Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

Девочки, у меня вот какое сообщение, может кому то пригодится. У нас одна форумчанка, сама она просто сейчас не может выйти в интернет, попросила передать, что может отдать безвозмедно лекарства, у неё ребёнок тоже с эпилепсией.

Лекарства, вот такие вот:

Депакин сироп - больше 10 бутылок;
Депакин хроносфера (гранулы) по 100, 250 и 500 мг - около 10 пачек.
Элькар 1 бутылочка.

Она готова даже послать в любой город посылкой. Кому нужно пишите плиз в приват.

Здравствуйте девочки! Хочу обратиться за советом. У меня есть племянник, ему 11 лет. Его диагноз роландическая эпилепсия. Живут они в Крыму, ребенка пробовали личить в Симферополе , но неудачно. Да, болеет 3 года. Я нашла им доктора в Киеве ( но сейчас просто не вспомню фамилию), его очень хвалили на ДОНОРЕ. Они туда ездили, им назначали лечение но лечение как-то не помогает. Сейчас он пьет 3 вида лекарств и когда я спрашиваю помогает ли-получаю ответ "так себе". Сама я приступов этих не видела, но по телефону слышу сильно уставшую маму ребенка ( она практически не спит - караулит приступы) которая с ужасом в голосе рассказывает о припадках. Где-то в программе "здоровье" они видели центр "Планетамед" . Хочу спросить: может кто слышал или был какие отклики . Может быть есть другие сайты, где общаются мамы таких проблемных детей.
Про цены в Планетамед они знают и копят деньги, но почему-то считают что попадут туда и раз ребенок здоров. Девочки с УКРАИНЫ, может быть знаете где у вас лечат таких детей. Буду очень благодарна за любой ответ.

Здравствуйте! Мы тоже из Украины, моему сыну 4 года, у него синдром Ландау-Клеффнера (пропала речь вследствие эпилепсии), есть аутические черты и приступы - атипичные абсансы. Хочу пообщаться с теми, кто сталкивался с подобной проблемой.
Танина мама, насколько я знаю (начиталась уже много про разные виды эпи), роландическая эпилепсия излечима, может ребёнку подобрали неверное лечение? Или эпилепсия не роландическая? А у кого они лечились в Симферополе, напишите пожалуйста, можно в лс. Мне это очень актуально, так как мы рядом с Симферополем живём.

Я вам в личку написала, если не прошло напишите тут. Я телефон вам невестки дам, они в Судаке живут, она более подробно все расскажет. У меня интернет только на работе, я иногда не успеваю заходить сюда, так что простите что с ответом задержалась......

Привет всем!
Прочитала чуть последних постов и хочу сказать на счет органов.
Поскольку сама пью уже 16 лет тегретол- сначала 400 мг в сутки.потом 800 СР в сутки,то вроде как все должно рухнуть. НО, за это время мне удалили желечный пузырь,но это наследственное(у мамы,бабушки,сестры), а вот печень и поджелудучную проверяли все три беременности-все в норме. Так что дело тут не совсем в лекарствах думаю.
У моего старшего уже был панкреатит,хотя он никакие лекарства не пьет. Может просто не стоит сводить все к тому,что из-за приема лекарств страдает весь организм.

По поводу Невромеда. Может там и хорошие врачи,но сам Карлов меня в свое время по напрвалению из пол-ки ФСБ не взял,сказал,что за бесплатно он не работает. Это не врач,ИМХО! Я сейчас наблюдаюсь у его колееги,который наблюдает эпио у женского пола. Замечательный врач.вел меня 2 беременности. и при этом,узнав,что я медсестра,абсолютно бесплатно! Хотя так, тоже дорого берет...

Здравствуйте девочки. Принимайте нас к себе, моей доче 9 мес. и нам поставили эпи. Но приступы у нас странные -во-первых, перед сном она поворачивает голову вправо-влево, причем плавно так, нерезко. Несколько раз. Всегда думала что это она себя так укачивает. Иногда она делает это во время бодрствования, когда с ней играют и она радуется. И еще - во время сна она может среагировать на громкий звук и прикосновение, раскидывая и поднимая кверху ручки и приоткрывая глаза, ну, типо как рефлекс Моро у младенцев. Самостоятельно эти приступы не проявляются. А на ээг есть эпи-активность сама по себе, во время спокойного сна. Может вы мне подскажете что-то, я до сих пор тешу себя надеждой что эти движения -не приступы, разве приступ можно спровоцировать звуком?

Ответ на сообщение MARKEEZA_ANNA от 14 июн 2010, 23:18
А что Вам невролог говорит.
Приступы могут быть разные, хотя как у Вас я не слышала, после данных приступов она у вас засыпает?

MARKEEZA_ANNA, у меня тоде мотала головой в вашем возрасте,во сне и бодрствуя,и у всех моих знакомых так было но у нас гидро,мотание головой-ребенок так пытается от вчд избавиться,щас прошло уже,и на резкий звук может вздрогнуть во сне

Девочки, когда она мотает головой перед засыпанием, соответственно потом засыпает. Если во время бодрствования, то помотает-порадуется с открытым ртом и дальше играет. А вздрагивание -во сне, раскинет ручки, глазками поводит и дальше спать. Если ее в этот момент растормошить то проснется совсем. Дело в том что я не совсем поняла своего невролога, сначала она говорила что это она просто так мотает, потом что на мониторинге на ээг -это артефакты, потом сказала что это приступы. А вздрагивание -один врач расшифровал как "патологич. движений не зарегистрировано", а другая чисто по виду сказала -точно судороги. Сейчас записались к третьему врачу, но депакин пьем..

MARKEEZA_ANNA, мы не лечимся никак,у меня замирала одно время,я вся испсиховалась,невролог мне предложила купить валерьянки для себя и отстать от ребенка так что мы даже не проверялись в голове где-то глубоко сидит заноза,стараюсь не думать об этом зависания ушли,мотание головой тоже,засвпает нормально,самый пик всяких симпотомов 6-9 мес.у нас