Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Эпилепсия, давайте поддержим друг друга!

Напишу свою историю. Когда моей дочери было 1 год и 2 месяца , она ночью проснулась от сильного плача, я начала ее укачавать и заметила , что у ребенка повсему телу идут судороги, у нее все подергивается, к утру судороги не прошли. Были выходные , вызвали платного нервопотолога, ничего конкретного не сказали, положили в больницу на обследование.Там, нам сделали, ЭЭГ 1 минуту и на основании этого поставили диагноз симматическая фокальная эпи. Выписали депакин сироп и отправили домой.То , что у нас эпи, ввело меня в шок. Естественно диагноз я не приняла. .Ребенку с депакина стало хуже подергивания усилились, перестала спать ночью.Наш нервопотолог , заменила на хроносферу, стало получше, порекомендовала сделать МРТ и ночной ЭЭГ мониторинг. Вычитала в интернете про центр Мухина, он был и территориально от нас не далеко, ЭЭГ сделали там. Когда нас осматривал там врач, взглянув на ЭЭГ из больницы, сказал, нет никакой эпиготовности , а тем более активности.Получили из центра результат : все соответствует возврасту, эпи активности нет, хотя ребенок постоянно подергивался, наиболее сильно при засыпании. МРТ тоже хорошее,все анализы в норме, узи сосудов в норме.Получив анализы и результаты , я поняла , нужно что-то делать, пока ее закормили в конец лекарствами, Начала убеждать своего нервопотолога , что у нас нет этого диагноза, предположите что-нибудь другое, так нам дали направление В РДКБ к эпилиптологу, но там даже вникать не стали, посмотрели карту и предложили продолжать пить хроносферу дальше, на то что все в норме , ни кого не волнует.Пошли дальше, дали направление в МОНИКИ к гинетику, на генетические отклонения проверить, посмотрели, сказали все в норме, посоветовали в Ховрино по нервно-мышечным нарушениям проверится. Через полгода сделали еще ночной ЭЭГ там же, опять все в норме. Дали направление опять в РДКБ но к неврологу, вот тут было уже лучше.Невролог сказала, что на эпи не похоже, очень долго смотрела справочники, но что это , она не знает.Дала направление в Ховрино, куда советовали и МОНИКИ.Сьездили на прием, принимал дядичка , очень долго принимал, смотрел все бумали, анализы, показания ЭЭГ , тоже сказал, что возможно не эпи и предложил сходить к их эпилептологу, а потом уже к нему на лечение.Что меня поразило в Ховрино, так это то что до этого везде смотрели только заключения, а тут все снимки, ээг тоже толстую пачку показаний , на заключения смотрели в последнюю очередь.Осталось совсем немного пройти,
но тут дочь начали сильно кашлять по ночам, переключились на это, обошли всех врачей ни каками лекарствами не могли остановить кашель больше полгода, дали направление в НИИ Педиатрии на Талдомской, в пульманологию, легли , там нам предложили, сообщить о всех своих болезнях, чтоб пройти специалистов, так мы попали к нервопотологу-эпилептологу КМН, которая посмотрев все документы, сняла с нам диагноз эпилепсия и рекомендовала отмену хроносферу в течении 4,5 месяцев по схеме. Как мне было страшно отменять, я боялась, что ее начнет еще больше трясти, думала, что лекарство,хоть как то сдерживает судороги, а без них будет хана. Я 2 года всем доказывала , что у нас нет эпи, что когда услышала, это с трудом поверила. Сделали так, с 1 июля 2011 года не пьем хроносферу, после отмены сразу прекратился кашель, подергивания тоже прекратились, есть не большие, но кроме меня это никто не замечает. осенью делали ЭЭГ все в норме Сейчас у нас дигноз : доброкачесвенная миаклония, которая не требует ни какого лечения.Это когда человек при засыпании вздрагивает, бывает у всех людей, у нас это выражено немного больше.Сказали в возврастом должно прийти. еще нам прилипили из-за кашля астму, но я думаю это была какая-то реакция на хроносферу.Ни педиатр , ни наш пульманолог, тем более я не верим в этот диагноз, думаю с ним мы разберемся в этом году, но это уже другая история.
Вот прошел почти год , дочь здорова, а это мы вспоминаем как в кошмарном сне. Главное верит в то, что твой ребенок здоров , а вера творит чудеса. Твоя вера приведет тебя к хорошему специалисту.Не опускайте руки мамочки.
P/s 23 февраля доче будет 4 года.

Инвалидность по эпилепсии меня уговаривал нервопотолог оформить, но я отказалась.

Отредактировано: Сона в 22 фев 2012, 07:21

Сона

Вы молодец, сил Вам и здоровья дочке!!!!

еще одна история про тупизм и равнодушие наших врачей

Инвалидность по эпилепсии меня уговаривал нервопотолог оформить, но я отказалась.

это потому что у вас продолжались подергивания, значит ремиссии не было. в таких случаях дают инвалидность.

Спасибо.

а на Талдомской как зовут врача, который Вас смотрел?

Дорофеева Марина Юрьевна. Она принимает бесплатно только со стационара. А так можно записатся на прием 1500 руб в институте и еще она в невромеде работает , но там несколько раз дороже.Можно на сайте про нее почитать. Мне очень понравилась ,как человек , и очень специалист хороший.

Привет всем девчонкам с этой темы. Несколько дней читала ваши сообщения с самого начала. Почерпнула для себя много нового и полезного. Для врачей мы всего лишь очередные пациенты. Они не выворачиваются наизнанку для каждого малыша, не сообщают всю информацию о лечении и профилактике. А некоторых вообще раздражает, когда начинаешь задавать вопросы или, не дай бог, сошлёшься на слова предыдущего доктора.
На днях приехали из Москвы с консультаций. Хочу написать здесь про наши хождения, но сделаю это попозже. С описанием всех светил-эпилептологов, которых мы посетили. Сейчас спать надо укладывать.
Особенное спасибо anchousu 01. Вам можно консультации давать начинающим. Я вспоминаю себя год назад, когда начались первые приступы у сыночка. Я чувствовала себя как беспомощный котёнок на дороге. Несчастным и ни во что не верящим от горя. Ну, как говорится, что нас не убивает, делает нас сильнее.
Держитесь, дорогие девочки.

Девочки, всю тему с начала до конца не читала, до сих пор духу не хватало здесь самой что-то написать, но сейчас вопрос острый. Эпилепсия началась с 1года, 5 мес., все это время приступы были, но ребенок соматически был здоров. А сейчас какую-то кишчную бяку подхватил и параллельно очень участились приступы. Это совпадение и надо бить тревогу или всегда при ухудшении общего состояния приступы учащаются?

Девочки, всю тему с начала до конца не читала, до сих пор духу не хватало здесь самой что-то написать, но сейчас вопрос острый. Эпилепсия началась с 1года, 5 мес., все это время приступы были, но ребенок соматически был здоров. А сейчас какую-то кишчную бяку подхватил и параллельно очень участились приступы. Это совпадение и надо бить тревогу или всегда при ухудшении общего состояния приступы учащаются?

ну да, как многие хронические заболевания. вообще задача врача подобрать такое лекарство, чтобы в любом случае приступов не было. если это возможно конечно

Девочки, у кого детки-школьники - а вы обязаны сообщать в школу о диагнозе эпилепсия? Или это можно не афишировать? Мне кажется, что в нашей стране да при нашей зашоренности обзовут ребенка припадочным, в то время как по идее на лекарствах и приступов не видно?

У нас в мед карте диагноз написан-ведь нельзя прививки ставить! Но я просила не афишировать нашу проблему и, слава Богу, все нормально!
(у обеих длчек ЭПИ и обе в школе)