Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

[МАЛЮША]

Доброе время суток!!!!
Принимайте новеньких!
Моему сынишке уже 13 лет, у нас до сих пор не купированные судороги, которые проходят ежедневно. Диагноз: симптоматическая эпи, ОПГМ, медикаментозная резистентность (Синдром Леннокса-Гасто). Но скорее всего диагноз может измениться. С возрастом видоизменились приступы, необходимы новые исследования, корректировка терапии. А может и совсем новые назначения.
В первом посте о нас много не пишу. Буду читать тему Эпи, другие темы, знакомиться, и очень надеюсь на вашу поддержку. Буду рада новым знакомым и старым тоже.

[МАЛЮША]

Ответ на сообщение chebyraxa от 18 апр 2011, 00:46


Пивет!
Что вы решили с депакином? Продолжать прием?

Девочки, есть, кто перещол с депаукина хроно на хроносферу? Какие произошли изменения! И есть ли они?
Спасибо!!!!

[SUNNY77]

Всем привет!
Когда-то давно была на конференции, но после поломки компьютера пришлось перерегистрироваться. У меня сын 5,5 лет, диагноз - синдром Ландау-Клеффнера. Возможно кто-то сталкивался с подобной вещью?
Очень хотим поехать в Москву на обследование и консультацию, сейчас находимся в процессе выбора докторов и накопления средств.

[chebyraxa]

Ответ на сообщение Малюща от 31 июл 2011, 11:32

Привет, пока решили оставить, но я очень часто сталкиваюсь по отзывам о депакине что он дает такую побочку как истерики, агрессия и иже с ними, у нас такая же ситуация, сейчас правда более менее выправилось с поведением, а то было мама-не горюй, правда я не знаю от чего толи от топомакса или возраст короче даже не знаю что думать .

[helphelphelp]

Ответ на сообщение Малюща от 31 июл 2011, 11:32
С нами лежал мальчик, который принимал хроносферу - без эффекта, перешёл на депакин хроно, сразу приступы сняли. Правда стал более активен, зато без приступов.

[МАЛЮША]

Ответ на сообщение helphelphelp от 1 авг 2011, 19:55
Вобщем, как всегда, все очень индивидуально. А я читала, что одним хооносфера приступы сняла, хотела уже и сама врача просить, чтобы и нас на нее перевели. А теперь

[helphelphelp]

Ответ на сообщение chebyraxa от 1 авг 2011, 01:19
Съездила на консультацию в Москву к Айвазяну, получили новый диагноз: атипичная роландическая эпилепсия, синдром псевдоленнокса. Выписал Суксилеп. кто нибудь его принимает? можно ли его сейчас у нас достать или за границей только заказывать?

» Дописано позже
Ответ на сообщение helphelphelp от 1 авг 2011, 23:00
А до этого пили кепру, ламиктал, топомакс(будем отменять). Остались кепра 250 и ламиктал (конвульсан). Может кому нужно?

[SUNNY77]

helphelphelp, скажите пожалуйста вы ездили к Айвазяну в Невромед или Солнцево.
Ещё просьба к форумчанам из Москвы , напишите пожалуйста координаты Солнцево, можно ли записаться туда в поликлинику на приём к Айвазяну?

[helphelphelp]

Ответ на сообщение SUNNY77 от 1 авг 2011, 23:46
Я ездила в Невромед, заплатила 5 тыс. А в солнцево нужно взять направление в пол-ке. У нас с этим проблема. т.к. у нас его не дают. а только через область. Вот и пришлось ехать в невромед.

[anchous_01]

SUNNY77

Эта информация есть в теме и много раз. Ещё адреса есть у меня в дневнике.

Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы
м. Юго-Западная
ул. Авиаторов, д. 38.
439-02-98 (справочная)
439-41-43 (регистратура)

Если вы из региона то официально можите попасть на прием только по розовому талону, но врачи просто на консультацию принимают и так, Но на госпитализацию только по талону. К самому Айвозяну фиг запишешься. Надо сначала к обычному врачу, а потом если случай сложный позовут его. Там все врачи хорошии, если что советуются всем коллективом. С собой иметь всю инфу по ребенку и ээг месячной давности


ну и сайт невромеда. http://www.nevromed.ru/