиться и лечить нас начали только в 8 мес., начали с депакина сиропа, после которого у нас через неделю увеличилась печень, потом трилептал, щас приступы не купированы, употребляем депакин сироп 50 мг/кг, трилептал 30 мг/кг (2 таблетки в день), проходим курс кортикостероидов, мексидол. Печень увеличина, почки и поджелудка. Приступов у нас 3 вида примерно по 3-4 штуки в день с обмяканием, замирания и раскидыванье рук в течении 5-15 мин., а так же ночные приступы, которые зафиксировал мониторинг. Сейчас мы не сидим, не ходим, не встаем, не ползаем, игрушками не играем, маму узнаем с трудом, нервые и плачем и куксимся часто, подрагивают плечи, много навязчивых движений, скрипели зубами сутками, после курса кавинтон+фенибут перестали, ночами плохо спим, на погоду реагируем. За 2 месяца интенсивной терапии ухудшения значительные с появлением инфантильных спазмав, что как я понимаю означает диагноз синдром Веста, который переходит со временем в другой синдром нискока не лучше. На счет прогноза нашего врачи молчат, но книги еще никто не отменял. В мед. справичнике по эпилепсии написано прогноз тяжелый, ребенок инвалид, не способный к самостоятельной жизни. Про второй синдром, в который часто выливается Веста, сказано, что приступы удается взять под контроль в 5 %. Причины болезни найти пока не можем, инфекций не обнаружено, наследственности нет, МРТ как у здорового ребенка с легкими признаками гидроцифалии, типа незначительно увеличены желудочки и ликворной щели.  Вот наша история болезни.) Но мы не теряем надежду, ищем специалистов, лечение, читаю книги, все пытаюсь попробовать. В связи с этим у меня куча вопросов. Мамочки поделитесь опытом, как у вас дети развиваются, как приступы проходят, какие способы лечения вы пробовали, занимается ли кто то с ребенком по Доману, есть ли ребультат, может кто то пробовал траволечение, ипотерапию, знахарей каких то, можно ли брт, может кто то к целителям ходил, в общем все что пробовали что где как почему и что вышло, как болезнь протекала, от чего. У нас вот были тяжелые роды с гипоксией 1 степени (по моему самая легкая), кровоизлияние, псевдокисты, ишемя, ппцнс, синдром пирамидальной недостаточности, но с этим все живут и развиваются нормально (ну нормально не нормально, но развиваются все равно), это все лечиться, а вот эпи(( очень тяжело поддается с тем более нашими видами приступов. Расскажите с чего у вас началось и как, как заметили. Кто нить принимал кортикострероиды, есть результаты? Что после них? Какие еще методы есть купировать судороги? Спасибо большое что выслушали. Буду рада, если примете нас в свои ряды). Ну в смысле, я бы рада конечно вообще не заходить на такие страницы что б не расстраиваться, как страдают дети и родители, но вот получилось все иначе)

У нас тоже Веста, судороги с 5 месяцев, сейчас 1.5, целый год не можем снять, что только не пили, сейчас пьем сабрил, но уходим опять на депакин, я хотела спросить, а что это за кортикостероиды, впервые слышу, объясните пожалуйста.

Мы пробовали иглоукалывание - ни в коем случае не делайте этого. Пьем конвулекс ( почти тоже что депакин но с другой добавкой, нам пошел, а с депакина было плохо). Последний год добавили кеппру. Надо сказать, что на ЭЭГ мониторинге стало чисто только после кеппры. Недавно прочитала про безглютеновую и безказеиновую диету. Пробуем. Всем, включая дочу, кажется что стало лучше.

Здравствуйте, у меня вот такой вопрос возник. Кто-нибудь может рассказать оформляется ли при эпилепсии инвалидность? И как это делается.

конечно оформляеться, к своему неврологу сходите он вам всё обьяснит

Девочки а у кого есть инвалидность по эпилепсии?как вам джали и сколько приступов вдень или неделю?Мы на депакин хроно по 750 2 раза в день и приступы от 1 до 3 раз в неделю ,летом чаще на жару и духоту.ам сказали не положенно вот еслибы было от 5 приступов в день то тогда.но сомнения меня берут и не знаю где проверить.

А мы не стали оформлять, когда предлагали. Врач, помню, удивлялся, почему. Я, конечно, понимаю, что звучт глуповато, но во-первых меня сильно угнетала сама моральная сторона вопроса, во-вторых, я видела, как постоянно ходит поддтверждать эту инвалидность племянник с бр.астмой (у которого постоянные обострения - и тем не менее постоянно решается вопрос в комиссии "Продлять или нет?" ). А в третьих, говорят, что при инвалидности по Эпи ставят сразу на учёт в психо-неврологическом диспансере. А это в дальнейшем может отразиться и на карьере (как пример:папа наш - госслужащий, при оформлении на работу требуют такую справку. Права автомобильные тоже не получишь).
Хотя, я мож, и не права.

девочки у нас инвалидность, ребенку 7 лет оформляем правда каждый год, приступов нет, но я говорю что есть кто это проверит? прошу врача за денежку писать в выписке что приступы у нас есть, количество приступов не влияет на инвалидность обязаны дать, у меня правда ребенок не соображает особо поэтому на работу устраиваться нам не светит, а если с мозгами всё в порядке-конечно это клеймо и я бы не оформляла

Если бы у моего сына развитие нормальное было, то я бы тоже инвалидность не оформляла ему,а так как с умишком у нас большие проблемы, и работать ему не грозить. то у нас инвалидность

А я не оформляю и даже в поликлинике нет в карте, что у нас эпи. Зачем? Мне кажется, в нашей стране потом как-нибудь боком выйдет. Хотя, наверное, если задержка в развитии сильная, то тогда льготы какие-никакие положены, наверное, имеет смысл. У меня и дочь не знает, что у нее эпи. Она приступы помнит, я ей объяснила, что нужно пить лекарства, что бы не было опять так плохо и все.

Девчонки, всем, всем привет! Наш невролог в приват - беседе сказала,что сейчас стараются как можно больше дать отказов по инвалидности деткам, особенно много их по неврологии, поэтому посоветовала в МСЭ побольше жаловаться!!! Она говорит из-за кризиса в стране, на ком же экономить! Вобщем инвалидность дает немного, но пенсия от государства, льготы кой-какие, лекарства! Но если есть необходимость в этом, то стоит оформить, а если статус ребенка-инвалида не желателен вашему малышу, то и не стоит мучаться с этим оформлением!!!

Девчонки, всем, всем привет! Наш невролог в приват - беседе сказала,что  сейчас стараются как можно больше дать отказов по инвалидности деткам, особенно много их по неврологии, поэтому посоветовала в МСЭ побольше жаловаться!!! Она говорит из-за кризиса в стране, на ком же экономить! Вобщем инвалидность дает немного, но пенсия от государства, льготы кой-какие, лекарства! Но если есть необходимость в этом, то стоит оформить, а если статус ребенка-инвалида не желателен вашему малышу, то и не стоит мучаться с этим оформлением!!!

Ну конечно, можно не оформлять инвалидность, если есть возможность лечить ребенка без проблем. У нас правда нет Эпи, только повышена судорожная готовность, а основное заболевание: ДЦП. Но все же живя в Москве, нас пенсия выручает. Работать выйти я пока не могу, так что папа нас кормит поит и одевает, а вот лечимся мы на пенсию. Оплачиваем мы с нее взятки, иппотерапию, лекарства, а также платных логопеда и дефектолога... Да и помощь мужу в оплате коммунальных услуг(50%).Ну и бесплатный проезд. Понятно что мы не бедствуем, но все же деньги не лишние, Да и с инвалидностью мы можем лечится в хороших больницах бесплатно, получив квоту минздрава.