Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[anchous_01]

привет мамочкам! У меня у дочери (9мес) ставят диагноз эпилепсия,но я не считаю это приговором,хотя и устала морально за прошедшие 2 месяца! Давайте общаться!

Конечно давайте! ну первый совет - Сил Вам и терпения на долгие годы! в нашей стране с таким диагнозом придется все штурмом брать ну мне приходится (заходите в дневник там есть ссылка на полезненькую страничку об эпи)

[helphelphelp]

Ответ на сообщение korostel от 13 апр 2011, 19:21
Наконец то встретила похожую ситуацию. Не знаю, от депакина или ещё отчего, но проблемы почти те же. ! класс еле закончили со скандалами. Никакого желания что либо делать. В глазах полная пустота. Но приступы продолжаются. теперь ещё и абсансы какието - начались кивки, подкашиваются колени. В общем за полтора года состояние только ухудшается и в отношении приступов и поведения тоже.

[helphelphelp]

Ответ на сообщение chebyraxa от 18 апр 2011, 00:46
А как у вас на домашнем обучении? У нас тоже самое, что и в школе - ничего хорошего. А насчёт депакина и других препаратов тоже говорят, что это сама болезнь даёт такие осложнения, а не препараты.

[Strelok]

Девочки, здравствуйте! Можно, я к Вам, больше уж и не знаю, куда
У ребенка уже 4-ый месяц подергивания во сне конечностей - то ножкой, то ладошкой, то пальчиками! Каждый день!!! И во время дневного, и во время ночного сна! Делали ЭЭГ 2 раза с депривацией сна с промежутком в месяц и в разных местах - все нормально. Эпилептолог вообще в расчет не берет ничего видимо кроме результатов ЭЭГ а подергивания списывает на незрелось нервной системы и эмоциональность ребенка, в общем, сказала, что не видит ничего, что лечить надо было бы. Но не может ведь ребенок каждый день перевозбуждаться? Я тут начиталась уже в инете всякого, что ТАК эпилепсия начинается, а процесс этот может и годами идти, вот и не знаю, что делать, куда обращаться (а эпилептолог у нас в Республике (!!!) всего один и видеомониторинга нет вообще даже платно).
Девочки, у кого такое было с ребенком, может? И если кто есть из Казани, где можно сделать платно ЭЭГ ночное с видеомониторингом или как там оно называется правильно?

[anchous_01]

Strelok не волнуйтесь, это может быть что угодно, но перепроверить нужно.

вот моя начала тут руки так странно сводить. я побежала на видео ээг, все чисто, это она играет так а у меня паранойя


А в этом институте вы были? я не знаю лечат ли они детей, но мне кажется перенаправят по нужному адресу.
http://www.icdc.ru/ru/EEG_monitoring/


вот тут пишут про Казань, ну там перечисляют ваши местные клиники.
http://www.supermamki.ru/viewtopic.php?f=8&t=2474



Отредактировано: anchous_01 в 9 июл 2011, 19:06

[Strelok]

anchous_01, спасибо большое за ссылки, я сама не из Казани, а вообще из соседней республики, но т.к. у нас ничего нет, ни врачей, ни возможностей (представляете, в Республиканской больнице есть аппаратура, чтобы ночное ЭЭГ снимать, но нет...СТАВКИ для такого врача, маразм крепчал, называется) самая ближайшая до нас Казань, вот решила съездить туда, пару часов на машине.
Я бы может, и не беспокоилась так сильно на за несколько недель до этих подергиваний ребенок и упал затылком (сотрясения не было, все как казалось обошлось) и еще болели, 5 дней под 40 держалась температура из-за зубов. Вот я и думаю, что это последствия или первого или второго. До этого никаких подергиваний и в помине не было. А у нас на местном форуме с одной мамой переписывалась, так у ее ребенка были с младенчества такие подергивания, им все тоже про незрелось ЦНС говорили, т.к. ЭЭГ хорошая была, пока в 5 лет не случился настоящий приступ. Поэтому я уже ни есть, ни спать не могу. А диагноз нам поставил эпилептолог "парасомнии", их лечить не надо, до свидания, и не каркайте. Вот.

[helphelphelp]

Ответ на сообщение Strelok от 9 июл 2011, 19:31
А может вам лучше вам МРТ сделать? Там могут найти причину ваших вздрагиваний.

[Strelok]

у нас лекарственная аллергия, я жутко боюсь наркоза. Пока хочу ночное ЭЭГ а там видно будет, может, и придется. Но самое главное, что нас никто и не направлял, а были мы у 2 разных неврологов (одна из них считается лучшей у нас, так она меня сумасшедшей мамашей вообще назвала) и у эпилептолога, все хором: все хорошо у Вас, про МРТ вообще и речи нет.

[anchous_01]

у нас лекарственная аллергия, я жутко боюсь наркоза. Пока хочу ночное ЭЭГ а там видно буде

ну да правильно. можно сделать КТ, его могут делать без наркоза ,если ребенок спит (нам так делали) Вот я в шоке от регионов, в Москве вообще другой подход, малейшее подозрение сразу вдоль и поперек проверят. а сколько я лежала в Солнцево там сплошь запущенные случаи с регионов.

У нас тоже незрелая нервная система с рождения мне ещё в Морозовке сказали, что это первый сигнал, что могут пойти разные "состояния" (как бы нейроны дают сбой, но пока не успели сформировать очаг) и не обязательно что будет эпи очаг, его может и не быть (вот как у нас например). и врачи не знают, через сколько эти состояния перейдут в очаг. если начать лечить то вообще не будет.

короче копайте. у нас шли приступы при чистом мониторинге, врачи только на основании увиденного и незначительного дифузного замедления сделали вывод, что дело не чисто, а что тут ставить я сама видела, что ребенка всего передергивает

Удачи!

[chebyraxa]

Ответ на сообщение helphelphelp от 30 июн 2011, 14:11


Изначально мы ходили ежедневно в школу, потом мой ребенок выкинул пару фортилей, и нам сказали нафик-нафик, переводитесь на домашнее, мы правда сопротивлялись, но нам поставили ультиматум и у нас не было вариантов + я своего ребенка знаю и мне откровенно говоря их жаль, такому в институтах не готовят. Например, мой ребенок спрятался в школе , залез в шкаф с методическим материалом и просидел там пару часов, учительница у него была старенькая бабушка последний год работала, так ей плохо стало, короче искали его всей школой, ну и все в таком духе, после чего с ним серьезно разговаривают, и спашивают-Ну что с тобой делать, на что он отвечает -Простить и понять. Ну и что с ним делать Я знаю что даное заболевание накладывает отпечаток на характер и поведение, мой ребенок болезнено настырен.