Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[ЛиЛи***]

девочки,привет! я к вам за помощью

первые судороги были в начале декабря-на фоне резкого подьема темпы.вторые судороги-через неделю,когда лежали в инфекционке.диагноз-фибрильные судороги.потом выписали-все было нормально где то месяц.на прошлой неделе-опять-резко,ни с того ни с сего-опять судороги.не болели,темпы не было.сейчас он еще в больнице,но уже сегодня врач сказал,что будет готовить на выписку.нам делали ээг-нормальное.больше обследовать нас не собираются,сказав что это абсолютно здоровый ребенок,и ''мы на него наговариваем''-слова врача...

и вот вопрос,какие еще нам надо обследования пройти,к какому врачу?куда бежать? не понимаю...
девочки,подскажите,пожалуйста

[anchous_01]

Ответ на сообщение ЛиЛи*** от 24 фев 2011, 18:08

надо делать Компьютерную томографию КТ в идеале МРТ - магнитно резонансную томографию, для исключение, опухоли, кисты, атрофии.

нам делали ээг-нормальное.

обычная рутинная ЭЭг полная фигня и не дает вообще ни какой картины. у нас вот очаг не успел сформироваться во время приступа были зафиксированы только диффузные замедления и то с третьего раза мониторинга. Сказали нейроны начали шалить, но т.к. во время заметили очага нет. И так часто бывает у детей. Если на это забить то пару повторений приступов и привет уже эпи очаг.

В идеале Нужно делать ЭЭГ мониторинг, но и он может быть чистым.

тут врачи основываются на визуальном описании приступа. Зрачки глаз где были, что было с ладонями, руками, ногами, голова напряжена или нет, уснул после приступа, опИсался и т.д

В принципе т.к. у нас все было чисто. меня попросили снимать на видео. что я и делала. Снимала на фотик. Врачи посмотрели и сказали, да-да это точно приступ. вот лекарство начинаем пить.

абсолютно здоровый ребенок,и ''мы на него наговариваем''-слова врача...

пусть он будет прав, но ищите хорошего невролога, эпилептолога.Липецк не так далеко от Москвы так что если нет в городе вам думаю туда.

Отредактировано: anchous_01 в 24 фев 2011, 18:43

[ЛиЛи***]

Ответ на сообщение ЛиЛи*** от 24 фев 2011, 18:08

anchous_01, я вас ждала,честно

рассказываю с начала
у нас порок сердца,операцию сделали почти два года назад.у невролога наблюдаемся,замечательная женщина.потом объясню,к чему все это.
первый приступ-болели все,кроме меня,положила на сон днем,счастье,что мать моя еще не уехала,слышу-крик,залетаю-он лежит,весь выгнулся,трясется...я его на руки-трясла-трясла-а он все спит...во сне кричит.скорая быстро приехала,повезло,я ведь первый раз такое видела.вот,спать укладывала-темпа-37,5,сбивать не стала,через час,когда все случилось-40,дала парацетамол-41 .забрали в инфекцию.через неделю там же приступ,только ночью,опять темпа опять-40.
на следующий день врачи приходили-спрашивали-что это было,они не поняли...
выписали.
прошел месяц,началось-он плакал,я на руки взяла,смотрю-а один глаз уехал внутрь,я в скорую,он засыпает,спать не даю,темпы нет-36,7.что бы не спал-я его полотенцем мочила,тогда плакал...дождались скорую,приступ был при них,они мне сразу сказали-эпилепсия,дали ему сладкий чай-его вырвало,и начались судороги.всю дорогу в больницу проспал...
там берут анализы-сахар-единица.кушали мы в 9,но он мало поел,анализы брали гдето в 14.
сутки в реанимации,сейчас в психо-неврологическом
нас ведет сама заведующая,она и говорит,что это неизвестно что,а может ничего и не было...
еще сказала,что возможно,это из за наркоза двухлетней давности,и может быть до 5 лет...

сегодня,звоню своему неврологу-она в шоке,тоже не понимает,почему ничего не делают ему...

мрт нам не назначили,так как делают его под наркозом,а нам по ее мнению его нельзя...

в общем,вот...

[anchous_01]

Ответ на сообщение ЛиЛи*** от 24 фев 2011, 19:10

Мне кажется ,что эпилепсия есть. Но это ооооочень широкое понятие, не пугайтесь. Сейчас медицина шагнула далеко вперед, сейчас очень большой процент выздоровления. Даже с учетом органических поражений мозга, приступы убирают.

Ничего не дают только после первого приступа. каждый имеет право на свои первые судороги. Но после второго уже дают привоэпил препараты Чаще всего начинают с вальпроевой кислоты (конвулекс, депакин).

Выписывайтесь. Читаете выписку , чтобы было описано всё! и причины отказа в даче противоэпил препаратов. ЭЭГ на руки с заключением.

Обязательно заведите тетрадку и сейчас запишите туда все случаи приступов. С колонками, дата, время, продолжительность приступа, описание и что ещё захотите. пишите все подробно. потом прямо по ней будите рассказывать врачам.

После приступа ребенок должен спать, нельзя будить, тормошить. пусть у вас будет камера всегда на готове, снимите следующий приступ если будет. вперед в Солнцево на консультацию. туда нужна выписка из стационара - у вас есть. ЭЭг есть. И другие анализы все возьмите.

кстати нам делали КТ без наркоза. дождались когда ребенок уснул и сделали.

заведущая Вот только пару месяцев назад наше общество вывозило девочку из Самары на ней врачи крест поставили, сказали всЁ идите домой вам не помочь. В солнцево приступы убрали, а в Самаре отказались давать направления и выписки. Ваш рассказ очередное подтверждение безграмотности наших врачей.

[ЛиЛи***]

Ответ на сообщение anchous_01 от 24 фев 2011, 19:42
спасибо!
врачи-да,тихий ужас,и это областная больница!

Солнцево на консультацию

расскажите,что там,запись или как?очередь?

на видео буду снимать,спасибо за наводку,только телефоном,но,думаю,будет видно.тетрадочку тоже заведу.
я боюсь будет если приступ ночью,вдруг не услышу...

а что такое КТ?

[anchous_01]

Ответ на сообщение ЛиЛи*** от 24 фев 2011, 20:13

ну КТ - это простое МРТ, ну если в двух словах. Там не надо в капсулу погружаться, просто такой большой круг и платформа с держателем для головы, но там наркоз тоже делают, просто у меня дочка так от голода уснула, что её вырубило сильно. и решили наркоз не делать.

я боюсь будет если приступ ночью,вдруг не услышу...

Вот я и думаю что вам нужен ээг ночной мониторинг, это только в стационаре можно сделать.

расскажите,что там,запись или как?очередь?

Это большой центр с психоневрологическими отделениями. так же есть поликлиника в том же здании, там ведут консультации специалисты (даже для тех кто лежит в самом стационаре).
записаться можно по телефону. см. выше по теме. Просто скажите, что нужна запись к неврологу эпилептологу. сейчас запись на апрель, ну может у кого уже на май. Я всегда к времени приезжала, но все время ждала приема, ну так в пределах разумного.

возьмите паспорт, пусть ваш невролог напишет заключение подробное. все документы по операции, ну выписки, и обязательно ээг ,т.к. они его читают и могут увидеть то, что "чудо врачи" не увидели.

вот как то так....

а в целом меня пугает заявление врачей, что ребенку столько раз судороги ветром надуло это ж проверять нужно. Все дело в том ,что у детей есть один не очень хороший момент, приступы, особенно сильные ведут к деградации, просто отбрасывают ребенка назад в развитии, на совсем маленьких это видно особенно. да и вообще мало ли причин может быть, надо и на глистов анализы сдать и нав ирусы всякие, вообще мы такую кучу анализов сдавали я уж не помню все

[ЛиЛи***]

Ответ на сообщение anchous_01 от 24 фев 2011, 22:00
это оно?

А ещ он вроде работает в Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы
м. Юго-Западная
ул. Авиаторов, д. 38.
439-02-98 (справочная)
439-41-43 (регистратура)
Думаю можно звякнуть и все узнать. Есть еще полее подробая ссыль:
ТУТ

Вот я и думаю что вам нужен ээг ночной
мониторинг , это только в стационаре можно
сделать.

вот и я не пойму,неужели трудно сделать,или ждут что на следующий день после выписки я приду в ноги кланяться,просить сделать?!

. Я всегда
к времени приезжала, но все время ждала
приема, ну так в пределах разумнго.

в часах или днях? просто когда мы на операцию ездили,нас приняли на день позже записанного...

вопросы конечно дурацкие,но без Вас не справлюсь

[ЛиЛи***]

Условия приема:
Дети от 0 дней до 15 лет жители г. Москвы, а
также Московской области и жители
регионов России по талону на
госпитализацию Департамента
здравоохранения г . Москвы.

какой талон? где брать? ниче не понимаю... (с)

[anchous_01]

в часах или днях? просто когда мы на операцию ездили,нас приняли на день позже записанного...

ой кошмар какой. Ну там скорее в минутах. ну может час, это макс.

да, телефоны эти.

и лучше туда на машине, т.к. в Солнцево нет метро и оно само за МКАД находится и утомительно конечно будет ехать.

[mousel]

Ответ на сообщение ЛиЛи*** от 24 фев 2011, 22:52
Нужно,чтобы Вам в выписке написали,что рекомендована консультация в этом центре.Потом с этой выпиской едите по адресу: г.Москва, Оружейный переулок, д. 43 или лучше предварительно позвонить Телефон: (495) 251-83-00 все подробненько узнать,куда надо бечь в Вашем случае.